11^e Journée Nationale

Vendredi 2 Octobre 2026

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La 11^e Journée Nationale annuelle de la Filière se déroule ce vendredi 2 octobre 2026 de 9h00 à 17h00 à l'Institut Imagine et à l'Hôpital Necker (Paris), en présentiel et à distance.

La matinée, interactive, est consacrée au langage employé entre soignants, soignés et leurs proches :

les mots qui blessent, les mots qui soignent

L'après-midi se déroulent les rencontres des 5 réseaux nationaux des Centres de Référence et de Compétence de la Filière : CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares et SPRATON.

Programme

programme de la matinée

programme de la journée

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Crédit : Michel Lunardelli, Licence Creative Commons

Nicolas ALQUIN, parrain de la Filière

Nicolas Alquin, sculpteur, dessinateur et illustrateur, revient cette année nous parler du thème qui lui tient à coeur :

les visages, leurs particularités et leurs similitudes, qui sont les fondements de l'identité de chacun, "nos différences qui s'effacent devant ce qui nous relie".

Une manière particulière de faire entrer en résonance médecine, sciences et art autour du visage, de l'identité, et des relations entre soi et autrui.

Crédit : Magnific/Filière TETECOU

Les mots qui blessent, les mots qui soignent

Comment expliquer clairement à son patient, ses parents et ses proches la malformation et la prise en charge ? Comment ne pas masquer la vérité, ne pas minimiser, sans alarmer excessivement ? Quels mots dire ou ne pas dire ?

Au programme : des conférences, des témoignages de professionnels et de représentants des patients et parents, un atelier pour tester sa pratique, une table-ronde réunissant professionnels et associations.

Que vous soyez soignant, soigné ou proche, partagez-nous votre expérience :

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