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Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nouvelle association membre
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
Une expérimentation sociale pour les maladies rares
Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adulte
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
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Lauréats de l'appel à projets ETP
Nouvelle réglementation ETP
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Webinaire Transition ado-adulte
Malformations ORL : des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
PNDS Malformations lymphatiques
Focus Hypophosphatasie
3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
Le site SPRATON est en ligne !
Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
2ème Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lauréats du 2ème Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
Reportage sur la séquence de Pierre Robin
Pôle adulte - Les P'tits courageux
Lauréats du 2ème Appel à Projets Outils de formation et d'information
AMI ANR
Labellisation des Centres Maladies Rares
CRMR CRANIOST : Nouvelle responsable
Hommage au Pr. Michel Zerah
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
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Un livret sur la fente labiale et/ou palatine
Un livret sur la chirurgie craniofaciale
Des livrets sur la trachéotomie
Un livret sur la Santé bucco-dentaire de l'enfant atteint de délétion 22q11.2
De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
Lauréats du 7e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Séminaire spécial ENAMEL - FHU Dental Diseases Network in Paris
Lancement de l'AAP 'Impulsion recherche'
CRMR O-Rares : Nouvelle responsable
Des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie craniofaciale
Changeons nos regards sur le recrutement
Lancement de la 9e édition de l'AAP 'Soutien à la formation'
Journée Internationale des Maladies Rares 2022
APFFP : Nouvelle association
Podcast 'Mots de têtes'
Des vidéos pour expliquer les soins du conformateur narinaire et de l'orthèse palatine
Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
Lauréats du 8e Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
Webinaire médico-social
Un projet lauréat de l'appel à projets de l'ANR
Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Relabellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
Un livre sur les fentes labio-palatines
Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays
Enquête sur la transition enfant-adulte
Évaluation de l’ETP dans les maladies rares
Journée Recherche & Innovation 2023 : les replays
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Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2024
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MDPH : Formulaire complémentaire, handicaps et maladies rares
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Un livret sur la chirurgie osseuse des mâchoires
Abécédaire 'Les Fentes de A à Z'
La vaccination HPV pour tous
Cavité orale et dents dans Médecine/Sciences
Journée Internationale des Maladies Rares : publication dans Le Monde
Le Codex des Maladies Rares
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024 - Sponsors
Une vidéo 3D pour la trigonocéphalie
Bienvenue à l'association Syndrome Wiedemann-Steiner France
La santé bucco-dentaire et la délétion 22q11
Lancement de l'appel à projets 'Soutien à la formation'
Des vidéos pour se préparer au parcours chirurgical
Les Hospices Civils de Lyon recrutent

4 Squelette craniofacial globalCrédit : Cassandra Vion

 

Des ressources en kinésithérapie

oro-maxillo-faciale

La rééducation oro-maxillo-faciale (ROMF) concerne bon nombre de malformations faciales, craniofaciales, ORL et dentaires. Elle fait partie intégrante du parcours de soins des patients dans la Filière TETECOU.

 

Parmi les champs d’intervention en lien avec les malformations de la tête, du cou et des dents, la ROMF comprend le traitement : 

  • de dysfonctions temporo-mandibulaires, linguales, ventilatoires (ex. syndrome de Treacher-Collins, séquence de Pierre Robin,…)
  • de patients bénéficiant d’une chirurgie orthognathique, en pré- et en post-opératoire (ex. fentes labio-palatines, faciocraniosténoses,...)
  • de patients bénéficiant ou allant bénéficier d’un traitement orthodontique (ex. syndrome de Van der Woude, syndrome Kabuki,…)
  • de troubles respiratoires obstructifs du sommeil (ex. microsomie craniofaciale, malformations à l'origine d'un syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS),…)
  • de troubles de succion-déglutition (ex. syndrome de Stickler associé à une séquence de Pierre Robin, syndrome de Silver-Russel,...)
  • de parésies ou paralysies faciales (ex. syndrome de Moebius, syndrome CHARGE)
  • des cicatrices, oedèmes post-chirurgie (toutes pathologies nécessitant une chirurgie) ou liés à des malformations lymphatiques

Toutes les structures anatomiques sont concernées : peau, os, nerf, muscle.

Formation

La ROMF est une spécialité relativement récente. La formation initiale en Institut Français de Masso-Kinésithérapie (IFMK) doit être complétée par l’obtention d’un Diplôme Universitaire (DU) en rééducation maxillo-faciale, ou par une autre formation donnant droit à un certificat de spécificité professionnelle validé par le Conseil National de l’Ordre des Masseurs-Kinésithérapeutes (CNOMK).

Les diplômes universitaires

  • DU Technique de rééducation maxillo-faciale

Méthodologie et prise en charge de la rééducation de la pathologie de la sphère maxillo-faciale.

Université de Montpellier

 

Plus d'informations

  • DU Kinésithérapie cranio-maxillo-faciale : de l'anatomie à la physiothérapie

Bases théoriques en anatomie, physiologie et pathologie cranio-maxillo-faciale. Connaissances pratiques pour la rééducation maxillo-faciale.

Université de Bordeaux

 

Plus d'informations

Autres formations

  • Des formations en rééducation maxillo-faciale ouvrant droit au Certificat de Spécificité Professionnelle sont dispensées par plusieurs organismes de formation régionaux.

 

  • Des formations non validantes pour la délivrance du Certificat de Spécificité Professionnelle sont dispensées par des kinésithérapeutes spécialisés en ROMF, et membres de la Société Internationale de Kinésithérapie Linguale et Oro-Maxillo-Faciale (SIKLOMF). Certaines se déroulent en e-learning et sont éligibles au DPC.

 

Voir les formations sur le site de la SIKLOMF

Voir les formations en e-learning

Journées annuelles de la SIKLOMF

La SIKLOMF organise chaque année un congrès dédié à la rééducation maxillo-faciale.

Tous les sujets y sont abordés, incluant des problématiques liées aux maladies rares de la tête, du cou et des dents.

 

 

En savoir plus

Autres congrès

Des sessions spécifiques à la kinésithérapie oro-maxillo-faciale sont parfois proposées dans les congrès d’ORL ou de chirurgie maxillo-faciale. Ceux-ci sont listés sur la page des Congrès et formations courtes (onglet Enseignement) du site TETECOU.

Ressources

Sociétés savantes

  • CMK : Collège de Masso-Kinésithérapie
  • OMK : Ordre des Masseurs-Kinésithérapeutes
  • SFP : Société Française de physiothérapie
  • SIKLOMF : Société Internationale de Kinésithérapie Linguale Oro-Maxillo-Faciale

Outils pour la rééducation des paralysies faciales

Auto-rééducation de la paralysie faciale périphérique en phase initiale et de récupération

Livret d'information

CHU de Montpellier

 

Consulter

Auto-rééducation de la paralysie faciale périphérique en phase de séquelle 

Livret d'information

CHU de Montpellier

 

Consulter

Outils et documentation sur la chirurgie orthognathique

Livret de chirurgie orthognathique du jeune adulte 

Livret d'éducation thérapeutique

CRMR MAFACE, hôpital Necker-Enfants malades

 

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Consignes post-opératoires en chirurgie orthognathique

Livret d'information

CHU de Montpellier

 

Consulter

La chirurgie orthognatique

Livret d'information et de conseils

CHRU de Tours

 

Consulter

Outils et documentation sur le syndrome d'apnées obstructives du sommeil

Site "Rééducation linguale"

Site d'information pour les orthophonistes, kinésithérapeutes, familles.

CCMR O-Rares, Hôpital Pitié-Salpêtrière

 

Image Site Rééducation linguale

En savoir plus

Le sommeil de l'enfant de 3 à 10 ans

Brochure d'information 

Réseau Morphée

En savoir plus

Programme "bouge ta langue"

Exercices pour les enfants

Méryl Manoukian

En savoir plus

Hygiène nasale des enfants

Fiche d'information

Méryl Manoukian

En savoir plus

Syndrome d'apnées obstructives du sommeil

Podcasts "Mots de tête"

Image podcast SAOS

En savoir plus

Outils transversaux

Massages oro-faciaux de soutien des compétences alimentaires

Document spécifique pour la séquence de Pierre Robin

CRMR SPRATON, Hôpital Necker-Enfants malades

 

En savoir plus

Votre enfant va bénéficier d'une chirurgie craniofaciale

Guide d'information pour les parents

CRMR CRANIOST, Hôpital Necker-Enfants malades

 

CRANIOST Livret craniostenose couv

En savoir plus

Abécédaire Les fentes de A à Z

Dictionnaire de termes médicaux et paramédicaux pour tout public

CRMR MAFACE, Hôpital Necker-Enfants malades

 

En savoir plus

Les podcasts "Mots de tête"

 

Consulter

Les pathologies prises en charge par la Filière TETECOU

 

Crédit : Filière TETECOU

Consulter

Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et recommandations pour les professionnels de santé

Guides de bonne pratique clinique

(C) Image de vector4stock sur Freepik

 

Consulter les recommandations disponibles pour les pathologies TETECOU

Annuaire des centres maladies rares

TETECOU37 Parcours soins spécialisteCrédit : Cassandra Vion

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Des ressources en orthophonie

Page d'information TETECOU avec de nombreux outils pouvant être utiles aux kinésithérapeutes

 

Image Orthophonie

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Des ressources pour la prise en charge de proximité

Page d'information TETECOU

37 Parcours soins médecinCrédit : Cassandra Vion

Consulter

Annuaire

L’annuaire de la SIKLOMF permet de trouver un kinésithérapeute spécialisé en ROMF près du domicile des patients.

 

En savoir plus