Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
33 associations sont membres de la Filière TETECOU
Plus de 2 100 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
La Filière TETECOU lance un appel à communications pour sa Journée Recherche et Innovation 2024.
Le 1er épisode sera consacré à la 'Reconstruction du visage' et aura lieu le 12/12 à 12h30.
Ce carnet apporte toutes les informations nécessaires à l'enfant et à sa famille, et permet de faire le lien entre les différents acteurs de la prise en charge.
La Filière lance un état des lieux de la transition enfant-adulte auprès des professionnels de ses Centres Maladies Rares, des patients et de leurs aidants.
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares organise la marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon.
Venez marcher dans Paris le 9 décembre pour faire entendre la voix des malades.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 11 décembre 2023 via l'outil ShareConfrère
Le 1er webinaire se déroulera le 12 décembre, à 12h30, sur le thème de la reconstruction du visage, avec les Pr Devauchelle, Fricain et le Dr Lignon.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le vendredi 8 décembre via l'outil ShareConfrère.
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