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Bases de données

Informations et documents ressources


 

L’une des missions prioritaires des Centres Maladies Rares est de collecter les données de prise en charge de leur patients afin d’alimenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). A terme, cette activité sera réalisée par l’intégration du set minimal de données dans le Dossier Patient Informatisé ( dossier patient informatisé

>DPI) des établissements de santé ; d’ici là, les données sont enregistrées dans l’outil CEMARA puis BaMaRa.

L’état des lieux des bases de données, inventaire et audit dans quelques centres, souligne l’hétérogénéité des outils employés, la nature variable des items renseignés, la diversité des thésauri, le manque d’exhaustivité des données, dont la qualité est également perfectible.

L’homogénéisation et l’amélioration de ces différents aspects seront réalisées principalement par une information et un appui à l’adoption de BaMaRa, une optimisation des procédures de collecte, un support à la migration des données antérieures et une harmonisation du thésaurus de BaMaRa.

Toute l’aide nécessaire sera en outre apportée à la BNDMR pour l’implémentation de BaMaRa et les relations avec les centres de la Filière.

 

Les nombreuses bases de données de la Filière constituent un filon, encore insuffisamment exploité, pour augmenter et améliorer la connaissance des malformations dento-maxillo-oto-rhino-laryngo-crânio-faciales et de leur prise en charge, aussi bien sur les aspects génétiques, phénotypiques, épidémiologiques, cliniques que médico-économiques et médico-sociales. Cette valorisation sera favorisée par l’interopérabilité des bases de données de la Filière entre-elles et avec les bases étrangères via un référencement croisé du thesaurus des malformations rares de la tête, du cou et des dents avec les terminologies internationales

Données 2016


 

La Base de Données CEMARA

 

L'application "CEMARA" pour CEntres des MAladies RAres a pour objectif d'élaborer et d'évaluer des stratégies ayant pour finalité l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

CEMARA repose sur la saisie d’un nombre limité d’informations recueillies chez tous les patients pris en charge dans un Centre Maladies Rares . Elles ont été identifiées comme le noyau commun nécessaire pour répondre aux besoins exprimés par l’ensemble des acteurs concernés. Les patients sont suivis par l’enregistrement d’un certain nombre d’évènements (changement de prise en charge, type de pathologie, changement d’unité de prise en charge ou décès).

 Attention, suite au déploiement de BaMaRa depuis décembre 2016, la BNDMR n'ouvre plus de nouveaux sites dans CEMARA.


 

La Base de Données BaMaRa

 

L’application CEMARA est progressivement remplacée depuis 2017 par l’application BaMaRa.

Les données des sites utilisant CEMARA sont migrées dans BaMaRa, site par site, en fonction du planning de déploiement.

 


 

La Base de Données [D4]/Phénodent