L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Séquence de Pierre Robin, syndrome CHARGE, délétion 22q11.2, troubles du comportement alimentaire précoces, troubles de la succion-déglutition

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme d'ETP est destiné aux parents d'enfants porteurs de séquence de Pierre Robin ou d'autres pathologies à l'origine de troubles de la succion-déglutition et/ou de troubles alimentaires pédiatriques.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Ce programme aborde 3 thématiques différentes :

1. la gestion de la trachéotomie à domicile
2. la gestion de la nutrition entérale à domicile
3. la prévention et le traitement des troubles alimentaires pédiatriques

L'éducation sur la gestion de la trachéotomie : 

• Comprendre le trajet de la canule de trachéotomie ; 
• Savoir changer la canule ; 
• Savoir comment réagir en cas d'obstruction de la canule.

L'éducation sur la nutrition entérale : 

• Comprendre le trajet de la sonde  ; 
• Savoir changer la sonde nasogastrique ou de gastrostomie et vérifier sa position.