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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) 


 

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :

 

" Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. "

 

L’ETP est centrée sur la personne malade et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.

Elle lui permet d'être acteur de sa santé et de prévenir les complications.

 

Un programme d’ETP est différent d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge.

 

L'offre globale d'ETP pour les maladies rares est disponible sur le site ETP Maladies Rares

 

Pour en savoir plus


 

Les programmes d'ETP de la Filière TETECOU

autorisés par les Agences Régionales de Santé

Éducation thérapeutique  pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale

Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant trachéotomisé

Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce

Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive


 

Les programmes d'éducation thérapeutique

en cours d'élaboration

Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses

DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale

Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents

E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres

22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11


 

Des appels à projets pour la mise en place de programmes d'éducation thérapeutique

En août 2019, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un appel à projets à destination des Centres de Référence Maladies Rares pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (élaboration, actualisation, extension au niveau national).

Les Centres de la Filière ont remporté cet appel à projets pour les programmes d'ETP suivants :

En juillet 2020, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un nouvel appel à projets à destination des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (élaboration, actualisation, extension au niveau national).

Les Centres de la Filière ont remporté cet appel à projets pour les programmes d'ETP suivants :


 

Les autres actions d'éducation thérapeutique

De nombreuses actions d'éducation thérapeutique sont réalisées par les professionnels des Centres Maladies Rares de la Filière, afin d'aider leurs jeunes patients et leurs parents à comprendre la maladie, acquérir les bons gestes et habitudes leur permettant de gérer au mieux la maladie et ses traitements, à prévenir les complications, à gérer plus sereinement les situations d'urgence.


 

La réglementation des programmes d'ETP

Les programmes d'ETP sont réglementés par des textes de loi, qui visent à encadrer toutes les modalités de mise en place de ces programmes (soumission, autorisation, évaluation...).

 

Jusqu'au 31/12/2020, les programmes d'ETP devaient être autorisés par l'Agence Régionale de Santé.

Depuis le 01/01/2021 (arrêté et décret respectivement parus le 30/12/2020 et 31/12/2020 au Journal Officiel), le régime d'autorisation est remplacé par un régime de déclaration. Ainsi, les programmes d'ETP doivent désormais être déclarés.

En voici quelques points importants :

A noter que les programmes déjà autorisés resteront sur le même régime jusqu'à l’extinction de leurs existences légales.

Une fois les programmes déclarés, que ce soit des nouveaux programmes ou des programmes anciennement autorisés, il n’y aura plus de demande de renouvellement tous les 4 ans.

Seule l’auto-évaluation quadriennale sera à transmettre tous les 4 ans, à compter de la date de déclaration.