

L’oralité et l’alimentation sont au centre du soin apporté aux enfants et adolescents porteurs de fentes labio-palatines ou d'autres malformations impliquant la bouche.
Après chaque chirurgie qui revient sur le lieu sensible de leur bouche, la zone opérée redevient fragile et sensible et certains souvenirs imprimés dans le corps remontent à la surface.
La restriction alimentaire post-opératoire (interdiction de croquer) est rapidement vue comme une punition qui se rajoute au vécu de convalescence déjà difficile.
Les fils en bouche et l'inquiétude d'avoir mal peuvent diminuer l'appétit.
Dans ce souci d’accompagnement des parents, des enfants et des adolescents, un livret de recettes « molles » a été élaboré comme un objet proposé pour leur redonner de la créativité.
Ce livret est le fruit d'une rencontre et d'une collaboration entre Isabel Lepage, styliste culinaire et éditrice de livres de recettes, et Pascale Gavelle, psychologue clinicienne dans le Centre de Référence (CRMR) des Fentes et Malformations faciales à l'hôpital Necker.
Le projet, soutenu par le Pr Arnaud Picard, responsable du CRMR MAFACE, a impliqué de nombreux membres de l'équipe : chirurgiens, infirmières, aides-soignantes, éducatrice de jeunes enfants, diététicienne, psychologue. Des patients ont rejoint l'aventure pour transmettre leurs recettes et astuces.
Le projet a été soutenu financièrement par la Fondation des Hôpitaux et Pièces Jaunes, avec l'accompagnement de l'équipe du mécénat de l'hôpital Necker-Enfants malades-APHP.
Le livret est offert dans le CRMR MAFACE à l'hôpital Necker, aux patients et familles qui en ont besoin.




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