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Dans cette rubrique :

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Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
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Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
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Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
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Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
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Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
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Congrès et formations 2023
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Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays

La chaîne de podcasts de la Filière TETECOU : "Mots de têtes"


Des podcasts pour faire découvrir et informer sur les malformations de la tête, du cou et des dents, leurs conséquences, leurs prises en charge, la recherche, le vécu des personnes malades et de leurs familles, l'accompagnement proposé par les Associations.

 

Chaque mois, une série de 3 podcasts consacrée à une maladie rare : un professionnel de santé, un chercheur, un représentant des malades.


 


 

Série #9 : L'Hypophosphatasie


 

Série #8 : Le naevus géant facial


 

Série #7 : L'aplasie d'oreille


 

Série #6 : La trigonocéphalie


 

Hors Série : "Un regard pour une rencontre"


 

Série #5 : La fente labiale et/ou palatine


 

Série #4 : La séquence de Pierre Robin

Visuel podcast SPR


 

Série #3 : La scaphocéphalie


 

Série #2 : L'amélogenèse imparfaite


 

Série #1 : La papillomatose respiratoire récurrente


 

La bande annonce

 

Des malformations de la tête, du cou et des dents, il en existe plus de 2 000, et pourtant, elles sont parfois inconnues des médecins : agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses…

Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares.

 

Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques.

Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies.

 

Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales.

Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques.

 

Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes.

 

Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site www.tete-cou.fr

Les podcasts "Mots de têtes" sont disponibles sur toutes les plateformes.

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Visuel Spotify Mots de têtes