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Journées Nationales de la Filière TETECOU


 

5ème Journée Nationale - Vendredi 2 Octobre 2020

La 5ème Journée de la Filière TETECOU aura lieu le Vendredi 2 Octobre 2020 à l'Institut Imagine (Paris)

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4ème Journée Nationale - Vendredi 4 Octobre 2019

La 4ème Journée de la Filière TETECOU a eu lieu au Centre de Recherche des Cordeliers (Paris).

Les conférences de la matinée sur le thème de la génétique dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents ont rencontré un vif succès. Comme chaque année, l'après-midi a permis aux professionnels de chaque réseau de prise en charge de se retrouver, et aux associations d'échanger.

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3ème Journée Nationale - Vendredi 12 Octobre 2018

La 3ème Journée de la Filière TETECOU s'est déroulée à l'Institut Imagine (Paris).

215 personnes du réseau TETECOU se sont retrouvées pour échanger autour de problématiques communes telles que "l'image de soi" dans les malformations rares de la tête et du cou et la mise en place de BaMaRa.

Un atelier "Scolarité et handicap" a permis aux différentes personnes concernées (professionnels de santé, médico-sociaux, de l'Education Nationale, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, représentants associatifs) d'échanger sur les difficultés rencontrées et les solutions à apporter.

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2ème Journée Nationale - Vendredi 29 Septembre 2017

Cette 2ème Journée de la Filière a permis de réunir tous les Centres de Référence et de Compétence dont ceux nouvellement labellisés.

A cette occasion, de nombreux échanges ont eu lieu notamment sur les thématiques bases de données (codage BaMaRa) et recherche.

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1ère Journée Nationale - Vendredi 30 Septembre 2016

La 1ère Journée Nationale de la Filière TETECOU s'est déroulée à l'Hôpital Necker - Enfants Malades.

Elle a permis de réunir pour la première fois les 6 réseaux de Centres de Référence, de Compétence et de Centres Experts de la Filière (malformations ORL rares, dysostoses craniofaciales, fentes labio-palatines, malformations odontologiques rares et syndromes de Pierre Robin).

Près de 180 personnes ont échangé sur des thématiques variées telles que la mise en place du futur Réseau Européen de Référence, les bases de données maladies rares (CEMARA, BaMaRa, [D4]/Phénodent) ainsi que le diagnostic anténatal des malformations de la tête, du cou et des dents.

Pour plus d'informations (programmes, présentations)