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Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Qui sommes-nous ?
La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est l'une des 23 Filières de Santé Maladies Rares, structures nationales labellisées et pilotées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en accord avec le Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, pour la période 2014-2018 puis à nouveau pour 2019-2022, dans le cadre des 2nd et 3ème Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR).
Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation, l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise (Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares) organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies, couvrant la France entière.
Elle développe également des partenariats avec les laboratoires de recherche et les associations de personnes malades.
La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU en quelques chiffres
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5 réseaux spécialisés de prise en charge comprenant 94 centres d’expertise dont :
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8 Centres de Référence (dont 5 coordonnateurs et 3 constitutifs)
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86 Centres de Compétence
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Pour animer ses réseaux et coordonner ses différentes actions,
la Filière TETECOU s'appuie sur :
un comité de gouvernance
un directoire
une équipe de coordination
le Ministère des Solidarités et de la Santé
et plus particulièrement la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)
La Plateforme Maladies Rares
les Sociétés savantes
relatives aux spécialités et sur-spécialités de la Filière TETECOU
les Agences Régionales de Santé (ARS)
Les Plateformes d'expertise maladies rares des établissements de santé :
la Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation sur les maladies Rares (PRIOR) des Pays de la Loire
la Plateforme d'expertise maladies rares Auvergne Rhône-Alpes
la Plateforme d'expertise maladies rares du CHU de Bordeaux
la Plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté
la Plateforme d'expertise maladies rares de Bretagne (Rares Breizh)
la Plateforme d'expertise maladies rares du CHU de Lille
la Plateforme d'expertise maladies rares APHP.Hôpitaux Henri Mondor
la Plateforme d'expertise maladies rares de l'Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
Les Plateformes de coordination maladies rares en outre-mer :
la Plateforme de coordination maladies rares de la Martinique
la Plateforme de coordination maladies rares de la Guadeloupe
la Plateforme de coordination maladies rares de La Réunion
la Plateforme de coordination maladies rares de Cayenne