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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) 


 

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :

 

" Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. "

 

L'offre globale d'ETP pour les maladies rares est disponible sur le site ETP Maladies Rares

Pour en savoir plus

L'ETP, qu'est-ce que c'est ?

Image illustration ETP 2024

Fiche rédigée en Facile A Lire et à Comprendre (FALC)

Consulter la fiche

L’ETP est centrée sur la personne malade et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.

Elle lui permet d'être acteur de sa santé et de prévenir les complications.

 

Un programme d’ETP est différent d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge.

Guide ETP Maladies rares

 


 

Les programmes d'ETP

coordonnés par les membres de la Filière TETECOU

 

Éducation thérapeutique  pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale

Hôpital Necker, Paris

Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant trachéotomisé

Hôpital Necker, Paris

Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce

Hôpital Necker, Paris

Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive

Hôpital Necker, Paris

DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale

Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses

Hôpital Necker, Paris

E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres

Hôpital Necker, Paris

Comprendre et mieux vivre avec une craniosténose

Hospices Civils de Lyon

Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents

Clinique du Val d'Ouest, Ecully

Trach&Autonomie : Programme d'éducation thérapeutique à l'intention des enfants trachéotomisés et de leurs aidants

Hôpital Robert Debré, Paris

EDUCADENFANT : Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants de 0 à 6 ans et patients porteurs de fentes orofaciales qui sont à risque de carie de la petite enfance

CHU Lille


 

Les autres programmes d'ETP existants 

qui peuvent concerner les malformations de la tête, du cou et des dents

22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11

Angers, Dijon, Montpellier, Strasbourg, Marseille et Lyon

E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres

Dijon et Lille

Éducation thérapeutique des patients porteurs d'une maladie rare : TEMARA

Bordeaux

CAP’ADJA pour l’adolescent et le jeune adulte porteur de maladie rare

Bordeaux

Coup de pouce vers l'avenir :  Éducation thérapeutique pour les patients suivis dans le service de Génétique Médicale

Clermont-Ferrand 

D'autres actions d'éducation thérapeutique en cours dans les centres

De nombreuses autres actions d'éducation thérapeutique (en dehors de programme) sont réalisées par les professionnels des Centres Maladies Rares de la Filière. Celles-ci permettent également d'aider les jeunes patients et leurs parents à comprendre la maladie, acquérir les bons gestes et habitudes leur permettant de gérer au mieux la maladie et ses traitements, à prévenir les complications, à gérer plus sereinement les situations d'urgence.

Vous pouvez vous renseignez-vous auprès de votre Centre Maladies Rares sur ses actions en cours.


 

Des appels à projets pour favoriser la mise en place de programmes d'éducation thérapeutique

En août 2019 puis juillet 2020, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé des appels à projets à destination des Centres de Référence Maladies Rares pour faciliter la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (élaboration, actualisation, extension au niveau national).

Les Centres de la Filière ont remporté ces appels à projets pour les programmes d'ETP suivants :

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Les formations à l'ETP

De nombreux organismes proposent des formations à l'ETP : Unités Transversales d'Education Thérapeutique (UTET, UTEP) des établissements de santé, organismes de formation privés.

Les Filières de Santé Maladies Rares organisent également des formations à l'ETP pour les professionnels et les Associations de personnes malades.

Formation à l'Education Thérapeutique du Patient

Niveau I (dispensation d'un programme d'ETP)

Formation à l'Education Thérapeutique du Patient

Niveau II (coordination d'un programme d'ETP)

Formation Parents-Experts

Sensibilisation à l'ETP


 

La réglementation des programmes d'ETP

Les programmes d'ETP sont réglementés par des textes de loi, qui visent à encadrer toutes les modalités de mise en place de ces programmes (soumission, autorisation, évaluation...).

 

Jusqu'au 31/12/2020, les programmes d'ETP devaient être autorisés par l'Agence Régionale de Santé.

Depuis le 01/01/2021 (arrêté et décret respectivement parus le 30/12/2020 et 31/12/2020 au Journal Officiel), le régime d'autorisation est remplacé par un régime de déclaration. Ainsi, les programmes d'ETP doivent désormais être déclarés.

En voici quelques points importants :

A noter que les programmes déjà autorisés resteront sur le même régime jusqu'à l’extinction de leurs existences légales.

Une fois les programmes déclarés, que ce soit des nouveaux programmes ou des programmes anciennement autorisés, il n’y aura plus de demande de renouvellement tous les 4 ans.

Seule l’auto-évaluation quadriennale sera à transmettre tous les 4 ans, à compter de la date de déclaration.