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Transition Enfant - Adulte

Faciliter le passage du jeune patient du service de soins pédiatriques vers celui pour adultes


 

"La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes, en vue de le préparer à prendre sa vie et sa santé en charge à l’âge adulte."

Le processus de transition doit donc aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs tout en tenant compte de l'environnement social, culturel, économique des jeunes.

C'est vers 16-20 ans que la responsabilité des soins du jeune est transférée des médecins pédiatres aux médecins en charge des adultes : ce transfert nécessite une période de stabilité clinique, psychologique et sociale.

Cette étape clé dans le parcours de soins des jeunes patients s’accompagne souvent de nombreuses questions et d’inquiétude. Pour y répondre, des journées d'informations sont régulièrement organisées , des espaces d'accueil spécialement dédiés aux jeunes adolescents existent dans de nombreux hôpitaux et différents outils (détaillés ci-dessous) ont été dévelloppés par les Filière de Santé Maladies Rares.

 


 

Un site internet " transitionmaladiesrares.com " 

Il a été créé par le groupe inter-filières « transition », composé de 21 filières et piloté par la filière NeuroSphinx.

Ce site internet recueille tous les outils et les projets dédiés à la transition pour les maladies raresdéveloppés par les filières et leurs réseaux (centre de référence, centre de compétence, associations de patients).

Vous y trouverez notamment les lieux dédiés à la transition aussi bien à l'hôpital qu'en ville ou encore l'application mobile LA SUITE, qui permet aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’une maladie rare ou chronique, de mieux vivre avec leur maladie au quotidien.

       Disponible sur iPhone et Android !

       

 


 

Le guide - Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares 

 

 

Sous l'impulsion de la Filière FAI2R,  un travail collaboratif interdisciplinaire et interfilières, avec l’aide de l’AFDET (Association Française pour le Développement de l'Éducation Thérapeutique) et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, a permis l'élaboration d'un guide :

 

"Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?" 

 

Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

 

-              des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition

-              des pistes d’accompagnement dans le soin

-              des pistes d’activités éducatives

-              des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives

 

Télécharger le guide