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Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

Qui sommes-nous ?


 

La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est l'une des 23 Filières de Santé Maladies Rares, structures nationales labellisées et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en accord avec le Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, pour la période 2014-2018 puis à nouveau pour 2019-2022, dans le cadre des 2e et 3e Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR).

 

Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation,  l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

 

La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise (Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares) organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies, couvrant la France entière.

La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents. 


 

La Filière TETECOU en quelques chiffres

CRANIOST

Craniosténoses et Malformations Crâniofaciales

MAFACE

Fentes et
Malformations Faciales

MALO

Malformations
ORL Rares 

O-RARES

Maladies Rares Orales
et Dentaires

SPRATON

Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux


 

Pour animer ses réseaux et coordonner ses différentes actions,

la Filière TETECOU s'appuie sur : 

 

un comité de gouvernance

un directoire 

une équipe de coordination

 

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