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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :
" Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. "
Qu'est-ce que l'ETP ?
Il s'agit d'interventions éducatives dispensées par des professionnels de santé formés. Les séances peuvent être individuelles ou collectives. Certains ateliers peuvent également être co-animés par des personnes malades ou des parents-experts, également formés pour cela.
L’ETP est centrée sur la personne malade et non sur la maladie, elle l’aide à mieux vivre au quotidien avec sa maladie.
Elle lui permet d'être actrice de sa santé et de prévenir les complications.
Un programme d’ETP est différent d’une réunion d’information. Il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge.
Quelques ressources pour mieux comprendre l'ETP
L'ETP, qu'est-ce que c'est ?
Fiche personnalisable, rédigée en Facile A Lire et à Comprendre (FALC)
Programmes d'ETP coordonnés par les membres de la Filière TETECOU
Ecully
Fentes labiales et/ou palatines
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents
Lille
Fentes labiales et/ou palatines, enfants atteints de caries précoces
EDUCADENFANT : Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants de 0 à 6 ans et patients porteurs de fentes orofaciales qui sont à risque de carie de la petite enfance
Paris
Fentes labiales et/ou palatines, malformations faciales
Éducation thérapeutique pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale
Paris
Malformations visibles
E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Paris
Séquence de Pierre Robin, syndrome CHARGE, délétion 22q11.2, troubles de succion-déglutition
Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés
Paris
Trachéotomie
Trach&Autonomie : Programme d'éducation thérapeutique à l'intention des enfants trachéotomisés et de leurs aidants
Paris
Trachéotomie
Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant trachéotomisé
Paris
Ventilation non invasive
Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive
Paris
Faciocraniosténoses
Accompagnement de la distraction craniofaciale dans les faciocraniosténoses
Strasbourg
Agénésie dentaire, amélogenèse imparfaite, dentinogenèse imparfaite, perte précoce des dents
DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale
Programmes d'ETP coordonnés hors de la Filière TETECOU
Angers
Délétion 22q11.2
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Bordeaux
Maladies rares
Éducation thérapeutique des patients porteurs d'une maladie rare : TEMARA
Bordeaux
Maladies rares
CAP’ADJA pour l’adolescent et le jeune adulte porteur de maladie rare
Clermont Ferrand
Maladies génétiques
Coup de pouce vers l'avenir : Éducation thérapeutique pour les patients suivis dans le service de génétique médicale
Créteil
Neurofibromatose de type 1
Programme d'accompagnement des patients atteints de neurofibromatose de type 1 et de leurs proches
Dijon
Délétion 22q11.2
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Dijon
Différence visible
E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Lille
Différence visible
E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Lyon
Délétion 22q11.2
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Lyon
Différence visible
E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Lyon
Neurofibromatose de type 1
ACTIONS-NF1 : Programme d'affirmation de soi et gestion du regard de l'autre pour les enfants et adolescents affectés par une neurofibromatose de type 1
Marseille.
Délétion 22q11.2
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Montpellier
Délétion 22q11.2
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Strasbourg
Délétion 22q11.2
22 raisons d'avancer : Programme destiné aux jeunes (adolescents et jeunes adultes) porteurs de la délétion 22q11
Autres actions d'éducation thérapeutique en cours dans les centres
De nombreuses autres actions de type ETP (non incluses dans des programmes déposés à l'ARS ; voir la page Réglementation) sont réalisées par les professionnels des Centres Maladies Rares de la Filière.
Elles sont complémentaires des programmes reconnus par l'ARS, et permettent d'aider les jeunes patients et leurs parents à comprendre la maladie, acquérir les bons gestes et habitudes leur permettant de gérer au mieux la maladie et ses traitements, à prévenir les complications, à gérer plus sereinement les situations d'urgence.
Vous pouvez vous renseigner auprès de votre Centre Maladies Rares pour savoir si des ateliers pourraient vous être proposés.
Les ateliers d'habiletés sociales ACTIONS en sont un exemple.
