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  5. Journée 2020

 

5ème Journée Nationale

Vendredi 2 Octobre 2020


 

 

La 5ème Journée de la Filière TETECOU s'est tenue le Vendredi 2 Octobre 2020 en ligne.

 

Des présentations et des conférences thématiques sur les troubles respiratoires dans les malformations de la tête, du cou et des dents ont été filmées dans la matinée et retransmises en direct.

 

Retrouvez les vidéos de la matinée, les posters de membres de la Filière TETECOU ainsi qu'une série de documents informatifs sur la Filière sur cette page

 

Dans l'après-midi les centres d'un même réseau ou les associations ont pu échanger via des salles virtuelles sur Zoom©, retrouvez les programmes des  rencontres de l'après-midi en bas de page 

 


 


 

Introduction 

 

 

 

  

Introduction de la 5ème Journée Nationale

 

de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

 

par le Pr. Nicolas Leboulanger


 

Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025)

 

 

 

 

 

   Séquençage haut débit et Plan France

 

Médecine Génomique 2025 (PFMG2025)

 

par le Dr. Bénédicte Demeer

 

 

 

 

 

PFMG 2025 : La pré-indication maladies rares à

 

expressions bucco-dentaires - formes syndromiques

 

par le Pr. Agnès Bloch-Zupan


 

Quelques initiatives

 

 

 

  Mise en place d’ateliers « Estime de Soi » dans le cadre

 

d’une consultation pluridisciplinaire des fentes

 

labio-palatines ou autres pathologies à risque de

 

stigmatisation sociale par le Dr. Isabelle James

  

 

 

 

 Impression 3D de crise, de la pandémie

 

à la prise en charge des maladies rares

 

par le Dr. Roman-Hossein Khonsari

 

 

 

 

 

 

PNDS : Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins

 

par le Pr. Nicolas Leboulanger


 

Les troubles respiratoires dans les malformations de la tête, du cou et des dents

 

 

 

 

 

Troubles respiratoires et malformations TETECOU

 

par le Pr. Brigitte Fauroux

 

 

 

 

 

Gestion des voies aériennes dans un contexte

 

malformatif : exposition, intubation et extubation

 

difficiles par le Dr. Briac Thierry


 

Questions/Réponses de la 5ème Journée Nationale TETECOU

 

 

 

 

 

Un moment d'échanges  organisé avec les représentants

 

des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)

 

de la Filière. Ils répondent aux questions posées,

 

via un tchat, par les internautes.


 

La Rencontre des associations - La douleur

 

 

 

 

 

La douleur de l'enfant, historique et perspective

 

par le Dr. Barbara Tourniaire

 

 

 

 

 

L'hypnose médicale, une approche complémentaire de

 

la douleur par le Pr. Vianney Descroix


 

Programmes des rencontres de l'après-midi