Le Réseau Européen de Référence "Craniofacial and ENT" (ERN CRANIO) rassemble les centres d'expertise de 29 hôpitaux dans 11 pays européens, des sociétés savantes et des représentants associatifs (parmi lesquels une Association française, Mille et une têtes).
Chacun des réseaux de référence de la Filière TETECOU en est partie prenante.
Il constitue une Filière à l'échelle Européenne.
L'ERN CRANIO a été labellisé en mars 2017 sous la coordination du Pr Irène Mathijssen (Erasmus MC, Pays - Bas).
Cartographie
Pr Irene Mathijssen
Journée "Recherche & Innovation" de la Filière TETECOU, 08/03/2024
l'adoption, la traduction, l'actualisation, l'élaboration de recommandations de bonne pratique
traduction des recommandations néerlandaises, 2018)
fentes labiales et/ou palatines (European Guideline Craniofacial Microsomia, 2020 ; version pour les patients et familles, 2021)
microsomies craniofaciales (recommandations néerlandaises, 2015 ; actualisation, 2021)
craniosténoses (adoption desGuidelines for individuals with neurofibromatosis type 1 , 2023 ; en collaboration avec l'ERN GENTURIS)
neurofibromatose (séquence de Pierre Robin (European Guideline Robin Sequence, 2024)
PNDS)
amélogenèse imparfaite (adaptation duORL
prise en charge respiratoire des malformations craniofaciales etdysostoses craniofaciales
génétique
surditél'élaboration de "patient journeys" (infographies retraçant le parcours des patients, leurs priorités et leurs besoins)
séquence de Pierre Robin
microsomie craniofaciale
syndrome de Treacher-Collins
craniosténose
le soutien aux séjours de formation et de partage d'expertise des professionnels
l'organisation de réunions annuelles avec des conférences thématiques
la mise en place de registres sur la prise en charge, le devenir et la qualité de vie des patients porteurs d'une craniosténose, d'une fente labiale et/ou palatine, d'une papillomatose respiratoire récurrente, d'anomalies dentaires, ...
la réponse à des appels d'offres européens pour le financement de projets de recherche
Malformations faciales
Souffrance et stress parental des parents d'enfants porteurs d'une fente labiale
Chirurgie des tissus mous de la neurofibromatose
Un outil d'intelligence artificielle pour l'évaluation de la phonation
Malformations craniofaciales
Avantages du dépistage prénatal des craniosténoses
Chirurgie craniofaciale de la neurofibromatose
Analyse automatique des IRM des enfants avec une craniosténose
Gestion per-opératoire des voies aériennes dans les craniosténoses syndromiques
Malformations ORL et cervico-faciales
Gestion des voies aériennes difficiles
Gestion des voies aériennes difficiles : l'intubation par fibroscopie
Gestion des voies aériennes difficiles : l'intubation sur masque laryngé
Résultats à long terme après une chirurgie des voies aériennes supérieures
Imagerie des patients avec une aplasie d'oreille : pourquoi et quand
Développement et validation d'un simulateur trachéal imprimé en 3D pour la trachéotomie
Maladies rares orales et dentaires
Amélogenèse imparfaite : introduction et diagnostic
Amélogenèse imparfaite : diagnostic différentiel
Amélogenèse imparfaite : gestion et traitement
Amélogenèse imparfaite : comprendre l'étiologie et la génétique
Troubles de succion-déglutition congénitaux
Troubles de la déglutition dans les pathologies cranio-maxillo-faciales
Surdité génétique
Surdité et thérapie génique : aujourd'hui et demain
Multi-pathologies
Anxiété et dépression chez les adolescents avec une différence visible
la réalisation d'animations (en anglais)
Malformations faciales
Développement embryonnaire : fente labiale et/ou palatine
Distraction de la mâchoire inférieure (distraction mandibulaire)
Expansion de la mâchoire supérieure (maxillaire)
Fermeture d'une fente du palais
Gingivopériostoplastie et greffe alvéolaire de l'enfant porteur d'une fente labiale et/ou palatine
Chirurgie secondaire de la phonation : véloplastie
Chirurgie secondaire de la phonation : vélopharyngoplastie
Nasofibroscopie et incompétence vélopharyngée
Malformations craniofaciales
Correction classique de la scaphocéphalie
Distraction assistée par ressort de la scaphocéphalie
Distraction endoscopique de la scaphocéphalie
Distraction de l'arrière du crâne (distraction occipitale) de la plagiocéphalie
Correction du front de la plagiocéphalie
Distraction endoscopique de la plagiocéphalie antérieure
Correction du front de la trigonocéphalie
Distraction endoscopique de la trigonocéphalie
Malformations ORL et cervico-faciales
Recontruction du pavillon de l'oreille dans la microtie
Nasofibroscopie et incompétence vélopharyngée
La canule de trachéotomie : Valve de phonation et bouchons (français)
La canule de trachéotomie : Valve de phonation et bouchons (anglais)
Maladies rares orales et dentaires
Absence de dents et utilisation d'une prothèse dentaire pendant l'enfance et l'âge adulte (français)
Absence de dents et utilisation d'une prothèse dentaire pendant l'enfance et l'âge adulte (anglais)
Multi-pathologies
la réalisation de vidéos éducatives pour les patients et les familles (en anglais, sous-titrées en français)
Comment reconnaître une souffrance liée à son apparence chez l'enfant, l'adolescent, l'adulte ?
Cinq techniques pour gérer les commentaires et questions indésirables
Soutenir votre enfant avec une différence visible : quelques trucs et astuces
Le rôle de l'apparence à différentes étapes de la vie
Gérer les soucis et les pensées difficiles : techniques pour les parents et les familles
des projets artistiques
Des relations de longue durée s'établissent entre les patients, leurs parents et leurs soignants. Les parents sont amenés à prendre des décisions impactant la vie de leur enfant.
Les relations patient-parents-soignants sont profondes et importantes au bien-être du patient.
Des médecins et leurs patients explorent comment renverser leurs relations et responsabilités, pour une meilleure compréhension mutuelle.
Vidéo en français
Vidéo en anglais
Vidéo en français
Vidéo en anglais
Vidéo en anglais
Vidéo en anglais
Brochure ERN (français)
Flyer patients (anglais)