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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) 


 

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :

 

" Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. "

 

L’ETP est centrée sur la personne malade et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.

Elle lui permet d'être acteur de sa santé et de prévenir les complications.

 

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge.

Ainsi, la personne malade pourra maintenir ou améliorer sa santé mais aussi sa qualité de vie. 

L'offre globale d'ETP pour les maladies rares est disponible sur www.etpmaladiesrares.com


 

Les programmes d'ETP de la Filière TETECOU

autorisés par les Agences Régionales de Santé

Éducation thérapeutique  pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale

Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant trachéotomisé

Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce

Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive


 

Les programmes d'éducation thérapeutique

en cours d'élaboration

Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses

DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale

E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres

22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11


 

Des appels à projets pour la mise en place de programmes d'éducation thérapeutique

En août 2019, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un appel à projets à destination des Centres de Référence Maladies Rares pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (élaboration, actualisation, extension au niveau national).

Les Centres de la Filière ont remporté cet appel à projets pour les programmes d'ETP suivants :

  • accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses (nouveau programme, CRMR CRANIOST Necker)
  • DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale (nouveau programme, CRMR O-Rares Strasbourg)
  • parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce (extension, CRMR SPRATON Necker)

En juillet 2020, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un nouvel appel à projets à destination des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (élaboration, actualisation, extension au niveau national).

Les candidatures doivent être adressées par les Filières de Santé Maladies Rares avant le 22 septembre 2020.


 

Les autres actions d'éducation thérapeutique

De nombreuses actions d'éducation thérapeutique sont réalisées par les professionnels des Centres Maladies Rares de la Filière, afin d'aider leurs jeunes patients et leurs parents à comprendre la maladie, acquérir les bons gestes et habitudes leur permettant de gérer au mieux la maladie et ses traitements, à prévenir les complications, à gérer plus sereinement les situations d'urgence.