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Dans cette rubrique :

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Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nouvelle association membre
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
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Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
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Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
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Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
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Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adultes
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'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
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Appel à projets 'Impulsion recherche'
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Malformations ORL : une nouvelle vidéo 3D
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
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Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
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Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lauréats du 2ème Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
Reportage sur la séquence de Pierre Robin
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Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
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Changeons nos regards sur le recrutement
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Journée Internationale des Maladies Rares 2022
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Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
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Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
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Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Labellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
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Un livre sur les fentes labio-palatines
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Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Publication du PNDS sur la papillomatose respiratoire récurrente
Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays

 

Des ressources en orthophonie

pour la prise en soin des fentes et malformations faciales et de l'incompétence vélo-pharyngée

Le Centre de Référence Maladies Rares des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) vous présente les ressources mises à disposition des orthophonistes et des familles afin d'améliorer la prise en charge des patients avec une malformation faciale ou une incompétence vélo-pharyngée.

Formation

  • La formation des orthophonistes

formation initiale

Les orthophonistes et infirmière du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales enseignent en master d'orthophonie (Ecoles d'orthophonie de Paris et Poitiers) et encadrent de nombreux stagiaires, contribuant ainsi à leur formation pour la prise en soin des malformations faciales (fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Moebius, troubles de l'oralité).

  • Des formations pour les orthophonistes

formation continue

 

Des formations "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" sont dispensées par Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste du Centre de Référence MAFACE et chargée de cours à l'Ecole d'orthophonie de Paris.

Formations 2023

 

Une formation "Quand le nouveau-né sort enfin de soins intensifs ou de néonatologie, place de l’intervention orthophonique et intervention auprès des accompagnants", est dispensée par Madame Marie-Pierre Bocquet-Amanieu, orthophoniste du Centre Expert MAFACE de Montpellier, et Madame Delphine Vissac, présidente de l'Association Tremplin-Séquence de Pierre Robin..

Elle s'est déroulée à Narbonne les 17 et 18 mars 2023.

Informations

 

Crédit: C.Chapuis

  • Le Diplôme Universitaire Fentes labio-palatines : approches thérapeutiques pluridisciplinaires

formation continue

Ce diplôme comprend un module, pouvant être suivi et validé séparément, dédié à la prise en charge orthophonique des fentes labio-palatines du nourrisson à l’adulte. Il consiste en 21 heures d'enseignement à distance.

Pour en savoir plus

Ressources

  • Le site "Fentes labio-palatines et prise en soin orthophonique"

Elaboré par deux orthophonistes du Centre de Compétence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) d'Amiens, vous y trouverez notamment des repères sur les conséquences des fentes sur la phonation et le langage, ainsi que des fiches imprimables (pour les orthophonistes, pour les familles).

 

Pour en savoir plus

Image site FLP Orthophonie

  • Les informations pour les orthophonistes du Centre de Compétence du CHU de Nantes

Le Centre de Compétence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) du CHU de Nantes propose des ressources pour les orthophonistes pour la prise en soin des fentes labiales et/ou palatines et d'autres malformations faciales.

Vous y trouverez notamment des rubriques sur :

 

Pour en savoir plus

  • Le site "Rééducation linguale"

La rééducation linguale peut être nécessaire dans le cadre de la prise en charge d'une malformation faciale, et notamment en accompagnement d'un traitement orthodontique.

Ce site Internet a été créé par une orthodontiste du Centre de Compétence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) de l'hôpital Pitié-Salpêtrière afin d'informer les orthophonistes, les kinésithérapeutes et les familles.

Vous y trouverez tous les exercices à réaliser.

 

Pour en savoir plus

Image Site Rééducation linguale

  • Les articles de Allo Ortho

Allo Ortho est un site pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes.

Il a été créé par la Plateforme de Prévention et Soins en Orthophonie, une association composée de 4 collèges : la Fédération Nationale des Orthophonistes, ses syndicats régionaux, les Unions Régionales des Professionnels de Santé orthophonistes et les associations de prévention en orthophonie.

 

Vous y trouverez des articles et des podcasts élaborés par des orthophonistes, et notamment par les professionnels du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales :

Pour en savoir plus

 

 

  • Le podcast "Les fentes palatines"

Dans ce podcast destiné aux orthophonistes, Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, vous parle des fentes labio-palatines et plus largement de l'insuffisance vélaire, de leur prise en charge et de l'orientation des patients.

 

Ecouter le podcast

  • Troubles oro-myofonctionnels chez l'enfant et l'adulte

Cet ouvrage, destiné aux orthophonistes, aborde l’ensemble des pathologies, congénitales et acquises, liées aux troubles oro-myofonctionnels chez l’enfant et chez l’adulte : fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Beckwith-Wiedemann, troubles de la déglutition, malformations vasculaires, ...

Organisé en fiches, il propose des orientations, conseils et indications de recours à d’autres professionnels ou thérapeutiques médicales et chirurgicales.

Les orthophonistes et infirmières du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) ont largement contribué à l'élaboration de cet ouvrage collectif.

 

Pour en savoir plus

Livre Troubles oromyofonctionnels

  • Comme un mouton

Ce jeu, développé par une orthophoniste du Centre de Référence, est un matériel de prise en charge des enfants avec un trouble des fonctions oro-myo-faciales.

Il est également adapté à une utilisation par l'enfant dans son cadre familial, pour travailler le contrôle de son souffle, de l'aspiration, la respiration, la déglutition, la mastication et l'articulation des sons.

 

Pour en savoir plus

Crédit Cit'inspir

  • Pfff ! Souffler pour mieux parler

Ce jeu est un matériel stimulant les compétences vélo-pharyngées à travers le souffle, destiné aux enfants de 3 ans et plus atteints d'insuffisance vélaire.

Il peut être utilisé au cabinet, ou avec les parents à la maison.

Il est constitué de plusieurs dizaines d'activités, d'un livret avec des exemples, des propositions de progression, des réponses en cas d'échec.

Il a été développé par une orthophoniste du Centre de Référence MAFACE.

 

Pour en savoir plus

Jeu orthophonie PfffCrédit Mot Clé

  • Bébé Sourire

Cet album illustré est destiné à des enfants entre deux et six ans, principalement aux futurs grands frères et grandes soeurs d’un enfant porteur d'une fente labiale ou labio-palatine. Il a été pensé pour soutenir et guider les parents dans leurs explications.


Mais cet ouvrage pourra également aider tout adulte (instituteur, éducateur...) ou enfant (camarade de classe, ami, mais également enfant lui-même porteur d’une fente), curieux de mieux comprendre l’histoire de cette malformation.

 

Les auteurs : Pascale Gavelle - Psychologue clinicienne  & Dominique Lecuyer - Educatrice de jeunes enfants du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales

 

Pour en savoir plus

Crédit K'Noé

Rendez-vous

  • La liste d'attente territoriale commune

La liste d'attente territoriale commune (LAC) est une solution permettant de gérer les demandes de rendez-vous auprès des orthophonistes libéraux.

Elle est mise en place par la Fédération Nationale des Orthophonistes et les Unions Régionales des Professionnels de Santé (URPS) qui le souhaitent. Plusieurs régions sont déjà couvertes, et d'autres à venir.

 

Pour les patients et leurs familles :

Vous renseignez gratuitement, et en une seule étape, votre demande de rendez-vous auprès de l'ensemble des orthophonistes de votre territoire utilisant ce service. Les orthophonistes qui seront disponibles vous recontacteront.

Pour les orthophonistes :

Vous pouvez gérer sur une plateforme unique vos demandes de rendez-vous, et ainsi gagner du temps. C'est gratuit car financé par votre URPS.

Vous serez inscrit automatiquement par votre URPS, et validerez ou non votre inscription à ce service.

Pour les autres professionnels :

Avec l'accord du patient ou de sa famille, vous pouvez faire une demande de rendez-vous pour votre patient.

 

 En savoir plus

Faire une demande de rendez-vous

S'inscrire (pour un orthophoniste)

Image Orthophonie