- Accueil >Parcours de soins>
- Transition Enfant - Adulte
Transition Enfant - Adulte
Faciliter le passage du jeune patient du service de soins pédiatriques vers celui pour adultes
"La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatriques vers un service pour adultes, en vue de le préparer à prendre sa vie et sa santé en charge à l’âge adulte."
Le processus de transition doit donc aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs tout en tenant compte de l'environnement social, culturel, économique des jeunes.
C'est vers 16-20 ans que la responsabilité des soins du jeune est transférée des médecins pédiatres aux médecins en charge des adultes : ce transfert nécessite une période de stabilité clinique, psychologique et sociale.
Cette étape clé dans le parcours de soins des jeunes patients s’accompagne souvent de nombreuses questions et d’inquiétudes.
Crédit : Vectorjuice/FreePik
La Filière TETECOU a lancé en 2023 un état des lieux auprès des professionnels de ses Centres Maladies Rares, des patients, de leurs parents et aidants, sur la transition enfant-adulte, afin de comprendre :
-
comment les professionnels accompagnent les adolescents dans cette période charnière
-
quelles sont les ressources à la disposition de chacun
-
de quoi professionnels, patients et familles auraient besoin
Cette étude avait pour objectif principal d'identifier des actions que la Filière pourra porter afin d'améliorer les parcours de transition.
Elle a fait l'objet d'une première restitution lors de la Journée Nationale TETECOU 2023 (replay disponible sur cette page).
Un poster présenté au 5e Congrès européen sur la transition vient compléter cette restitution.
Poster présenté au 5e Congrès européen sur la transition
(25-26 sept. 2025)
L'application "La Suite"
Recommandations et guides
L'infographie de la transition dans les maladies rares et chroniques (L'Appart)
Programmes d'Education Thérapeutique du Patient
L'éducation thérapeutique "Mieux comprendre la trachéotomie"
(CRMR MALO, hôpital Necker)
Des journées dédiées aux ados
Plusieurs programmes d'ETP de la Filière comprennent un module dédié à la préparation et l’accompagnement des ados dans leurs parcours de transition :
-
Mieux comprendre la trachéotomie
-
Accompagnement de la distraction craniofaciale dans les faciocraniosténoses
-
E…change de regard
-
Prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale
-
Trach&Autonomie
Vidéos
Accompagner la transition ado-adulte
La transition : c'est quoi ? c'est quand ?
Plateforme Ad'Venir
Accompagner la transition ado-adulte
La transition : quelle place des parents ?
Plateforme Ad'Venir
Accompagner la transition ado-adulte
La transition et projet professionnel
Plateforme Ad'Venir
Accompagner la transition ado-adulte
Droits sociaux & démarches administratives
Plateforme Ad'Venir
Première restitution de l’enquête TETECOU sur la transition enfant-adulte
Mme Myriam de Chalendar
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Transition de la pédiatrie aux services d’adultes : quels enjeux ?
Dr Hélène Mellerio
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Des outils pour la transition des patients porteurs d’une faciocraniosténose
Pr Boris Laure
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Groupe transition interfilière : quelles actions ?
Dr Célia Crétolle
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Transition dans les maladies rares : Expérience de la plateforme La Suite Necker
Dr Nizar Malhaoui
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Adolescence et maladies chroniques, l’exemple de l’Appart, espace de transition à Marseille
Mme Floriane Poubanne
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Comment accompagner les jeunes dans la transition adolescent-adulte : cas de la délétion 22q11
Mme Sandrine Daugy
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Transition ado-adulte, la table ronde : Echanges entre les intervenants et avec le public
Journée Nationale annuelle 2023 de la Filière TETECOU
Journée régionale transition maladies rares
"L'activité physique, une alliée pour mieux vivre la transition" (3 juin 2023, Marseille)
table ronde
Journée régionale transition maladies rares
"L'activité physique, une alliée pour mieux vivre la transition" (3 juin 2023, Marseille)
compte-rendu
Podcasts
Le podcast "Franchir"
Maladie rare & estime de soi
Avancer avec le regard des autres
Théo, porteur du syndrome de Crouzon
Maladie rare & estime de soi
Aider à se construire au-delà du regard des autres
Mme Caroline Rebichon
psychologue clinicienne du Centre de Référence MALO de l'hôpital Necker
Espace de consultation adolescents-jeunes adultes
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
déficits immunitaires primitifs
maladies auto-immunes
En route vers le secteur adulte
Hôpital Raymond Poincaré, Garches
maladies neuromusculaires
Espace de transition
Hôpital Jean Verdier, Bondy
drépanocytose, obésité, diabète
Le 5e symposium européen sur la transition
avec une session dédiée à la transition dans les maladies rares
les 25-26 septembre 2025
Les journées régionales transition maladies rares
- le 15 novembre 2025, à Toulouse
- le 29 mars 2025, à Strasbourg
- le 23 novembre 2024, à Lille
- le 05 octobre 2024, à Rennes
-
le 3 juin 2023, à Marseille : "L'activité physique, une alliée pour mieux vivre la transition"
-
le 22 octobre 2022, à Lyon : "Etudes supérieures et orientation professionnelle"
-
le 18 mai 2022, à Angers
-
le 20 mars 2021 (webinaire)
-
le 12 octobre 2019, à Tours