L'information est une mission essentielle des Filières de Santé Maladies Rares, qu'il s'agisse d'informer les personnes malades et leurs familles, les professionnels hospitaliers ou de proximité (médecins, chirurgiens-dentistes, paramédicaux, psychologues, professionnels éducatifs, sociaux et médico-sociaux)), les chercheurs ou le grand public.
Les associations de personnes malades et de leurs familles, les professionnels, fourmillent d'idées mais peinent à les concrétiser faute de moyens financiers.
C'est pourquoi la Filière TETECOU a lancé son 1er appel à projets de financement d'outils de formation et d'information en 2020, et le renouvelle depuis chaque année.
Connaître les maladies rares, savoir les reconnaître et orienter correctement le patient, expliquer la maladie et sa prise en charge, fluidifier le parcours de soins et éviter les ruptures, favoriser la compliance et éviter les complications, informer et rassurer les familles, faciliter la scolarité ou l'insertion professionnelle, donner des outils au patient pour qu'il puisse renseigner son entourage, développer la recherche sur ces pathologies , ...
les objectifs et les enjeux sont multiples
Cet appel à projets est destiné à soutenir financièrement les membres de la Filière dans leurs missions de formation et d’information des professionnels de santé, des chercheurs, des personnes malades et de leurs familles, et du grand public.
Cet appel à projets est doté d’une enveloppe globale qui sera répartie entre les projets lauréats en fonction des besoins exprimés. Un projet sera susceptible d’être financé intégralement ou partiellement en fonction de son coût total, de sa priorisation par le jury, des autres projets lauréats, etc.
Les candidats doivent répondre aux critères suivants :
Être une association, un laboratoire ou un Centre de Compétence ou de Référence membre ou partenaire de la Filière TETECOU,
Avoir une personne physique porteuse du projet.
Les projets doivent répondre aux critères suivants :
S'adresser aux personnes malades, familles, chercheurs, professionnels de santé, éducatifs, sociaux ou médico-sociaux, ou au grand public,
Concerner le développement d'outils (livret, brochure, application mobile, vidéo, tutoriel, matériel pédagogique, module de formation, e-learning, MOOC, etc) dans le cadre de l'information et/ou la formation de ces publics,
Former ou informer dans le périmètre de la Filière TETECOU,
Etre co-construit entre professionnels et représentants de personnes malades,
Avoir une portée nationale.
Ne sont pas éligibles :
Les projets concernant des pathologies hors du périmètre de la Filière TETECOU,
Les projets ayant une visée lucrative ou commerciale,
Les outils dont la finalité est de présenter une association, un laboratoire ou un centre,
Les outils dont l'usage serait restreint à une seule équipe ou un seul Centre.