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Les partenaires de la Filière


 

Les Ministères en charge de la Santé et de la Recherche

 

le Ministère des Solidarités et de la Santé

et plus particulièrement la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)

 


 

Les Filières de Santé Maladies Rares

 


 

Le Réseau Européen de Référence

 

le Réseau Européen de Référence CRANIO

 


 

La Plateforme Maladies Rares


 

Alliance Maladies Rares

l'alliance française des associations maladies rares

EURORDIS

l'alliance européenne des associations maladies rares

la Fondation Maladies Rares

structure de soutien aux projets de recherche sur les maladies rares

Logo coord horiz Maladies Rares Info Services 0800404043

Maladies Rares Info Services

service d'information et d'écoute pour les maladies rares

 

Orphanet

le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

 


 

La Banque Nationale de Données Maladies Rares

 


 

Le Plan France Médecine Génomique 2025

 


 

Les acteurs de la recherche

 

le groupement de recherche CREST-NET :

la crête neurale et ses dérivés

 

le réseau de coopération transfrontalière RARENET

 


 

Les Sociétés Savantes

relatives aux spécialités et sur-spécialités de la Filière

 


 

Les acteurs de l'accompagnement médico-social

 


 

Les Agences Régionales de Santé

 


 

Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares des établissements de santé

Image PEMR

 

la Plateforme d'expertise maladies rares Occitanie

(Réseau Maladies Rares Méditerranée)

 

 

la Plateforme d'expertise maladies rares Nouvelle Aquitaine Nord

(CHU de Limoges et Poitiers)

 

 

la Plateforme d'expertise maladies rares du CHU de Nice

 

 

la Plateforme d'expertise maladies rares du CHU de Toulouse

la Plateforme d'expertise maladies rares Grand Est (Est Rare)

(Hôpitaux de Strasbourg, Nancy, Reims)

Logo LARA

Lorraine Affections Rares

 


 

Les Plateformes de Coordination Maladies Rares en outre-mer

Image PCOM