L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Faciocraniosténoses

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme d'ETP possède plusieurs modules. Certains modules sont destinés aux parents d'enfants atteints de faciocraniosténoses, aux enfants eux-mêmes, ou à la fratrie (enfants ou adolescents).

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

A la fois pour les enfants et leurs familles, les objectifs de ce programme sont  : 

• de connaître et comprendre la maladie et sa prise en charge  ; 
• d'intégrer les différentes étapes du parcours de soins et les complications éventuelles ; 
• de renforcer l'autonomie ; 
• de comprendre les modifications physiques engendrées par l'intervention chirurgicale. 

Association partenaire

Les P'tits Courageux