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La recherche au sein de la Filière TETECOU


 

Le développement de la recherche dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents est un des objectifs majeurs de la Filière TETECOU.

En effet, le 3ème Plan National Maladies Rares publié en fin d’année 2018 a mis l’accent sur le rôle des Filières de Santé Maladies Rares dans l’impulsion de la recherche.

Le domaine de la recherche est vaste puisqu’il concerne "le diagnostic des maladies rares, la compréhension des mécanismes physiopathologiques, la conception et le développement d’approches thérapeutiques ainsi que l’évaluation de leurs effets".

La recherche clinique sur les maladies rares permet plus spécifiquement d’évaluer la sécurité et l’efficacité des médicaments, des dispositifs médicaux, des produits de diagnostic et des schémas de traitement.

Enfin, les recherches en santé publique, épidémiologiques, en sciences humaines et sociales sont indispensables pour faciliter l’accès au traitement des patients atteints de maladies rares. »

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Plus précisément au sein de notre Filière, de nombreux acteurs (médecins, dentistes ou encore associations de personnes malades) participent au développement de la recherche, que cela soit par leur participation à des appels à projets ou au sein de laboratoire de recherche.

 

Nous avons identifié à ce jour 87 équipes de recherche dans lesquelles travaillent des membres de la Filière. Leurs thèmes de recherche sont très variés et s’appliquent soit directement à une pathologie nous concernant soit indirectement sur des sujets connexes.


 

Mme Frédérique Vidal - Ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche

Mme Marie-Pierre Bichet - Alliance Maladies Rares - La voix des malades

Mme Céline Mercier - Fondation Maladies Rares

Mme Anne Chevrier - Ministère de la Santé

Pr Ariane Berdal - Os, dents et médicaments orphelins