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Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Qui sommes-nous ?
La Filière TETECOU est l'une des 23 Filières de Santé Maladies Rares, structures nationales labellisées par le Ministère en charge de la Santé dans le cadre du 2nd Plan National Maladies Rares (PNMR2).
Ses missions sont renforcées par le PNMR3.
Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation, l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise (Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares) organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies, couvrant la France entière.
Elle développe également des partenariats avec les laboratoires de recherche et les associations de personnes malades.
La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU en quelques chiffres
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5 réseaux spécialisés de prise en charge comprenant 94 centres d’expertise dont :
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86 Centres de Compétence
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8 Centres de Référence (dont 5 coordonnateurs et 3 constitutifs)
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Pour animer ses réseaux et coordonner ses différentes actions,
la Filière TETECOU s'appuie sur :
un comité de gouvernance
un directoire
une équipe de coordination
Les partenaires de la Filière TETECOU
La Filière TETECOU établit également des liens et travaille avec les structures et les réseaux suivants :
- Sociétés savantes (relatives aux spécialités et sur-spécialités de la Filière TETECOU)
- Plateforme maladies rares : Orphanet, Alliance Maladies Rares, EURORDIS, Fondation Maladies Rares, Maladies Rares Info Services
- Service social de l'Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades