3^ème Journée Nationale

Programmes 

•  Programme général de la journée
•  Rencontre du réseau CRANIOST
•  Rencontre du réseau MAFACE
•  Rencontre du réseau MALO
•  Rencontre du réseau O-RARES
•  Rencontre du réseau SPRATON
• Atelier Scolarité et Handicap

Le Pr Vincent Couloigner, coordonnateur de la Filière depuis le 1er juillet 2018 en succession du Pr Marie-Paule Vazquez, a introduit la Journée.

Il a présenté les réseaux de prise en charge de la Filière (dont les coordonnées actualisées sont diffusées dans un livret téléchargeable ici), les actions en cours (détaillées dans un feuillet mis à disposition et consultable ici), parmi lesquelles la mise en place d'un nouveau site Internet, et le Réseau Européen de Référence CRANIO (voir le feuillet dédié ici).

Le 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3), annoncé le 28 février et lancé le 4 juillet 2018, redéfinit les missions des différents acteurs des maladies rares et repose essentiellement sur les actions des Filières, dont les missions sont amenées à évoluer (voir le feuillet dédié ici).

Il a poursuivi en annonçant les noms des lauréats du 1er appel à projets de soutien à la formation des jeunes professionnels de santé et chercheurs aux malformations de la tête, du cou et des dents.

Comme annoncé lors de la Journée 2017, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) se met en place en déployant progressivement des outils de recueil des données des patients maladies rares dans chaque établissement de santé : le logiciel BaMaRa et des fiches maladies rares dans les dossiers patients informatisés (DPI) des établissements.

Où en sommes-nous ?

• Mme Myriam de Chalendar, cheffe de projet de la Filière, a exposé un état des lieux de la mise en place de BaMara
• une table ronde a permis d'échanger sur l'état d'avancement, les partages d'expérience et les difficultés rencontrées en présence de :
  • Pr Federico Di Rocco, site constitutif du CRMR CRANIOST de Lyon : Collemara, un exemple de fiche maladies rares dans le DPI
  • Dr Blandine Baladi, CCMR MALO de Toulouse : commencer seul BaMaRa
  • Dr Marie-Paule Gellé, CCMR O-Rares de Reims : débuter BaMaRa avec l'aide de la Filière
  • Dr Jean-Baptiste Leca, CCMR MAFACE de Rouen : de CEMARA à BaMaRa
  • Mme Céline Angin, responsable de la mise en place de BaMaRa, BNDMR

Etat des lieux

par Mme Myriam de Chalendar

Collemara : une fiche maladies rares dans le dossier patient informatisé

par le Pr Federico Di Rocco

Débuter seul BaMaRa

par le Dr Blandine Baladi

Débuter BaMaRa avec l'aide de la Filière

par le Dr Marie-Paule Gellé

De CEMARA à BaMaRa

par le Dr Jean-Baptiste Leca

Table ronde avec la BNDMR

Les malformations de la tête, du cou et des dents peuvent être sources d'un handicap esthétique, hautement visible, affectant l'image que l'on a de son propre corps, et impactant les relations sociales.

Comment construire son image de soi et faire face au regard de l'autre ?

• Dr Béatrice de Reviers, présidente de l'association ANNA de soutien aux personnes atteintes d'un handicap esthétique congénital : "Faire face" aux regards dans les malformations de la tête et du cou
• Pr Pierre Ancet, philosophe et maître de conférence : Vécu du corps et image de soi en situation de handicap
• une table ronde a permis aux professionnels de la Filière et aux représentants associatifs présents de témoigner et d'échanger

"Faire face" aux regards dans les malformations de la tête et du cou

par le Dr Béatrice de Reviers

Vécu du corps et Image de soi en situation de handicap

par le Pr Pierre Ancet

Malformations rares de la tête et du cou et "Image de soi"

Discussions

L'après-midi des réunions de travail se sont déroulées parallèlement, réunissant les professionnels de chacun des réseaux de prise en charge (CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares, SPRATON).

Les programmes de chacune de ces rencontres sont consultables ci-dessus.

La scolarité, lorsque l'on est porteur d'un handicap, qu'il soit visible ou invisible, n'est pas une chose facile.

Quelles sont les difficultés rencontrées ?

Quelles sont les voies de recours, les initiatives innovantes, les solutions originales, les trucs et astuces ?

Un atelier d'échanges a réuni les représentants associatifs et les professionnels du domaine.

Avec la participation de :

• la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) :
  • Mr Nicolas Pazold, chargé de mission insertion professionnelle et scolarisation, Direction de la compensation de la perte d'autonomie
  • Dr Frédéric Tallier, expert médical secteur personnes handicapées, Direction de la compensation de la perte d'autonomie
• l'Education Nationale :
  • Mme Catherine Coupé, chargée de mission, mission académique à la scolarisation des élèves en situation de handicap, Académie de Paris
  • Mme Marie-Charlotte Demare, directrice du centre scolaire de l'Hôpital Necker et de l'Institut Curie
  • Mme Pascale Kossowski, directrice d'école maternelle, Paris
  • Mme Valérie Viné-Vallin, enseignante spécialisée de l'Académie de Versailles, coordonnatrice pédagogique SESSAD ADESDA, chercheuse sur le parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap
• Tous à l'école :
  • Dr Kanetee Busiah, pédiatre, Centre hospitalier universitaire vaudois (Lausanne), coordonnatrice médicale du projet Tous à l'école
• Professionnels sociaux :
  • Mme Claire El Khebir, directrice du service social, Hôpital Necker
  • Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale, Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales, Hôpital Necker
• Professionnels de santé :
  • Pr Vincent Couloigner, chirurgien ORL, Centre de Référence des Malformations ORL Rares, Hôpital Necker, coordonnateur de la Filière TETECOU
  • Mme Caroline Rebichon, psychologue clinicienne, Centre de Référence des Malformations ORL Rares, Hôpital Necker
  • Pr Marie-Paule Vazquez, chirurgien maxillo-facial et plastique, Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales, Hôpital Necker, référent médico-chirurgical de la Filière TETECOU
• Représentant associatif :
  • Dr Colette Petit Le Bâcle, présidente de l'association Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente

Projet "Tous à l'école"

par le Dr Kanetee Busiah

Mission académique à la scolarisation des élèves en situation de handicap

par Mme Catherine Coupé

La prise en charge scolaire de l'enfant à l'hôpital

par Mme Marie-Charlotte Demare

Insertion scolaire et maladie rare

par le Dr Colette Petit Le Bâcle

Accueil en maternelle d'enfants en situation de handicap

par Mme Pascale Kossowski

Rôles et missions de la CNSA

par Mr Nicolas Pazold

Parcours de scolarisation d'un enfant handicapé

par Mme Valérie Viné-Vallin

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