L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Fentes labiales et/ou palatines et autres malformations faciales 

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme d'ETP possède plusieurs modules. Certains modules sont destinés aux parents d'enfants atteints de fentes ou autres malformations faciales alors que d'autres sont à destination de l'enfant lui-même.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Pour les parents, les objectifs de ce programme sont de : 

• en anténatal : définir la malformation et distinguer les différentes étapes du parcours de soins ;
• après la naissance : atelier de soutien à l'allaitement, diagnostic post-natal, alimentation du nouveau né, toucher-massage, se préparer à une intervention chirurgicale, soins des conformateurs et orthèses.

Pour les enfants, les objectifs de ce programme sont de :

• suivre une guidance (accompagnement) orthophonique ;
• avoir des conseils concernant l'hygiène bucco-dentaire ;
• participer à des séances de maquillage thérapeutique.

Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge