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Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Qui sommes-nous ?
La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est l'une des 23 Filières de Santé Maladies Rares, structures nationales labellisées et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en accord avec le Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, pour la période 2014-2018 puis à nouveau pour 2019-2022, dans le cadre des 2e et 3e Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR).
Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation, l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise (Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares) organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies, couvrant la France entière.
La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU en quelques chiffres
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5 réseaux spécialisés de prise en charge comprenant 93 centres d’expertise dont :
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8 Centres de Référence (dont 5 coordonnateurs et 3 constitutifs)
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84 Centres de Compétence
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1 Centre Expert
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Pour animer ses réseaux et coordonner ses différentes actions,
la Filière TETECOU s'appuie sur :
un comité de gouvernance
un directoire
une équipe de coordination