L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

• séquence de Pierre Robin
• syndrome CHARGE
• délétion 22q11.2
• troubles du comportement alimentaire précoces
• troubles de la succion-déglutition

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme d'ETP est destiné aux parents et aux jeunes enfants porteurs de séquence de Pierre Robin ou d'autres pathologies à l'origine de troubles de la succion-déglutition et/ou de troubles alimentaires pédiatriques.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Ce programme est composé de 6 ateliers  :

1. L'atelier des sens pour apprendre à partager les difficultés et le vécu de la maladie de son enfant (parents) ;

2. Un atelier pour s'éduquer aux stimulations oro-faciales et ainsi favoriser l'oralité de son enfant (parents) ;

3. Un repas thérapeutique pour le sevrage de la nutrition entérale afin que l'enfant explore les différents sens lors de son repas (parents/enfants) ;

4. Une séance de diagnostic éducatif ayant pour objectif de prendre conscience de l'impact psycho-social des troubles alimentaires de l'enfant (parents) ;

5. Une séance de vérification de la sonde naso-gastrique dont l'objectif est de s'approprier la sonde, appliquer les soins quotidiens, identifier les situations d'urgence et appliquer la conduite à tenir (parents) ;

6. Une séance sur la gestion de la trachéotomie notamment appliquer les consignes d'hygiène, les soins, et la conduite à tenir en cas de signes d'alerte (parents).