10^e Journée Nationale

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La 10^e Journée Nationale annuelle de la Filière se déroulera le vendredi 10 octobre 2025 à l'Institut Imagine (Paris).

Nous seront réunis tous ensemble toute la journée autour de conférences et d'ateliers organisés spécifiquement pour marquer cette 10^e Journée et célébrer les 10 ans de la Filière.

Attention : il n'y aura pas cette année de rencontres des réseaux nationaux des Centres de Référence et de Compétence lors de la Journée Nationale de la Filière. Ces rencontres sont programmées à des dates ultérieures.

Pour participer à la Journée Nationale de la Filière, que ce soit en présentiel à l'Institut Imagine ou en distanciel, l'inscription est gratuite mais obligatoire.

De par les éléments particuliers du programme (ateliers, permanences, surprises), nous vous conseillons une participation en présentiel ; ces moments ne pourront pas être diffusés en ligne.

La date limite d'inscription est fixée au 3 octobre (sous limite des places disponibles).

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 Nicolas ALQUIN, parrain de la Filière

Nicolas Alquin nous fait l'honneur de parrainer la Filière TETECOU, soulignant les ponts évidents entre son approche artistique et les malformations de la tête, du cou et des dents, leurs réparations chirurgicales et psychologiques, les problématiques qu'elles engendrent.

Sculpteur, dessinateur et illustrateur, il s'intéresse en effet notamment aux visages, à leurs particularités et leurs similitudes, aux fondements de l'identité de chacun, à "nos différences qui s'effacent devant ce qui nous relie".

Une manière particulière de faire entrer en résonance médecine, sciences et art autour du visage, de l'identité, et des relations entre soi et autrui.

 Ateliers de démonstration de programmes d'Education Thérapeutique du Patient

Des professionnels vous présenteront les outils des programmes d'ETP qu'ils animent  :

• Éducation thérapeutique  pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale (Hôpital Necker, Paris)

• Éducation thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant trachéotomisé (Hôpital Necker, Paris)

• Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce (Hôpital Necker, Paris)

• Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive  (Hôpital Necker, Paris)

• DentO-RarEduc : Programme destiné aux patients souffrant de maladies rares des dents et/ou de la cavité buccale (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)

• Accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses (Hôpital Necker, Paris)

• Comprendre et mieux vivre avec une craniosténose (Hospices Civils de Lyon)

• Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents (Clinique du Val d'Ouest, Ecully)

• Trach&Autonomie : Programme d'éducation thérapeutique à l'intention des enfants trachéotomisés et de leurs aidants (Hôpital Robert Debré, Paris)

• EDUCADENFANT : Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants de 0 à 6 ans et patients porteurs de fentes orofaciales qui sont à risque de carie de la petite enfance (CHU de Lille)

• ACTIONS : Atelier d'habiletés sociales clé en main pour les enfants et adolescents avec une différence visible

 Permanences des réseaux de CRMR-CCMR

Chacun des 5 réseaux nationaux de Centres de Référence et Centres de Compétence Maladies Rares de la Filière proposera des temps dédiés aux échanges avec les autres participants, et plus particulièrement les représentants des Associations de personnes malades.

Le moment idéal pour faire connaissance, discuter de problématiques et de projets communs, initier des collaborations.

• Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)

• Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)

• Malformations ORL Rares (MALO)

• Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)

• Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)

Lieu

Institut Imagine

24, Boulevard du Montparnasse

75015 Paris

Prise en charge des transports

La Filière se propose de prendre en charge les frais de déplacement d'une personne par Centre de la Filière, et d'une personne par Association membre (hors intervenants et membres de la Gouvernance, pour lesquels des dispositions spécifiques sont définies).

Merci de lire soigneusement les consignes, et d'adresser votre formulaire complété à Fanny Rollin avant le 25 septembre.

Consignes de prise en charge des transports

Formulaire de prise en charge des transports

Invitations et attestations

Des courriers d'invitation et des attestations de présence peuvent vous être adressés sur demande.

Merci de nous contacter à ce sujet si besoin.

Rencontre nationale CRANIOST

date à venir

Rencontre nationale MAFACE

14 novembre 2025

Rencontre nationale MALO

12 décembre 2025

Rencontre nationale O-Rares

27 mars 2026

au symposium O-Rares

Rencontre nationale SPRATON

16 janvier 2026