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Urgences
Informations et documents utiles en situation d'urgence
Les cartes d'urgence sont des cartes personnelles de soins et d'information destinées à améliorer la coordination des soins des personnes atteintes de maladies rares en situation d'urgence vitale.
Elles précisent les symptômes à prendre en compte dans l'évaluation des malades, les gestes / actes à éviter ou à recommander en situation d'urgence, les personnes (proches, médecins) à contacter.
Elles sont délivrées aux patients par les médecins spécialisés des Centres de Référence et Compétence Maladies Rares.
Pathologies ou situations pour lesquelles
la Filière TETECOU a élaboré des cartes d'urgence
Autre situation
Seul votre médecin référent d'un Centre Maladies Rares pourra vous la remettre.
Cartes d'urgence d'intérêt élaborées par d'autres Filières
- Achondroplasie (OSCAR)
- Anomalies vasculaires superficielles (Fava-Multi)
- Atrésie de l'oesophage (Fimatho)
- Délétion 22q11.2 (AnDDi-Rares, DéfiScience)
-
Drépanocytose (Fil Rouge-MCGRE)
- Dysplasie fibreuse des os (OSCAR)
-
Epidermolyse bulleuse acquise (Fimarad)
- Epidermolyse bulleuse héréditaire (Fimarad)
- Fibrodysplasie ossifiante progressive (OSCAR)
- Hypoparathyroïdie (OSCAR)
-
Hypophosphatasie (OSCAR)
- Hypophosphatémie liée à l'X (OSCAR)
-
Ichtyose héréditaire (Fimarad)
- Maladie de Morquio (OSCAR)
- Maladie d'Ollier - Syndrome de Maffucci (OSCAR)
- Maladie de Sjögren (FAI2R)
-
Malformation de Chiari et/ou syringomyélie (NeuroSphinx)
-
Malformations artérioveineuses superficielles (Fava-Multi)
-
Monosomie 5p (syndrome du cri du chat) (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Ostéogenèse imparfaite (OSCAR)
- Ostéopétrose (OSCAR)
-
Pemphigoïde bulleuse (Fimarad)
-
Pemphigoïde des muqueuses (Fimarad)
-
Pemphigus vulgaire (Fimarad)
- Rachitismes rares vitamine-D dépendants (OSCAR)
- Syndrome ADNP (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Syndrome du cat-eye (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Syndromes d'Ehlers-Danlos non-vasculaires (OSCAR)
-
Syndrome Kabuki (AnDDi-Rares)
- Syndrome de Noonan (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Syndrome de Pallister-Killian (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Syndrome de Potocki-Lupski (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Syndrome de Prader-Willi (DéfiScience)
-
Syndrome de Silver-Russell (FIRENDO)
-
Syndrome de Sturge-Weber (AnDDi-Rares, DéfiScience, Fimarad)
- Syndrome de White-Sutton (AnDDi-Rares, DéfiScience)
-
Syndrome de Wiedemann-Steiner (AnDDi-Rares, DéfiScience)
-
Syndrome de Williams-Beuren (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Syndrome de l'X fragile (AnDDi-Rares, DéfiScience)
-
Trisomie 21 (AnDDi-Rares, DéfiScience)
- Xeroderma pigmentosum (Fimarad)
Présentation des cartes d'urgence
au Congrès Urgences 2023
Présentation des cartes d'urgence
au Congrès Urgences 2019
Présentation des cartes d'urgence
au Congrès Urgences 2018
Orphanet, en collaboration avec les Centres Maladies Rares, la Société Française de Médecine d'Urgence, l'Agence de BioMédecine et les associations de personnes malades élabore des recommandations synthétiques pour la régulation médicale, la gestion des situations d'urgence ainsi que le don d'organes.
Les articles du magazine de l'AJMU
Les Filières de Santé Maladies Rares ont développé un partenariat avec l'Association des Jeunes Médecins Urgentistes (AJMU), afin de former les urgentistes aux maladies rares.
Les maladies rares et les ressources pour les urgentistes (février 2025)