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 Associations de malades


 

De nombreuses associations de malades sont membres de la Filière TETECOU

 

 


 

Découvrez les ci-dessous

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

L'Association Française de la Dysplasie Ectodermique (AFDE) a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.


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AFIF SSR/PAG

 

L'Association Française des Familles touchées par le Syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis (AFIF SSR/PAG) a pour objectif de développer, en lien avec les autres associations existantes et avec les professionnels de la santé, une meilleure connaissance du syndrome et du vécu des personnes concernées.


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L'Association Française du Syndrome de Costello & Cardio-Facio-Cutané (AFS Costello & CFC) a pour principaux objectifs d'aider les personnes handicapées atteintes des syndromes de Costello et CFC et leurs familles, de promouvoir et soutenir la recherche, d'informer et de mettre en oeuvre les moyens utiles à l'éducation thérapeutique des patients.


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AFS Costello & CFC

 

L'Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) agit selon trois axes : aide au malade et à sa famille, sensibilisation du corps médical, soutien aux équipes de recherches.


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AFSED

 

 

 

AFSKF

 

L'association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) apporte une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil, soutient le corps médical et l'effort de recherche.


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Amélogenèse France

 

 

L'Association Amélogenèse France a pour but de faire entendre la voix des patients atteints d'amélogenèse imparfaite (AI) et des familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir leurs droits à une meilleure prise en charge.


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L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI) a pour mission d'informer sur les traitements et la prise en charge globale de cette maladie rare, notamment les aspects liés au handicap. Elle favorise également des programmes de recherche et aide à réduire les errances thérapeutiques.


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AOI

 

L'Association pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire (ARAD) oeuvre, entre autres, pour que cette pathologie soit reconnue et mieux prise en charge par la sécurité sociale.

 

 


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A.R.A.D.

 

 

AMLA

L'Association Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance (AMLA) est une association  nationale, regroupant et représentant l’ensemble des personnes, adultes et enfants, atteintes d’une malformation lymphatique.


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Association ANNA

 

L'Association ANNA a pour objet de soutenir les personnes atteintes d’un handicap esthétique congénital et de leur proposer des outils y faire face.

 


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L'Association Coline a pour vocation d’aider moralement et financièrement toutes les personnes atteintes du Syndrome de Treacher Collins (ou Syndrome de Franceschetti), de dysostose oto-mandibulaire, de dysostose mandibulo-faciale ou du  Syndrome de Goldenhar.


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Association Coline

 

L'Association Epi’Têtes apporte soutien et entraide aux familles, amis et proches dont les enfants sont atteints de craniosténoses.

 


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Association

EPI'TÊTES

 

 

 

Association Microphtalmie France

L'Association Microphtalmie France est une association nationale accompagnant les personnes nées avec une microphtalmie et une anophtalmie.


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Association Mille et une têtes

 

L'Association Mille et une Têtes a été récemment créée pour apporter soutien, information et aide aux familles qui ont des enfants atteints de craniosténoses ou craniofaciosténoses. 


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L’Association Nævus 2000 regroupe des patients atteints par la malformation rare cutanée du Nævus Géant congénital et leurs familles.


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Association Naevus 2000

 

L'Association du Naevus Géant Congénital agit en soutenant les familles, en encourageant la recherche et en partageant les expériences.


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ANGC

 

 

 

Association Syndrome CLOVES

 

L'Association Syndrome CLOVES a pour but de faire connaître cette maladie, de réunir les personnes concernées pour un partage d’expériences et enfin, de lever des fonds pour la recherche.


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Association Syndrome Kabuki

L'Association Syndrome Kabuki s'est fixé trois objectifs : créer un réseau de parents et de professionnels, faire connaître le syndrome et financer la recherche.


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L'Association Génération 22 agit en accompagnant et soutenant les familles, en encourageant la formation et la recherche, et en communiquant sur la microdélétion 22q11.2


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Génération 22

L'Association Geniris est une association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés.

Geniris couvre également beaucoup d'autres problèmes ophtalmologiques.


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GÊNIRIS

 

 

 

Hypophos-phatasie Europe

 

L'Association Hypophosphatasie Europe a pour objectif de réunir, à une échelle européenne, toutes les personnes confrontées à cette pathologie afin de leur apporter soutien et information.


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Incontinentia Pigmenti France

 

L'association Incontinentia Pigmenti France a pour missions d’aider et d’informer les malades et leurs familles afin de rompre leur isolement, d’améliorer la connaissance de la maladie, d’accompagner et de soutenir la recherche médicale et d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds


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L'Association l'Enfant du Miroir vise à faire connaître et reconnaître le syndrome de Goldenhar.


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L'enfant du miroir

 

L'Association Les P'tits Courageux a pour but de permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, etc.) et d'accompagner les familles pour leur permettre de mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants.


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Les P'tits Courageux

 

 

 

Syndrome Moebius France

 

L'Association Syndrome Möebius France a pour objectifs de créer des liens entre les familles touchées par cette maladie, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias et d’aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius.


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Association Tremplin

 

L'Association Tremplin - Syndrome Pierre Robin vise à rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées ; communiquer des informations pratiques et contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.


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L'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED) est une association à but familial : pour parler, échanger, informer et comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos.


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U.N.S.E.D.

 

L'Association Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (Vaincre PRR) a plusieurs objectifs pour les patients : sortir de l'isolement, se soutenir mutuellement, mieux comprendre la maladie, et orienter la recherche


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Vaincre la PRR

 

 

 

Association Vanille-Fraise

 

L'Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber) a pour buts de faire connaître cette pathologie rare aux pouvoirs publics, de soutenir la recherche et d'aider les personnes concernées par cette maladie.


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