Le nouveau site web de la Filière
Santé Maladies Rares TETECOU arrive bientôt !
Vous y retrouverez des informations actualisées sur le parcours de soin, la recherche, la formation, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), nos événements, un nouvel annuaire des Centres de Référence et de Compétences de la Filière pour mieux vous orienter, des pages dédiées aux Centres et aux pathologies prises en charge …
En attendant, nous sommes présents sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter et LinkedIn.
Si vous avez besoin de renseignements, vous pouvez aussi nous contacter aux coordonnées suivantes :
Filière Santé Maladies Rares TETECOU
Hôpital Necker-Enfants Malades
Bâtiment Kirmisson, porte K2
149, rue de Sèvres – 75015 PARIS
Mail : contact.tetecou@aphp.fr
Tel : 01 44 49 25 36
Retrouvez nous sur LinkedIn
La Filière Santé Maladies Rares TETECOU en quelques mots :
La Filière TETECOU prend en charge les malformations cranio-faciales, maxillo-faciales, cervico-faciales, ORL, des tumeurs congénitales et des anomalies tissulaires, et les anomalies rares de la cavité buccale et des dents.
Ces pathologies, diagnostiquées en anténatal ou à la naissance, peuvent engager les pronostics vital et fonctionnel et entraînent des troubles morphologiques et psychologiques. Elles génèrent des situations de handicap fonctionnel et esthétique affectant la qualité de vie, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle.
Les prises en charge sont essentiellement chirurgicales, principalement du fœtus jusqu’à la fin de la croissance, nécessitant une pluridisciplinarité des expertises.
94 centres sont labellisés au sein de 5 réseaux :
- Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
- Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
- Malformations ORL Rares (MALO)
- Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)
- Syndrome de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
La Filière en quelques chiffres :
- 2100 malformations isolées ou syndromiques
- 8 Centres de Référence (5 coordonnateurs, 3 constitutifs)
- 86 Centres de Compétences
- 13 laboratoires de recherche
- 26 associations de patients
