L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :
" Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. "
L'offre globale d'ETP pour les maladies rares est disponible sur le site ETP Maladies Rares
Pour en savoir plus
L’ETP est centrée sur la personne malade et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.
Elle lui permet d'être acteur de sa santé et de prévenir les complications.
Un programme d’ETP est différent d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge.
Les programmes d'ETP
coordonnées par les membres de la Filière TETECOU
Éducation thérapeutique pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale
Hôpital Necker, Paris
Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant trachéotomisé
Hôpital Necker, Paris
Coordonnateur : Pr Nicolas Leboulanger
Site : CRMR des Malformations ORL Rares (Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
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Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce
Hôpital Necker, Paris
Coordonnateur : Pr Véronique Abadie
Site : CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de la succion-déglutition congénitaux (Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
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Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive
Hôpital Necker, Paris
Coordonnateur : Pr Brigitte Fauroux
Site : Hôpital Necker-Enfants malades, Paris
En lien avec :
- CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
- CRMR des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
- CRMR des Malformations ORL rares (MALO)
- CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON)
- CRMR des Maladies NeuroMusculaires (MNM, Filière Filnemus)
- CRMR constitutif des Maladies Respiratoires Rares de l’enfant (RespiRare, Filière RespiFil)
- CRMR constitutif de la Mucoviscidose (Filière MucoCFTR)
- CRMR des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC, Filière OSCAR)
- CCMR du Syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire (Filière DéfiScience)
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DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Coordonnateur : Dr Sophie Jung
Associations participantes : Amélogenèse France, Hypophosphatasie Europe
Site : CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)
Plus d'informations
Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses
Hôpital Necker, Paris
Coordonnateur : Dr Giovanna Paternoster
Association participante : Les P'tits Courageux
Site : CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
Plus d'informations
E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Hôpital Necker, Paris
Coordonnateur : Dr Eva Galliani
Sites : CRMR des Fentes et Malformations Faciales, CRMR des Malformations ORL Rares (Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
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Comprendre et mieux vivre avec une craniosténose
Hospices Civils de Lyon
Coordonnateur : Dr Pierre-Aurélien Beuriat
Site : CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (Hospices Civils de Lyon)
Plus d'informations
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents
Clinique du Val d'Ouest, Ecully
Coordonnateur : Dr Isabelle James
Association participante : Le Trèfle
Site : CCMR des Fentes et malformations faciales (Clinique du Val d'Ouest, Ecully)
Trach&Autonomie : Programme d'éducation thérapeutique à l'intention des enfants trachéotomisés et de leurs aidants
Hôpital Robert Debré, Paris
Site : CRMR des Malformations ORL Rares (Hôpital Robert Debré, Paris)
Les autres programmes d'ETP existant
qui peuvent concerner les malformations de la tête, du cou et des dents
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Angers, Dijon, Monptellier, Strasbourg et Marseille
Coordonnateur : Programme élaboré à l'initiative de l'Association Génération 22 et de la Filière AnDDi-Rares, avec la participation de professionnels de plusieurs Filières dont la Filière TETECOU.
Association participante : Génération 22
Site :
Contact : Dr Estelle Colin (Contacter le secrétariat de génétique – Tèl. 02 41 35 38 83)
Contact : Dr Marie Bournez
Contact : Dr Jacques PUECHBERTY - (Contacter le secrétariat - Tèl. 04 67 33 65 64)
Contact : Dr Elise Schaefer – Tèl. 03 69 55 19 55
Contact : Dr Sabine Sigaudy et Dr Tiffany Busa - (Contacter le secrétariat - Tèl. 04 91 38 67 49)
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E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Dijon et Lille
Coordonnateur : Programme élaboré à l'initiative de l'Association ANNA et de la Filière AnDDi-Rares, avec la participation de professionnels des Filières AnDDi-Rares, Fimarad et TETECOU et de représentants de différentes Associations de personnes malades.
Association participante : ANNA
Site :
Contact : Dr Marie Bournez
Contact : Mme Sophie D’Angelo – Tél : 03 20 44 49 06
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Éducation thérapeutique des patients porteurs d'une maladie rare : TEMARA
Bordeaux
CAP’ADJA pour l’adolescent et le jeune adulte porteur de maladie rare
Bordeaux
Coordonnateur : Pôle pédiatrie - Plateforme d’expertises maladies rares
Equipe référente :
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Médecins référents : Dr Nathalie Aladjidi, Dr Stéphanie Bui
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Infirmière puéricultrice : Blandine Babin
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Psychologue : Angélique Bonis
Site :
Contact : Par mail - Tél : 05 57 82 21 31
plaquette d'informations
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D'autres actions d'éducation thérapeutique en cours dans les centres
De nombreuses autres actions d'éducation thérapeutique (en dehors de programme) sont réalisées par les professionnels des Centres Maladies Rares de la Filière. Celles-ci permettent également d'aider les jeunes patients et leurs parents à comprendre la maladie, acquérir les bons gestes et habitudes leur permettant de gérer au mieux la maladie et ses traitements, à prévenir les complications, à gérer plus sereinement les situations d'urgence.
Vous pouvez vous renseignez-vous auprès de votre Centre Maladies Rares sur ses actions en cours.
Des appels à projets pour favoriser la mise en place de programmes d'éducation thérapeutique
En août 2019 puis juillet 2020, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé des appels à projets à destination des Centres de Référence Maladies Rares pour faciliter la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (élaboration, actualisation, extension au niveau national).
Les Centres de la Filière ont remporté ces appels à projets pour les programmes d'ETP suivants :
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Lauréats 2019 :
- Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses (nouveau programme, CRMR CRANIOST Necker)
- DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale (nouveau programme, CRMR O-Rares Strasbourg)
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Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce (extension par création d'un site Internet, CRMR SPRATON Necker)
Lauréats 2020 :
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Education thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive (actualisation, Hôpital Necker)
- Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents (nouveau programme, CCMR MAFACE, Clinique du Val d'Ouest, Ecully)
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"E...change de regard" : Programme destiné aux enfants de 6 à 11 ans ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres (déploiement du programme à tous les Centres de la Filière TETECOU intéressés)
De nombreux organismes proposent des formations à l'ETP : Unités Transversales d'Education Thérapeutique (UTET, UTEP) des établissements de santé, organismes de formation privés.
Les Filières de Santé Maladies Rares organisent également des formations à l'ETP pour les professionnels et les Associations de personnes malades.
Formation à l'Education Thérapeutique du Patient
Niveau I (dispensation d'un programme d'ETP)
Organisateur : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Objectif : Animer ou co-animer un programme d'Education Thérapeutique du Patient
Financeur : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Format : 40 heures de formation (présentiel, classe virtuelle, e-learning)
Public concerné : Professionnels des Centres de la Filière TETECOU, Associations de personnes malades membres ou partenaires de la Filière TETECOU
Formation à l'Education Thérapeutique du Patient
Niveau II (coordination d'un programme d'ETP)
Organisateur : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Objectif : Développer et coordonner un programme d'Education Thérapeutique du Patient
Financeur : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Format : 40 heures de formation (présentiel)
Public concerné : Professionnels des Centres de la Filière TETECOU, Associations de personnes malades membres ou partenaires de la Filière TETECOU ayant validés la formation à l'ETP de niveau I
Formation Parents-Experts
Sensibilisation à l'ETP
Organisateur : Filières de Santé Maladies Rares
Objectif : Acquisition ou renforcement des connaissances pour intervenir dans des programmes d’ETP et/ou au sein d'Associations de personnes malades
Financeur : Filières de Santé Maladies Rares
Format : 40 heures de formation (classe virtuelle, e-learning)
Public concerné : Associations de personnes atteintes de maladies rares, Parents impliqués
La réglementation des programmes d'ETP
Les programmes d'ETP sont réglementés par des textes de loi, qui visent à encadrer toutes les modalités de mise en place de ces programmes (soumission, autorisation, évaluation...).
Jusqu'au 31/12/2020, les programmes d'ETP devaient être autorisés par l'Agence Régionale de Santé.
Depuis le 01/01/2021 (arrêté et décret respectivement parus le 30/12/2020 et 31/12/2020 au Journal Officiel), le régime d'autorisation est remplacé par un régime de déclaration. Ainsi, les programmes d'ETP doivent désormais être déclarés.
En voici quelques points importants :
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Ce décret prévoit une sanction administrative au lieu d’une sanction pénale en cas de non de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients.
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Il n’y a plus d’obligation à ce que le porteur du programme d’ETP soit un médecin mais il doit toutefois y avoir un médecin dans l’équipe conceptrice du programme.
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L’ Agence Régionale de Santé (ARS) où a été réalisé le dépôt de programme a 2 mois pour soit accuser réception du dossier complet soit pour demander des éléments manquants ou incomplets. En l’absence de retour dans ce délai de 2 mois, le programme est tacitement déclaré et peut être officiellement mis en place.
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La déclaration prend effet à compter de la date à laquelle le dossier est considéré comme complet (soit 2 mois après sa soumission).
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Cette déclaration n’a pas de durée de validité.
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En cas de programme relevant de la compétence de plusieurs régions /ARS : le dossier de déclaration devra être adressé par le coordonnateur du programme au directeur général de chaque agence régionale de santé.
- Toute modification devra faire l’objet d’une déclaration auprès du directeur général ou des directeur(s) généraux ( si le programme concerne plusieurs régions) de l’ARS :
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Cas d’une cessation de programme : une déclaration devra être faite dans un délai de 3 mois à compter de sa prise d’effet.
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Cas des programmes déjà autorisés et à renouveler : une déclaration devra être faite 2 mois avant la date de fin d’autorisation du programme, selon les modalités en vigueur.
A noter que les programmes déjà autorisés resteront sur le même régime jusqu'à l’extinction de leurs existences légales.
Une fois les programmes déclarés, que ce soit des nouveaux programmes ou des programmes anciennement autorisés, il n’y aura plus de demande de renouvellement tous les 4 ans.
Seule l’auto-évaluation quadriennale sera à transmettre tous les 4 ans, à compter de la date de déclaration.
