Des appels à projets pour favoriser l'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Appels à projets pour la mise en place de programmes d'ETP

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère de la Santé a lancé en août 2019 puis juillet 2020, des appels à projets à destination des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares pour faciliter le déploiement de programmes d'ETP, via une aide financière à :

l'élaboration de nouveaux programmes,
l'actualisation de programmes existants,
l'extension à plusieurs centres ou au niveau national de programmes déjà validés dans une ARS.

Les projets suivants ont été acceptés et ont bénéficié de ce soutien, permettant d'élargir significativement l'offre en ETP pour les malformations de la tête, du cou et des dents :

Appel à projets ETP 2019

Création d'un nouveau programme

Paris

Faciocraniosténoses

Accompagnement de la distraction craniofaciale dans les faciocraniosténoses

Création d'un nouveau programme

Strasbourg

Agénésie dentaire, amélogenèse imparfaite, dentinogenèse imparfaite, perte précoce des dents

DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale

Extension du programme par création d'un site Internet

Paris

Séquence de Pierre Robin, syndrome CHARGE, délétion 22q11.2, troubles de la succion-déglutition

Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés

Appel à projets ETP 2020

Actualisation du programme

Paris

Ventilation non invasive

Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive

Nouveau programme

Ecully

Fentes labiales et/ou palatines

Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents

Déploiement à tous les centres intéressés

Paris

Malformations visibles

E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres

Soutien de la Filière TETECOU pour l'élaboration d'outils pour l'ETP

Chaque année, depuis 2020, la Filière soutient financièrement l'élaboration d'outils de formation et d'information, via un appel à projets à destination de ses membres (centres experts, chercheurs, associations de personnes malades).

Bien que cet appel à projets ne soit pas dédié spécifiquement à la production d'outils destinés à l'ETP, en pratique une partie des projets déposés vise à élaborer des ressources pour une utilisation en ETP. Une autre partie des outils est également utilisée de façon mixte : lors de séances d'ETP aussi bien que pour une information des patients et familles.

Ce soutien de la Filière vient en complément du soutien à la formation à l'ETP (voir page Formation ETP), dans le cadre de ses missions d'amélioration des parcours de soins et des Plans Nationaux Maladies Rares.

Les outils suivants utilisés en ETP, ont ainsi pu être développés :