TETECOU
La Filière de Santé des malformations rares de la tête, du cou et des dents
Pour une offre de soins de qualité et de proximité
Pour un accompagnement dans le parcours de vie
Pour une information
fiable et exhaustive
Pour une
formation adaptée
Pour un soutien
à la recherche
LES CENTRES MALADIES RARES DE LA FILIÈRE TETECOU
Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglution Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
PATHOLOGIES CONCERNÉES
Plus de 2 100 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
LES ACTUALITÉS TETECOU
L'association Vanille-Fraise représente les personnes affectées d'un syndrome de Sturge-Weber, maladie rare caractérisée par un angiome du visage...
Les médecins généralistes connaissent-ils les maladies rares ?
Les Filières ont mené l'enquête ...
La mise en place de BaMaRa se poursuit : fin mai, il s'est ouvert au CHU d'Amiens et aux Hospices Civils de Lyon.
Les grands rendez-vous de la Filière TETECOU :
- 4 octobre 2019 (Paris)
- 13 mars 2020 (Strasbourg)
- 2 octobre 2020 (Paris)
L'AGENDA TETECOU
Du 16 au 19 septembre 2019 se tiendra à Paris le 18ème congrès de l'International Society of Craniofacial Surgery
L'association 1001 têtes organise une rencontre entre parents à Lille, le samedi
21 septembre sur l'école (la rentrée, l'intégration, les enseignants).
Du 28 au 30 septembre prochain se tiendra le 125ème congrès de la SFORL au Palais de Congrès de Paris.
Les Filières de Santé Maladies Rares organisent une journée d'information à Tours le 28 juin 2019.
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