L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Troubles respiratoires graves du sommeil, séquence de Pierre Robin, syndrome CHARGE, délétion 22q11.2, faciocraniosténose, ...

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme d'ETP est destiné aux enfants atteints des pathologies citées ci-dessus et de leurs familles, pris en charge par ventilation non invasive.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Ce programme possède plusieurs objectifs : 

• Comprendre le principe de la ventilation non invasive ; 
• Connaître et faire fonctionner le ventilateur, l'humidificateur, le masque pour leur utilisation quotidienne et l'identification de problèmes éventuels ; 
• Identifier les situations d'urgence et savoir comment réagir ;
• Connaître et comprendre le parcours de soins. 

Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge