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Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

Qui sommes-nous ?


 

La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est l'une des 23 Filières de Santé Maladies Rares, structures nationales labellisées et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en accord avec le Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, pour la période 2014-2018 puis à nouveau pour 2019-2022, dans le cadre des 2nd et 3ème Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR).

 

Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation,  l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

 

La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise (Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares) organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies, couvrant la France entière.

 

Elle développe également des partenariats avec les laboratoires de recherche et les associations de personnes malades

La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents. 


 

La Filière TETECOU en quelques chiffres

CRANIOST

Craniosténoses et Malformations Crâniofaciales

MAFACE

Fentes et
Malformations Faciales

MALO

Malformations
ORL Rares 

O-RARES

Maladies Rares Orales
et Dentaires

SPRATON

Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux


 

Pour animer ses réseaux et coordonner ses différentes actions,

la Filière TETECOU s'appuie sur : 

 

un comité de gouvernance

un directoire 

une équipe de coordination

 

En savoir plus

 


 

Les partenaires de la Filière TETECOU

 

 

le Ministère des Solidarités et de la Santé

et plus particulièrement la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)

 

le Réseau Européen de Référence CRANIO

La Plateforme Maladies Rares :

 

 

Alliance Maladies Rares

l'alliance française des associations maladies rares

  

EURORDIS

l'alliance européenne des associations maladies rares

 

la Fondation Maladies Rares

structure de soutien aux projets de recherche sur les maladies rares

 

Maladies Rares Info Services

service d'information et d'écoute pour les maladies rares

 

Orphanet

le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

 

le groupement de recherche CREST-NET :

la crête neurale et ses dérivés

 

le réseau de coopération transfrontalière RARENET

 

les Sociétés savantes

relatives aux spécialités et sur-spécialités de la Filière TETECOU

Les Plateformes d'expertise maladies rares des établissements de santé :

 

la Plateforme Necker

maladies rares, maladies chroniques et handicap