Un nouveau livret
"Votre enfant va bénéficier d'une chirurgie craniofaciale"
Le Centre de Référence coordonnateur des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST) a réalisé un livret illustré sur les chirurgies des craniosténoses à destination des parents d'enfants atteints de ces malformations crâniennes.
L'origine de ces malformations et leur prise en charge chirurgicale y sont expliquées avec des illustrations simples et des textes accessibles.
Ce livret sera remis aux parents par les professionnels de santé du réseau CRANIOST lors des consultations afin de leur donner les informations essentielles sur le parcours de soins d'un enfant atteint d'une craniosténose (préparation à la chirurgie, acte chirurgical, hospitalisation, durée du séjour, suivi post-opératoire, douleur, conséquences de la chirurgie sur l'apparence et le rythme de vie).
Ce livret explique :
- la chirurgie craniofaciale,
- les différents types de craniosténoses,
- la prise en charge avant la chirurgie,
- le suivi post-chirurgical.
Le livret a été réalisé par le Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST) de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades à Paris.
Et en complément, une fiche d'information recense les Centres de Référence et de Compétence CRANIOST dans toute la France ainsi que les associations de patients partenaires.
En savoir plus
Les associations de patients impliquées dans les craniosténoses :
La société savante :
- Société française de neurochirurgie pédiatrique
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