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Des ressources en orthophonie

pour la prise en soin des malformations de la tête, du cou et des dents

Les Centres de Référence Maladies Rares de la Filière TETECOU vous présentent les ressources mises à disposition des orthophonistes et des familles afin d'améliorer la prise en charge des patients avec une malformation de la tête, du cou et des dents.

Formation

  • La formation des orthophonistes

formation initiale

Les orthophonistes et infirmière du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales enseignent en master d'orthophonie (Ecoles d'orthophonie de Paris et Poitiers) et encadrent de nombreux stagiaires, contribuant ainsi à leur formation pour la prise en soin des malformations faciales (fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Moebius, troubles de l'oralité).

  • Des formations pour les orthophonistes

formation continue

 

Des formations "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" sont dispensées par Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste du Centre de Référence MAFACE et chargée de cours à l'Ecole d'orthophonie de Paris.

Formations 2024

 

Crédit: C.Chapuis

Des formations "Les troubles des fonctions oro-myofaciales et de l'oralité - Comment organiser la prise en soin du nouveau-né vulnérable dans une démarche de partenariat parent-orthophoniste ?", sont dispensées par Madame Marie-Pierre Bocquet-Amanieu, orthophoniste du Centre de Compétence MAFACE de Montpellier, Polyclinique St Roch, et Madame Delphine Vissac, présidente de l'Association Tremplin-Séquence de Pierre Robin, et patiente partenaire formatrice.

Calendrier et lieu des formations 2024 :

  • Le Diplôme Universitaire Fentes labio-palatines : approches thérapeutiques pluridisciplinaires

formation continue

Ce diplôme comprend un module, pouvant être suivi et validé séparément, dédié à la prise en charge orthophonique des fentes labio-palatines du nourrisson à l’adulte. Il consiste en 21 heures d'enseignement à distance.

Pour en savoir plus

Ressources

  • Le site "Fentes labio-palatines et prise en soin orthophonique"

Elaboré par deux orthophonistes du Centre de Compétence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) d'Amiens, vous y trouverez notamment des repères sur les conséquences des fentes sur la phonation et le langage, ainsi que des fiches imprimables (pour les orthophonistes, pour les familles).

 

Pour en savoir plus

Image site FLP Orthophonie

  • Les informations pour les orthophonistes du Centre de Compétence du CHU de Nantes

Le Centre de Compétence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) du CHU de Nantes propose des ressources pour les orthophonistes pour la prise en soin des fentes labiales et/ou palatines et d'autres malformations faciales.

Vous y trouverez notamment des rubriques sur :

 

Pour en savoir plus

  • Le site "Rééducation linguale"

La rééducation linguale peut être nécessaire dans le cadre de la prise en charge d'une malformation faciale, et notamment en accompagnement d'un traitement orthodontique.

Ce site Internet a été créé par une orthodontiste du Centre de Compétence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) de l'hôpital Pitié-Salpêtrière afin d'informer les orthophonistes, les kinésithérapeutes et les familles.

Vous y trouverez tous les exercices à réaliser.

 

Pour en savoir plus

Image Site Rééducation linguale

  • Les articles de Allo Ortho

Allo Ortho est un site pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes.

Il a été créé par la Plateforme de Prévention et Soins en Orthophonie, une association composée de 4 collèges : la Fédération Nationale des Orthophonistes, ses syndicats régionaux, les Unions Régionales des Professionnels de Santé orthophonistes et les associations de prévention en orthophonie.

 

Vous y trouverez des articles et des podcasts élaborés par des orthophonistes, et notamment par les professionnels du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales :

 

 

  • Le podcast "Les fentes palatines"

Dans ce podcast destiné aux orthophonistes, Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, vous parle des fentes labio-palatines et plus largement de l'insuffisance vélaire, de leur prise en charge et de l'orientation des patients.

 

Ecouter le podcast

  • Troubles oro-myofonctionnels chez l'enfant et l'adulte

Cet ouvrage, destiné aux orthophonistes, aborde l’ensemble des pathologies, congénitales et acquises, liées aux troubles oro-myofonctionnels chez l’enfant et chez l’adulte : fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Beckwith-Wiedemann, troubles de la déglutition, malformations vasculaires, ...

Organisé en fiches, il propose des orientations, conseils et indications de recours à d’autres professionnels ou thérapeutiques médicales et chirurgicales.

Les orthophonistes et infirmières du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) ont largement contribué à l'élaboration de cet ouvrage collectif.

 

Pour en savoir plus

Livre Troubles oromyofonctionnels

  • Comme un mouton

Ce jeu, développé par une orthophoniste du Centre de Référence, est un matériel de prise en charge des enfants avec un trouble des fonctions oro-myo-faciales.

Il est également adapté à une utilisation par l'enfant dans son cadre familial, pour travailler le contrôle de son souffle, de l'aspiration, la respiration, la déglutition, la mastication et l'articulation des sons.

 

Pour en savoir plus

Crédit Cit'inspir

  • Pfff ! Souffler pour mieux parler

Ce jeu est un matériel stimulant les compétences vélo-pharyngées à travers le souffle, destiné aux enfants de 3 ans et plus atteints d'insuffisance vélaire.

Il peut être utilisé au cabinet, ou avec les parents à la maison.

Il est constitué de plusieurs dizaines d'activités, d'un livret avec des exemples, des propositions de progression, des réponses en cas d'échec.

Il a été développé par une orthophoniste du Centre de Référence MAFACE.

 

Pour en savoir plus

Jeu orthophonie PfffCrédit Mot Clé

  • Bébé Sourire

Cet album illustré est destiné à des enfants entre deux et six ans, principalement aux futurs grands frères et grandes soeurs d’un enfant porteur d'une fente labiale ou labio-palatine. Il a été pensé pour soutenir et guider les parents dans leurs explications.


Mais cet ouvrage pourra également aider tout adulte (instituteur, éducateur...) ou enfant (camarade de classe, ami, mais également enfant lui-même porteur d’une fente), curieux de mieux comprendre l’histoire de cette malformation.

 

Les auteurs : Pascale Gavelle - Psychologue clinicienne  & Dominique Lecuyer - Educatrice de jeunes enfants du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales

 

Pour en savoir plus

Crédit K'Noé

  • Abécédaire "Les fentes de A à Z"

Ce dictionnaire numérique, accessible gratuitement depuis le site internet de la Filière TETECOU, compile les définitions de 300 termes médicaux et paramédicaux utilisés dans le traitement et le suivi des enfants nés avec une fente labio-palatine.

 

Il a pour objectif d'expliquer aux familles des patients ainsi qu'aux professionnels de proximité ces termes souvent complexes afin de favoriser d'une part, une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles et, d'autre part, le suivi des enfants nés avec une fente par des professionnels non experts de cette malformation.

 

Auteurs : Cécile Chapuis, orthophoniste, avec la participation des professionnels du Centre de Référence MAFACE à l'hôpital Necker-Enfants-malades.

Pour en savoir plus

Rendez-vous

  • La liste d'attente territoriale commune

La liste d'attente territoriale commune (LAC) est une solution permettant de gérer les demandes de rendez-vous auprès des orthophonistes libéraux.

Elle est mise en place par la Fédération Nationale des Orthophonistes et les Unions Régionales des Professionnels de Santé (URPS) qui le souhaitent. Plusieurs régions sont déjà couvertes, et d'autres à venir.

 

Pour les patients et leurs familles :

Vous renseignez gratuitement, et en une seule étape, votre demande de rendez-vous auprès de l'ensemble des orthophonistes de votre territoire utilisant ce service. Les orthophonistes qui seront disponibles vous recontacteront.

Pour les orthophonistes :

Vous pouvez gérer sur une plateforme unique vos demandes de rendez-vous, et ainsi gagner du temps. C'est gratuit car financé par votre URPS.

Vous serez inscrit automatiquement par votre URPS, et validerez ou non votre inscription à ce service.

Pour les autres professionnels :

Avec l'accord du patient ou de sa famille, vous pouvez faire une demande de rendez-vous pour votre patient.

 

 En savoir plus

Faire une demande de rendez-vous

S'inscrire (pour un orthophoniste)

Image Orthophonie