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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) 


 

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :

 

" Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. "

 

L’ETP est centrée sur la personne malade et non sur la maladie, elle l’aide à vivre mieux au quotidien avec sa maladie chronique.

Elle lui permet d'être acteur de sa santé et de prévenir les complications.

 

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge.

Ainsi, la personne malade pourra maintenir ou améliorer sa santé mais aussi sa qualité de vie. 

L'offre globale d'ETP pour les maladies rares est disponible sur www.etpmaladiesrares.com


 

Les programmes d'ETP de la Filière TETECOU

autorisés par les Agences Régionales de Santé

Prévention des complications et amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale

Éducation thérapeutique des parents d'un enfant porteur de trachéotomie

Parcours d'éducation thérapeutique des enfants atteints de syndromes de Pierre Robin et apparentés et de troubles de succion-déglutition congénitaux et de leurs parents

Éducation thérapeutique des personnes laryngectomisés totales


 

Les autres actions d'éducation thérapeutique

De nombreuses actions d'éducation thérapeutique sont réalisées par les professionnels des Centres Maladies Rares de la Filière, afin d'aider leurs jeunes patients et leurs parents à comprendre la maladie, acquérir les bons gestes et habitudes leur permettant de gérer au mieux la maladie et ses traitements, à prévenir les complications, à gérer plus sereinement les situations d'urgence.