L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Image illustration ETP 2024

E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres

Pathologies concernées par ce programme :

Malformations visibles

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ?

Ce programme d'ETP s'adresse aux enfants de 6 à 8 ans suivis dans les Centres de Référence Maladies Rares des fentes et malformations faciales (MAFACE) et des malformations ORL rares (MALO) de l'hôpital Necker- Enfants malades.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ?

Les objectifs de ce programme sont :

Exprimer ses sentiments et ses émotions en rapport avec ce que l'enfant vit ;
Trouver du soutien au sein d’un groupe d’enfants rencontrant les mêmes difficultés ;
Expliquer aux autres sa malformation ou son handicap ;
Trouver des stratégies pour se sentir mieux avec les autres.

Association partenaire

ANNA