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 Réseau Européen de Référence (ERN)

ERN CRANIO - Craniofacial Anomalies and ENT disorders


 

Le Réseau Européen de Référence "Craniofacial and ENT" (ERN CRANIO) rassemble les centres d'expertise de 29 hôpitaux dans 11 pays européens, des sociétés savantes et des représentants associatifs (parmi lesquels une Association française, Mille et une têtes).

Chacun des réseaux de référence de la Filière TETECOU en est partie prenante.

Il constitue une Filière à l'échelle Européenne.

L'ERN CRANIO a été labellisé en mars 2017 sous la coordination du Pr Irène Mathijssen (Erasmus MC, Pays - Bas).


 

Il prend en charge

  • les craniosténoses isolées et syndromiques
  • les différentes malformations cranio-faciales (fentes, encéphalocèles, neurofibromatose, ...)
  • les fentes labiales et/ou palatines, isolées et syndromiques
  • la séquence de Pierre Robin
  • les différentes malformations maxillo-faciales (microsomies craniofaciales, syndromes de Treacher-Collins et apparentés, microtie, paralysies faciales et syndrome de Moebius, anomalies de la langue et syndrome de Beckwith-Wiedemann, ...)
  • les anomalies dentaires rares (oligodontie, dentinogenèse imparfaite, amélogenèse imparfaite,  défauts d'éruption, ...)
  • les malformations ORL (diastèmes, sténoses laryngo trachéales, malformations nasales, anomalies du cou, ...)
  • les surdités génétiques isolées

 Cartographie

Ses missions

  • établir et coordonner un réseau d'experts référents dans toute l'Europe
  • améliorer la qualité de la prise en charge (diagnostic, traitement, suivi)
  • élaborer des recommandations de bonne pratique et évaluer leur application
  • stimuler l'innovation : recherche multicentrique et e-santé
  • développer la formation de tous les professionnels
  • diffuser l'information en Europe et au-delà

 

Site Internet

www.ern-cranio.eu

3 grands axes thématiques

  • les malformations maxillo- et cranio-faciales, sous la direction du Dr Eric Arnaud (CRMR CRANIOST, France) et du Dr Stephen Dover (Birmingham Children's Hospital, Royaume-Uni)
  • les pathologies ORL, sous la direction du Pr Nicolas Leboulanger (CRMR MALO, France) et du Dr Bas Pullens (Erasmus MC, Pays-Bas)
  • les fentes labiales et/ou palatines isolées ou syndromiques et les anomalies dentaires, sous la direction du Pr Agnès Bloch-Zupan (CRMR O-Rares, France) et du Pr Peter Mossey (Cleft Care Center, Ecosse)

 

Ses principales réalisations et ses travaux en cours

  • l'harmonisation des pratiques de prise en charge

  • l'adoption, la traduction, l'actualisation, l'élaboration de recommandations de bonne pratique

craniosténoses (adoption des recommandations néerlandaises, 2015 ; actualisation, 2021)

fentes labiales et/ou palatines (traduction des recommandations néerlandaises, 2018)

microsomies craniofaciales (European Guideline Craniofacial Microsomia, 2020 ; version pour les patients et familles, 2021)

amélogenèse imparfaite (adaptation du PNDS)

séquence de Pierre Robin

prise en charge respiratoire des malformations craniofaciales et ORL

dysostoses craniofaciales

surdité génétique

neurofibromatose (en collaboration avec d'autres ERN)

  • le soutien aux séjours de formation et de partage d'expertise des professionnels

  • l'organisation de réunions annuelles avec des conférences thématiques

  • l'organisation de webinaires éducatifs (en anglais)

Résultats à long terme après une chirurgie des voies aériennes supérieures

Imagerie des patients avec une aplasie d'oreille : pourquoi et quand

Anxiété et dépression chez les adolescents avec une différence visible

Troubles de la déglutition dans les pathologies cranio-maxillo-faciales

Souffrance et stress parental des parents d'enfants porteurs d'une fente labiale

  Chirurgie craniofaciale de la neurofibromatose

  Chirurgie des tissus mous de la neurofibromatose

  •  la réalisation d'animations expliquant les techniques chirurgicales (en anglais)

  Recontruction du pavillon de l'oreille dans la microtie

  Trachéotomie chez l'enfant

  Distraction de l'arrière du crâne (distraction occipitale)

  Distraction de la mâchoire inférieure (distraction mandibulaire)

  Correction classique de la scaphocéphalie

  Le Fort

  Monobloc et faciotomie

  Correction du front de la plagiocéphalie

  Correction du front de la trigonocéphalie

  Distraction dans la scaphocéphalie

  • la mise en place de réunions de concertation pour discuter du diagnostic et de la prise en charge des patients complexes (via un outil en ligne, le "Clinical Patient Management System, CPMS")

  • la réalisation de vidéos éducatives pour les patients et les familles (en anglais, sous-titrées en français)

Comment reconnaître une souffrance liée à son apparence chez l'enfant, l'adolescent, l'adulte ?

Cinq techniques pour gérer les commentaires et questions indésirables

Soutenir votre enfant avec une différence visible : quelques trucs et astuces

Le rôle de l'apparence à différentes étapes de la vie

Gérer les soucis et les pensées difficiles : techniques pour les parents et les familles

  • l'élaboration de "patient journeys" (infographies retraçant le parcours des patients, leurs priorités et leurs besoins)

fente labiale et/ou palatine

séquence de Pierre Robin

microsomie craniofaciale

syndrome de Treacher-Collins

craniosténose

surdité génétique

  • la mise en place d'un registre sur le devenir des patients ayant été traités pour une craniosténose ou une fente labiale et/ou palatine, et leur qualité de vie

  • la réponse à des appels d'offres européens pour le financement de projets de recherche

 

 

 

 

 

Site Internet

Logo YouTube

 

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Qu'est-ce qu'un réseau européen de référence (ERN) ?

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Les réseaux européens de référence (ERN) pour aider ...

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