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 Réseau Européen de Référence (ERN)

ERN CRANIO - Craniofacial Anomalies and ENT disorders


 

Le Réseau Européen de Référence "Craniofacial and ENT" (ERN CRANIO) rassemble les centres d'expertise de 29 hôpitaux dans 11 pays européens, des sociétés savantes et des représentants associatifs.

Chacun des réseaux de référence de la Filière TETECOU en est partie prenante.

Il constitue une Filière à l'échelle Européenne.

L'ERN CRANIO a été labellisé en mars 2017 sous la coordination du Pr Irène Mathijssen (Erasmus MC, Pays - Bas).

Il prend en charge

  • les craniosténoses isolées et syndromiques
  • les différentes malformations cranio-faciales (fentes, encéphalocèles, neurofibromatose, ...)
  • les fentes labiales et/ou palatines, isolées et syndromiques
  • la séquence de Pierre Robin
  • les différentes malformations maxillo-faciales (microsomies craniofaciales, syndromes de Treacher-Collins et apparentés, microtie, paralysies faciales et syndrome de Moebius, anomalies de la langue et syndrome de Beckwith-Wiedemann, ...)
  • les anomalies dentaires rares (oligodontie, dentinogenèse imparfaite, amélogenèse imparfaite,  défauts d'éruption, ...)
  • les malformations ORL (diastèmes, sténoses laryngo trachéales, malformations nasales, anomalies du cou, ...)
  • les surdités génétiques isolées

 Cartographie

Ses missions

  • établir et coordonner un réseau d'experts référents dans toute l'Europe
  • améliorer la qualité de la prise en charge (diagnostic, traitement, suivi)
  • élaborer des recommandations de bonne pratique et évaluer leur application
  • stimuler l'innovation : recherche multicentrique et e-santé
  • développer la formation de tous les professionnels
  • diffuser l'information en Europe et au-delà

 

Site Internet

www.ern-cranio.eu

3 grands axes thématiques

  • les malformations maxillo- et cranio-faciales, sous la direction du Dr Eric Arnaud (CRMR CRANIOST, France) et du Dr Stephen Dover (Birmingham Children's Hospital, Royaume-Uni)
  • les pathologies ORL, sous la direction du Pr Nicolas Leboulanger (CRMR MALO, France) et du Dr Bas Pullens (Erasmus MC, Pays-Bas)
  • les fentes labiales et/ou palatines isolées ou syndromiques et les anomalies dentaires, sous la direction du Pr Agnès Bloch-Zupan (CRMR O-Rares, France) et du Pr Peter Mossey (Cleft Care Center, Ecosse)

 

Ses principales réalisations et ses travaux en cours

  • l'harmonisation des pratiques de prise en charge
  • l'adoption, la traduction, l'élaboration de recommandations de bonne pratique

    • craniosténoses (adoption des recommandations néerlandaises, 2015)

    • fentes labiales et/ou palatines (traduction des recommandations néerlandaises, 2018)

    • microsomies craniofaciales (en cours de publication, 2020)

    • amélogenèse imparfaite (adaptation du PNDS)
    • séquence de Pierre Robin
    • prise en charge respiratoire des malformations craniofaciales et ORL
    • dysostoses craniofaciales
    • surdité génétique
    • neurofibromatose (en collaboration avec d'autres ERN)
  • le soutien aux séjours de formation et de partage d'expertise des professionnels

  • l'organisation de réunions annuelles avec des conférences thématiques

  • la mise en place de réunions de concertation pour discuter du diagnostic et de la prise en charge des patients complexes (via un outil en ligne, le "Clinical Patient Management System, CPMS")

  • l'élaboration de "patient journeys" (infographies retraçant le parcours des patients, leurs priorités et leurs besoins)

    • fente labiale et/ou palatine

    • séquence de Pierre Robin

    • microsomie craniofaciale

    • syndrome de Treacher-Collins

    • craniosténose

    • surdité génétique

  • la mise en place d'un registre

  • la réponse à des appels d'offres européens pour le financement de projets de recherche


 

Qu'est-ce qu'un réseau européen de référence (ERN) ?

Vidéo en français

Vidéo en anglais