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Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

Qui sommes-nous ?


 

La Filière TETECOU est l'une des 23 Filières de Santé Maladies Rares, structures nationales labellisées par le Ministère en charge de la Santé dans le cadre du 2nd Plan National Maladies Rares (PNMR2).

Ses missions sont renforcées par le PNMR3.

 

Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation,  l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

 

La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise (Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares) organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies, couvrant la France entière.

 

Elle développe également des partenariats avec les laboratoires de recherche et les associations de personnes malades

 

La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents. 

 

 

 


 

La Filière TETECOU en quelques chiffres

CRANIOST

Craniosténoses et Malformations Crâniofaciales

MAFACE

Fentes et
Malformations Faciales

MALO

Malformations
ORL Rares 

O-RARES

Maladies Rares Orales
et Dentaires

SPRATON

Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux


 

Pour animer ses réseaux et coordonner ses différentes actions,

la Filière TETECOU s'appuie sur : 

 

un comité de gouvernance

un directoire 

une équipe de coordination

 

En savoir plus