L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Fentes labiales, fentes palatines, fentes labio-palatines

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme d'ETP possède plusieurs modules. Certains modules sont destinés aux parents d'enfants atteints de fentes ou autres malformations faciales alors que d'autres sont à destination de l'enfant lui-même.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Pour les parents, les objectifs de ce programme sont : 

• en anténatal : de définir la malformation, distinguer les différentes étapes du parcours de soins, présentation des différents types d'alimentation possible du nourisson (biberons et différentes techniques à disposition), séance pour évoquer l'annonce et le vécu de la grossesse ;
• après la naissance : de mieux comprendre la maladie et distinguer les différentes étapes du parcours de soins, de suivre des ateliers d'alimentation du nouveau né (alimentation artificielle ou maternelle selon le choix des parents), de mieux gérer les soins post-opératoires, de savoir évoquer le nouveau visage de leur enfant et le vécu du regard des autres, de savoir évoquer l'appréhension liées à la greffe.

Pour les enfants, les objectifs de ce programme sont de :

• suivre une guidance (accompagnement) orthophonique (à partir de 18 mois) ;

• comprendre les enjeux de la greffe et du parcours de soin ainsi que les appréhensions liées à l'intervention ; 

• apprendre à répondre de manière adaptée à la curiosité ou aux moqueries liées à la fente (atelier d'habileté sociale). 

Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge