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Dans cette rubrique :

Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2021
Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
Donnez-nous votre avis
Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nouvelle association membre
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
Une expérimentation sociale pour les maladies rares
Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adulte
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
Des ressources en orthophonie
Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
Appel à projets 'Impulsion recherche'
Lauréats de l'appel à projets ETP
Nouvelle réglementation ETP
6ème appel à projets 'Soutien à la formation'
Formation Parents-Experts
AMI 'Base de données'
Pages pathologies et illustrations médicales
Webinaire Transition ado-adulte
Malformations ORL : des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
PNDS Malformations lymphatiques
Focus Hypophosphatasie
3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
Le site SPRATON est en ligne !
Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
2ème Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lauréats du 2ème Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
Reportage sur la séquence de Pierre Robin
Pôle adulte - Les P'tits courageux
Lauréats du 2ème Appel à Projets Outils de formation et d'information
AMI ANR
Labellisation des Centres Maladies Rares
CRMR CRANIOST : Nouvelle responsable
Hommage au Pr. Michel Zerah
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lancement du site Interfilière
Un livret sur la fente labiale et/ou palatine
Un livret sur la chirurgie craniofaciale
Des livrets sur la trachéotomie
Un livret sur la Santé bucco-dentaire de l'enfant atteint de délétion 22q11.2
De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
Lauréats du 7e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Séminaire spécial ENAMEL - FHU Dental Diseases Network in Paris
Lancement de l'AAP 'Impulsion recherche'
CRMR O-Rares : Nouvelle responsable
Des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie craniofaciale
Changeons nos regards sur le recrutement
Lancement de la 9e édition de l'AAP 'Soutien à la formation'
Journée Internationale des Maladies Rares 2022
APFFP : Nouvelle association
Podcast 'Mots de têtes'
Des vidéos pour expliquer les soins du conformateur narinaire et de l'orthèse palatine
Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
Lauréats du 8e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lancement du 3e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
Webinaire médico-social
Un projet lauréat de l'appel à projets de l'ANR
Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Relabellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
Un livre sur les fentes labio-palatines
Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Publication du PNDS sur la papillomatose respiratoire récurrente
Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays
Enquête sur la transition enfant-adulte
Évaluation de l’ETP dans les maladies rares
Journée Recherche & Innovation 2023 : les replays
L'observatoire des traitements
Les replays du colloque transition sont disponibles
Des ressources pour les professionnels de proximité
Ta VNI en vidéos
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2024
Lancement des appels à projets 'Soutien à la formation' et 'Outils de formation et d'information'
Julius au collège
Journée Nationale annuelle TETECOU
Carnet de santé et de liaison de l'enfant porteur de fente
Lancement Webinaire - La Recherche en Tête
Appel à communications
Lauréats des appels à projets 2023
La Filière recrute !
Une vidéo sur les conformateurs d'oreille
Bienvenue à l'Association Syndrome de Cowden
MDPH : Formulaire complémentaire, handicaps et maladies rares
Le nouveau réseau MAFACE
Le nouveau réseau CRANIOST
Le nouveau réseau MALO
Le nouveau réseau O-Rares
Le nouveau réseau SPRATON
Un livret sur la chirurgie osseuse des mâchoires
Abécédaire 'Les Fentes de A à Z'
Des ressources en kinésithérapie
La vaccination HPV pour tous
Cavité orale et dents dans Médecine/Sciences
Journée Internationale des Maladies Rares : publication dans Le Monde
Le Codex des Maladies Rares
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024 - Sponsors
Une vidéo 3D pour la trigonocéphalie
La santé bucco-dentaire et la délétion 22q11
Lancement de l'appel à projets 'Soutien à la formation'
Des vidéos pour se préparer au parcours chirurgical
Les Hospices Civils de Lyon recrutent
La tarification des soins dentaires spécifiques
Nouvelle Association : l'Association française du Syndrome de Lowe
Découvrez la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie
Rapport de la maltraitance physique chez l'enfant
Lancement du 5e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Les lauréats du 11e appel à projets de soutien à la formation
Enquêtes sur le lien ville-hôpital
Un livret pour la séquence de Pierre Robin
Journée TETECOU 2024 : programmes et inscription
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025
Le challenge de l'été
Des vidéos pour expliquer les soins pré- et post-opératoires dans les fentes labiales et/ou labiopalatines
Les lauréats du 6e appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025 - Sponsors
Lancement du 12e appel à projets 'Soutien à la formation'
TracheoChild : l'Association des enfants trachéotomisés
Vidéos 'Robin learning' : de la théorie à la pratique
2e édition du webinaire 'La recherche en tête' sur la thématique de la trachée
Les lauréats du 5e appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Congrès et formations courtes 2025
Un livret sur l'expansion cutanée par ballonnet gonflable
Journée TETECOU 2024 : les replays
Journée Recherche et Innovation 2025
'Tête à tête avec la recherche'
Dysplasie ectodermique anhidrotique : le rôle du chirurgien-dentiste
Webinaire 'Tous inspirés par la recherche sur la trachée'
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2025
L'association Noonan rejoint la Filière
Les lauréats du 12e appel à projets Soutien à la formation
Decouv' out Parkour a l'hopital
Bonne année 2025 !
Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
Journée Recherche et Innovation 2025 : le programme
La Filière fête ses 10 ans
Webinaire 'La génétique : à quoi ça sert ?'
Ateliers ETP 'ACTIONS'
Incontinentia Pigmenti France
Podcast 'Mots de Têtes' : la dentinogenèse imparfaite
Journée internationale des maladies rares
Plan National Maladies Rares 4
Nos équipes de recherche
La prise en charge de la brachycéphalie syndromique en vidéo 3D
Association Syndrome Kabuki
Les P'tits Courageux
Lancement du 13e appel à projets 'Soutien à la formation'
Journées CHARGE 2024 : les replays
Les replays de la Journée 'Recherche et Innovation'
La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie
L'association Syndrome Wiedemann-Steiner France
T-OUT : le jeu de la transition entre la pédiatrie et l'hôpital adulte
Colloque Fondation Maladies Rares 2025 : La Filière TETECOU y présente un poster !
Webinaire La Recherche en Tête #3 : le replay !
Lancement du 6e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Test français de nasalance
Les lauréats du 13e appel à projets Soutien à la formation
Podcast Franchir
L'association Hypophosphatasie Europe
Relabellisation de la Filière
La reconstruction d’oreille par polyéthylène poreux en FALC
Santé DrépaDent
Une vidéo pour l'amélogenèse imparfaite
Webinaire 'Les 3 visages de Janus : évolution, développement, diversité'
Podcast 'Mots de Têtes' : la neurofibromatose de type 1
Webinaire La Recherche en Tête #4 : le replay !
Journée Nationale de la Filière
Conférence Fentes labio-palatines et Environnement
Post-conference workshop about the pre-epiglotic baton plate (so called TPP) for infants with Robin Sequence
Fentes labio-palatines : informations pour l'école
Court métrage Julius a le Moebius
Podcast 'Mots de Têtes' : le syndrome de Mœbius
5th European Symposium on Transition : un poster TETECOU
Lancement du 14e appel à projets 'Soutien à la formation'
Congrès et formations courtes 2026
Congrès RARE 2025 : un poster TETECOU
La nouvelle page ETP est en ligne !
Podcast 'Mots de Têtes' : le syndrome de Treacher-Collins
Association Syndrome Sturge-Weber France
Découvrez le parcours de Thaïs

Crédit : Vectorjuice/Freepik

Des ressources en orthodontie

pour la prise en soin des malformations de la tête, du cou et des dents

De nombreuses malformations de la tête, du cou et des dents nécessitent une prise en charge en orthopédie dento-faciale.

Retrouvez sur cette page des ressources et outils utiles aux orthodontistes.

Outils et documentation sur les fentes labiales et/ou palatines

Les Centres de Référence et Compétence Maladies Rares

L'annuaire des centres maladies rares "Fentes et malformations faciales"

Consulter

L'annuaire des centres maladies rares "Maladies rares orales et dentaires"

Consulter

Les ressources

La fente labiale

13 fente labiale faceCrédit : Cassandra Vion

Consulter

La fente palatine

13 fente palatine boucheCrédit : Cassandra Vion

Consulter

La fente labio-palatine

13 fente labiopalatine faceCrédit : Cassandra Vion

Consulter

Le podcast "Mots de têtes"

La fente labiale et/ou palatine

Consulter

La prise en charge financière de l'orthodontie pour les fentes

13 fente labiopalatine boucheCrédit : Cassandra Vion

Consulter

L'orthodontie pour les fentes : remboursement

Consulter

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins

Fentes labiales et/ou palatines

Image PNDS Fentes labiales et ou palatines Couverture

Consulter 

Synthèse médecin traitant

Le livret d'information pour les familles

FLP livret couv

Consulter

Le livre "Fentes labio-palatines"

 

Couverture livre FLP

Consulter

L'abécédaire "Les fentes de A à Z"

Dictionnaire de termes médicaux et paramédicaux pour tout public

 

Consulter

La vidéo sur l'hygiène bucco-dentaire

Consulter

Bébé sourire

Un album pour les enfants

Crédit K'Noé

Consulter

Craquer sans croquer

le livre de recettes

Consulter la version abrégée

La formation

Le Diplôme Universitaire

Fentes labio-palatines : approches thérapeutiques pluridisciplinaires

 

Consulter

Les Journées de l'Orthodontie

la commission des fentes

Consulter

Outils et documentation sur les autres malformations faciales

Les Centres de Référence et Compétence Maladies Rares

L'annuaire des centres maladies rares "Fentes et malformations faciales"

Consulter

L'annuaire des centres maladies rares "Maladies rares orales et dentaires"

Consulter

L'annuaire des centres maladies rares "Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux"

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Les pathologies et leurs prises en charge

Les malformations faciales16 Syndrome Treacher Collins 1Crédit : Cassandra Vion

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La distraction mandibulaire31 distraction mandibulaire 2Crédit : Cassandra Vion

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La séquence de Pierre Robin

La séquence de Pierre Robin28 Pierre RobinCrédit : Cassandra Vion

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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins

Séquence de Pierre Robin

PNDS SPR Couverture

Consulter 

Synthèse médecin traitant

Le guide pratique à destination des parents

"Mon enfant est porteur d'une séquence de Pierre Robin"

Crédit : Cassandra Vion

 

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Robin Learning

La prise en soins orthodontique

 

Outils et documentation sur les anomalies dentaires

L'annuaire des centres maladies rares "Maladies rares orales et dentaires"

Consulter

Les maladies rares orales et dentairesCrédit : Filière TETECOU

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Les Journées de l'Orthodontie

la commission des maladies rares

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Les agénésies dentaires

L'agénésie dentaire24 Agénésie dentaireCrédit : Cassandra Vion

Consulter

 Le Protocole National de Diagnostic et de Soins

Agénésies dentaires multiples : oligodontie et anodontie

Image PNDS Agénésies dentaires Couverture

Consulter 

Synthèse dentiste et médecin traitant

Le podcast "Mots de têtes"

L'oligodontie

Consulter

L'ALD 31 pour les agénésies dentaires

34 ImplantCrédit : Cassandra Vion

Consulter

Outils et documentation sur les malformations craniofaciales

L'annuaire des centres maladies rares "Craniosténoses et malformations craniofaciales"

Consulter

Les malformations craniofacialesVisuel scapho video 3D detouré 3Crédit : CRMR CRANIOST et Filière TETECOU

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Votre enfant va bénéficier d'une chirurgie craniofaciale

Livret d'information pour les parents

 

CRANIOST Livret craniostenose couv

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Outils et documentation sur le syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAOS)

L'annuaire des centres maladies rares "Malformations ORL rares"

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Le podcast "Mots de têtes"

Syndrome d'apnées obstructives du sommeil

Image podcast SAOS

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Rééducation linguale

Site d'information

CCMR O-Rares, Hôpital Pitié-Salpêtrière

 

Image Site Rééducation linguale

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Le sommeil de l'enfant de 3 à 10 ans

Brochure d'information 

Réseau Morphée

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Programme "bouge ta langue"

Exercices pour les enfants

Méryl Manoukian

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Hygiène nasale des enfants

Fiche d'information

Méryl Manoukian

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Les Journées de l'Orthodontie

la commission apnées du sommeil

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Outils et documentation sur la chirurgie orthognathique

Livret de chirurgie orthognathique du jeune adulte 

Livret d'éducation thérapeutique

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Consignes post-opératoires en chirurgie orthognathique

Livret d'information

CHU de Montpellier

 

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La chirurgie orthognatique

Livret d'information et de conseils

CHRU de Tours

 

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Article Allo-Ortho

"Anaïs va se faire opérer de la mâchoire, ça me fait peur"

 

Image site Allo Ortho Page opération machoire

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Ressources transversales

Les malpositions dentaires

 

27 Classe II.1 sagittalCrédit : Cassandra Vion

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Les anomalies squelettiques

27 Anomalie vertical 2Crédit : Cassandra Vion

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Article Allo-Ortho

"L'orthodontiste nous envoie chez l'orthophoniste pour un bilan, pourtant ma fille parle très bien"

 

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Les informations sur les pathologies et les traitements

29 Syndrome CHARGECrédit : Cassandra Vion

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Les protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et recommandations

Guides de bonne pratique clinique

(C) Image de vector4stock sur Freepik

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L'annuaire des centres maladies rares TETECOU37 Parcours soins spécialisteCrédit : Cassandra Vion

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Les podcasts "Mots de têtes"

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La prise en charge médico-sociale

37 Parcours soins completCrédit : Cassandra Vion

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La prise en charge financière des soins

37 Parcours soins opérationCrédit : Cassandra Vion

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Le soutien dans la vie scolaire37 Parcours soins scolaritéCrédit : Cassandra Vion

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La transition enfant - adulte

Crédit : Vectorjuice/FreePik

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Les formations académiques

Crédit : Freepik/pch.vector

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Les congrès et formations courtes 2025

Les congrès et formations courtes 2026


 

Des ressources pour la prise en charge de proximité

37 Parcours soins médecinCrédit : Cassandra Vion

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Des ressources en orthophonie

Image Orthophonie

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Des ressources en kinésithérapie oro-maxillo-faciale

4 Squelette craniofacial globalCrédit : Cassandra Vion

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Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge