TETECOU
La Filière de Santé des malformations de la tête, du cou et des dents
Pour une offre de soins de qualité et de proximité
Pour un accompagnement dans le parcours de vie
Pour une information
fiable et exhaustive
Pour une
formation adaptée
Pour un soutien
à la recherche
LES CENTRES MALADIES RARES DE LA FILIÈRE TETECOU
Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
ASSOCIATIONS MEMBRES
36 Associations sont membres de la Filière TETECOU
PATHOLOGIES CONCERNÉES
Plus de 2 200 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
Le Ministère de la Santé a désigné les nouveaux responsables des CRMR coordonnateurs MALO et SPRATON.
La 11e Journée Nationale de la Filière se déroulera le vendredi 2 octobre à Paris.
N'oubliez pas de vous inscrire !
Le Ministère en charge de la Santé lance 3 appels à projets relatifs aux maladies rares : ETP, PNDS et tests fonctionnels.
Le groupe formation du réseau national SPRATON a réalisé une série de 20 vidéos abordant tous les aspects du diagnostic et de la prise en charge de la séquence de Pierre Robin.
Cet outil aboutit à une formation complète sur la séquence de Pierre Robin destinée à tous les professionnels, à consommer et à partager sans modération.
Le 9 septembre, journée de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation foetale.
Chaque 9 septembre est une journée dédiée à la sensibilisation à la monosomie 9p.
Le 15 septembre est chaque année une journée internationale de sensibilisation au syndrome de Wiedemann-Steiner.
Chaque année, le 5 septembre est la journée internationale de sensibilisation à la séquence de Pierre Robin.
Plus d'infos sur la séquence de Pierre Robin