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Dans cette rubrique :

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Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Deux nouvelles Associations Membres
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Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
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Médecins généralistes et maladies rares
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Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
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Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
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1ère Journée Recherche et Innovation
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4ème Journée Nationale - Le Best-Off
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Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
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La Filière TETECOU recrute !
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Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
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Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
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Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
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Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
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Journée Internationale des Maladies Rares 2021
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La Filière TETECOU recrute !
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Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
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Labellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
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Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité

La chaîne de podcasts de la Filière TETECOU : "Mots de têtes"


Des podcasts pour faire découvrir et informer sur les malformations de la tête, du cou et des dents, leurs conséquences, leurs prises en charge, la recherche, le vécu des personnes malades et de leurs familles, l'accompagnement proposé par les Associations.

 

Chaque mois, une série de 3 podcasts consacrée à une maladie rare : un professionnel de santé, un chercheur, un représentant des malades.


 


 

Hors Série : "Un regard pour une rencontre"


 

Série #5 : La fente labiale et/ou palatine


 

Série #4 : La séquence de Pierre Robin

Visuel podcast SPR


 

Série #3 : La scaphocéphalie


 

Série #2 : L'amélogenèse imparfaite


 

Série #1 : La papillomatose respiratoire récurrente


 

La bande annonce

 

Des malformations de la tête, du cou et des dents, il en existe plus de 2 000, et pourtant, elles sont parfois inconnues des médecins : agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses…

Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares.

 

Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques.

Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies.

 

Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales.

Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques.

 

Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes.

 

Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site www.tete-cou.fr

Les podcasts "Mots de têtes" sont disponibles sur toutes les plateformes.

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Visuel Spotify Mots de têtes