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  3. PNDS et recommandations

 

Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

et recommandations de bonne pratique

 


 

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique destinés à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares sur l'ensemble du territoire.

 

Ils s'inscrivent dans la mission d'information, de conseil et d'appui des Centres de Référence Maladies Rares (en lien avec leurs Filières de Santé Maladies Rares) pour les professionnels du secteur sanitaire (hospitaliers et de ville) et ceux du secteur éducatif, médico-social et social.

 

Les PNDS décrivent la meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique ainsi que le parcours de soins pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.

Ils reposent sur un argumentaire scientifique, et s'accompagnent le plus souvent d'une synthèse à destination du médecin traitant. Une liste des actes et prestations indique les éléments de la prise en charge recommandés.

 

Ils sont publiés par la Haute Autorité de Santé sur son site Internet.

 

La production de nouveaux PNDS est une des actions prioritaires de la Filière TETECOU.

 

Pour en savoir plus sur les PNDS, consultez le document réalisé par l'Alliance Maladies Rares.

 


 

PNDS coordonnés au sein de la Filière

PNDS

Papillomatose respiratoire récurrente

 

Décembre 2022

coordonné par :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Agénésies dentaires multiples :

oligodontie et anodontie

 

Novembre 2021

coordonné par :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse dentiste et médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Microsomies craniofaciales

 

Novembre 2021

coordonné par :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Fentes labiales et/ou palatines

 

Novembre 2021

coordonné par :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Syndrome CHARGE

 

Septembre 2021

coordonné par :

  • CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux

  • CRMR des Anomalies du Développement et syndromes malformatifs (AnDDi-Rares)

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Séquence de Pierre Robin

 

Septembre 2021

coordonné par :

  • CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Amélogenèses imparfaites

 

Août 2021

coordonné par :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse dentiste et médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Aplasie majeure d'oreille

 

Août 2021

coordonné par :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Déclarations d'intérêt

PNDS

Malformations lymphatiques kystiques

 

Mars 2021

coordonné par :

  • CRMR des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique (FIMARAD)

  • CRMR des Malformations ORL Rares

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Version anglaise

Des PNDS sont actuellement en cours de formalisation :

 

Titre du PNDS

Statut

Coordonnateur(s)

Association(s) impliquée(s)

craniosténoses monosuturaires de la ligne médiane : scaphocéphalie

en cours  Dr Giovanna PATERNOSTER à venir

craniosténoses syndromiques : diagnostic anténatal et prise en charge dans les six premiers mois de vie

en cours  Dr Giovanna PATERNOSTER Les P'tits Courageux

dentinogenèse imparfaite

en cours
  •  Pr Corinne TARDIEU
  •  Dr Isaac-Maximiliano  BUGUENO-VALDEBENITO
à venir

 


 

Autres PNDS concernant les malformations de la tête, du cou et des dents

PNDS

Syndrome de Cornelia de Lange

 

Novembre 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires
  • CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de succion-déglutition congénitaux

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Délétion 10q26

 

Novembre 2022

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Chondrodysplasies ponctuées : déficit de la biosynthèse du cholestérol et déficit en arylsulfatase E

 

Novembre 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Wolf-Hirschhorn

 

Novembre 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant

 

Octobre 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de succion-déglutition congénitaux

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de duplication/délétion inversée du bras court du chromosome 8

 

Octobre 2022

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Microphtalmie-anophtalmie

 

Octobre 2022

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome MED13L

 

Octobre 2022

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de duplication 15q

 

Octobre 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome d'Aarskog-Scott

 

Septembre 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Délétion 1p36

 

Septembre 2022

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome 48,XXYY et autres tétrasomies ou pentasomies des gonosomes chez le garçon

 

Août 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Monosomie 5p

 

Juillet 2022

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de White-Sutton

 

Juillet 2022

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant 

Argumentaire scientifique

PNDS

Dysplasie fibreuse des os et syndrome de Mc Cune-Albright

 

Actualisé en juin 2022

Juillet 2012

avec la collaboration de :

  • CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant 

Argumentaire scientifique

PNDS

Epidermolyses bulleuses héréditaires

 

Novembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome d'Angelman

 

Novembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Les malformations artério-veineuses superficielles

 

Novembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Kleefstra 

 

Octobre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Mowat-Wilson

 

Octobre 2021

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome DYRK1A

 

Octobre 2021

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome trichorhinophalangien

 

Octobre 2021

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Nécrolyse épidermique chez l'enfant 

 

Octobre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Prader-Willi

 

Actualisé en octobre 2021

Mai 2012

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Turner

 

Actualisé en octobre 2021

Juillet 2008

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Manifestations Odontologiques des Maladies Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Version anglaise

PNDS

Arthrogryposes multiples congénitales

 

Octobre 2021

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Sclérose tubéreuse de Bourneville

 

Octobre 2021

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Smith-Magenis

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Déficit hypophysaire congénital 

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Neurofibromatose 1

 

Actualisé en septembre 2021

Janvier 2017

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

RASopathies : syndromes de Noonan, cardio-facio-cutané et apparentés 

 

Actualisé en septembre 2021

Octobre 2016

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Xeroderma pigmentosum

 

Actualisé en septembre 2021

Janvier 2007

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale 

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Acromégalie

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Naevus congénital

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome MCAP

(Megalencephaly-Capillary malformation-Polymicrogyria)

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Anomalies du développement liées aux variants de CDH1

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

 Dysplasies géléophysiques et dysplasies acromicriques 

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndromes de Coffin-Siris et de Nicolaides-Baraitser (BAFopathies)

 

Septembre 2021

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Ichthyoses héréditaires

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

Annexes

PNDS

Syndrome d'Heimler

 

Septembre 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Silver-Russell

 

Juillet 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Hypophosphatasie

 

Juillet 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales
  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales
  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires
  • CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome associé au gène SATB2 (SAS)

 

Mai 2021

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA (PROS) sans atteinte cérébrale - Les syndromes CLOVES et de Klippel-Trenaunay

 

Décembre 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome KBG 

 

Décembre 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome nail-patella 

 

Novembre 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome oro-facio-digital de type I 

 

Août 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires
  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome de Fraser 

 

Juillet 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Fentes et Malformations Faciales
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaire 

 

Juin 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires 

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Trisomie 21 

 

Janvier 2020

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires 

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Sclérodermie systémique 

 

Actualisé en Janvier 2020

Novembre 2017

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

PNDS

Syndrome de duplication du gène MECP2

 

Janvier 2020

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Dysplasie Ectodermique Anhidrotique 

 

Octobre 2019

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares
  • CRMR des Fentes et Malformations faciales
  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires 

PNDS 

Synthèse médecin traitant

PNDS

Microdélétion 2q37

 

Août 2019

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Incontinentia Pigmenti

 

Mars 2019

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS 

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Atrésie de l'oesophage 

 

Décembre 2018

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Holoprosencéphalies (HPE) et formes apparentées 

 

Décembre 2018

avec la collaboration de :

  • CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires

PNDS

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Hypophosphatémies héréditaires à FGF23 élevé

(dont hypophosphatémies liées à l'X

 

Mars 2018

avec la collaboration de :

  • CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales

PNDS

Synthèse médecin traitant

PNDS

Embryofoetopathie au valproate

 

Mars 2017

PNDS  

Synthèse médecin traitant

Argumentaire scientifique

PNDS

Ostéogenèse imparfaite

 

Février 2017

PNDS  

Synthèse médecin traitant

PNDS

Délétion 22q11

 

Février 2016

avec la collaboration de :

  • CRMR des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale
  • CRMR des Malformations ORL Rares

PNDS  

Synthèse médecin traitant

PNDS

Syndrome de Williams-Beuren

 

Février 2014

avec la collaboration de :

  • CRMR des Manifestations Odontologiques des Maladies Rares

PNDS  

Synthèse médecin traitant

PNDS

Syndrome de Costello

 

Juillet 2012

PNDS

Synthèse médecin traitant 

 


 

Des appels à projets pour la réalisation de PNDS

 


 

Recommandations de bonne pratique (françaises, étrangères et internationales)

French national diagnosis and care protocol: cystic lymphatic malformations 

 

Consensus français d'experts

Adapté du PNDS

2023

anglais

 

Malformations lymphatiques

 

Consulter 

Weaning children from prolonged enteral nutrition: a position paper

 

Consensus français d'experts

2022

anglais

 

Troubles de l'oralité

 

Consulter 

A standard of care for individuals with PIK3CA-related disorders: An international expert consensus statement

 

Consensus international d'experts

2022

anglais

 

Syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA

 

Consulter 

Turner syndrome: French National Diagnosis and Care Protocol 

 

Consensus français d'experts

Adapté du PNDS

2022

anglais

 

Syndrome de Turner

 

Consulter 

Updated Guideline on Treatment and Management of Craniosynostosis

 

ERN CRANIO

2021

anglais

 

Craniosténoses

 

Consulter 

Systemic Bevacizumab for Treatment of Respiratory Papillomatosis: International Consensus Statement

 

Consensus international d'experts

2021

anglais

 

Papillomatose respiratoire récurrente

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) survey: Efforts to avoid complications in home tracheostomy care

 

Consensus international d'experts

2021

anglais

 

Trachéotomie

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) management recommendations: Pediatric tracheostomy decannulation

 

Consensus international d'experts

2021

anglais

 

Trachéotomie

 

Consulter

Fiche Mémo de la Haute Autorité de Santé : Prévention des déformations crâniennes positionnelles et mort inattendue du nourrisson

 

Haute Autorité de Santé, Consensus français d'experts

2020

français / anglais

 

Déformations crâniennes positionnelles

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) consensus recommendations: Management of suprastomal collapse in the pediatric population

 

Consensus international d'experts

2020

anglais

 

Trachéotomie

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) Consensus Recommendations: Congenital Cholesteatoma

 

Consensus international d'experts

2020

anglais

 

Cholestéatome congénital

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG): Consensus recommendations on the prenatal and perinatal management of anticipated airway obstruction

 

Consensus international d'experts

2020

anglais

 

Obstruction ventilatoire

 

Consulter

Multidisciplinary consensus recommendations from a European network for the diagnosis and practical management of patients with incontinentia pigmenti

 

Filière FIMARAD, ERN Skin, CRMR O-Rares

2020

anglais

 

Incontinentia pigmenti

 

Consulter

European Guideline Craniofacial Microsomia

 

ERN CRANIO

2020

anglais

 

Microsomie craniofaciale

(spectre oculo-auriculo-vertébral, microsomie hémifaciale, syndrome de Goldenhar, syndrome auriculo-condylaire)

 

Consulter

Version patients et familles

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG): Robin Sequence consensus recommendations

 

Consensus international d'experts

2020

anglais

 

Séquence de Pierre Robin

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG): Juvenile-onset recurrent respiratory papillomatosis consensus recommendations

 

Consensus international d'experts

2020

anglais

 

Papillomatose respiratoire récurrente

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) consensus recommendations: Diagnosis, pre-operative, operative and post-operative pediatric choanal atresia care

 

Consensus international d'experts

2019

anglais

 

Atrésie des choanes

 

Consulter

Standards for approval of cleft palate and craniofacial teams 

 

American Cleft Palate-Craniofacial Association - Etats-Unis

2019

anglais

 

Fentes labiales et/ou palatines

 

Consulter 

UK care standards for the management of patients with microtia and atresia

 

Sociétés savantes et associations de patients - Royaume-Uni

2019

anglais

 

Aplasies d'oreille

 

Consulter

Recommandation pour la pratique clinique - Malformations lymphatiques cervicales de l'adulte et de l'enfant

 

Société Française d'ORL et de chirurgie de la face et du cou

2018

français

 

Malformations lymphatiques

 

Consulter

Parameters for evaluation and treatment of patients with cleft lip/palate or other craniofacial differences

 

American Cleft Palate-Craniofacial Association - Etats-Unis

2018

anglais

 

Fentes labiales et/ou palatines

Malformations faciales

 

Consulter 

Multidisciplinary care of craniosynostosis

 

Baylor College of Medicine - Etats-Unis

2017

anglais

 

 

Craniosténoses 

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG): Consensus guidelines on the diagnosis and management of type I laryngeal clefts

 

Consensus international d'experts

2017

anglais

 

Diastème laryngé de type 1

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG): Laryngomalacia consensus recommendations

 

Consensus international d'experts

2016

anglais

 

Laryngomalacie

 

Consulter

International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) consensus recommendations: Routine peri-operative pediatric tracheotomy care

 

Consensus international d'experts

2016

anglais

 

Trachéotomie

 

Consulter

Clinical practice guideline on treatment of patients with clefts of the lip and palate

 

Netherlands Association for Plastic Surgery - Pays-Bas

adopté et traduit par l'ERN CRANIO

2016

anglais

 

Fentes labiales et/ou palatines

 

Consulter

Best practices for the diagnosis and evaluation of infants with Robin sequence: a clinical consensus report

 

Consensus international d'experts

2016

anglais

 

Syndromes de Pierre Robin

 

Consulter 

Treacher Collins syndrome: a systematic review of evidence-based treatment and recommendations

 

Erasmus MC - Pays-Bas

2016

anglais

 

Syndrome de Treacher-Collins

 

Consulter 

Guideline on dental management of heritable dental developmental anomalies

 

American Academy of Pediatric Dentistry - Etats-Unis

2016

anglais

 

Amélogenèse imparfaite

Dentinogenèse imparfaite

Dysplasie de la dentine

Consulter 

Guideline on management of dental patients with special health care needs

 

American Academy of Pediatric Dentistry - Etats-Unis

2016

anglais

 

 

Patients à besoins spécifiques (soins dentaires)

Consulter 

Guideline for care of patients with the diagnoses of craniosynostosis: working group on craniosynostosis

 

Sociétés savantes - Pays-Bas

adopté par l'ERN CRANIO

2015

anglais

 

Craniosténoses

 

Consulter 

Early care services for babies born with cleft lip and/or palate 

 

European Committee for Standardization

European Cleft Organisation

2015

anglais

 

Fentes labiales et/ou palatines

 

Consulter 

Parameters of oral health care for individuals

affected by ectodermal dysplasias

 

National Foundation for Ectodermal Dysplasias - Etats-Unis

2015

anglais

 

Dysplasies ectodermiques

 

Consulter

Standard contract for cleft lip and/or palate services included non-cleft velopharyngeal dysfunction 

 

National Health Service - Royaume-Uni

2013

anglais

 

Fentes labiales et/ou palatines

Incompétence vélopharyngée

 

Consulter 

Amelogenesis imperfecta - lifelong management. Restorative management of the adult patient

 

 - Royaume-Uni

2013

anglais

 

Amélogenèse imparfaite

 

Consulter

Parameters of care for craniosynostosis: craniofacial and neurologic surgery perspectives

 

Consensus international d'experts

2012

anglais

 

Craniosténoses

 

Consulter 

Parameters of care for craniosynostosis

 

Consensus international d'experts

2012

anglais

 

Craniosténoses

 

Consulter 

Global strategies to reduce the health-care burden of craniofacial anomalies 

 

Organisation Mondiale de la Santé

2002

anglais

 

Fentes labiales et/ou palatines

 

Consulter