Le Comité de Gouvernance est l'instance de la Filière qui définit les orientations et les objectifs annuels ainsi que les moyens à mettre en oeuvre et les stratégies de communication.
Il a pour missions de valider et prioriser les projets.
Il a également le rôle de comité consultatif multidisciplinaire pouvant être sollicité pour toute question prioritaire nécessitant son expertise, émanant par exemple des organismes de tutelle.
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Le Conseil Scientifique a pour missions de promouvoir les collaborations nationales et internationales, d'émettre un avis sur les candidatures à soutenir en réponse aux appels à projets de la Filière. Il peut également être consulté pour tout sujet scientifique nécessitant son expertise (référentiels, bases de données, observatoire du diagnostic, observatoire des traitements...).
Il se réunit régulièrement, et est informé et sollicité autant que nécessaire entre deux rencontres.
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4 Associations représentent l’ensemble des Associations membres de la Filière et siègent au Comité de Gouvernance.
Elles peuvent être sollicitées ponctuellement pour apporter leur regard associatif sur une action ou un document, sont impliquées dans l’organisation des évènements, et sont à l’initiative de questions communes et de remontées de difficultés ou de points d’attention.
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Le Directoire est l’instance de gouvernance opérationnelle, exécutive de la Filière.
Il se réunit régulièrement, et est informé et sollicité autant que nécessaire entre deux rencontres.
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La Plateforme de Coordination est l’équipe opérationnelle de la Filière ; elle est localisée principalement au sein de l'Hôpital Necker.
Elle concrétise les différents projets et actions, en suivant les orientations et décisions prises par le Comité de Gouvernance et le Directoire.
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