Tout au long de l'année 2025, la Filière a conduit de nombreux projets pour améliorer la prise en charge et le parcours de soins des personnes porteuses d'une malformation de la tête, du cou et des dents et de leurs proches. Elle s'est également efforcée d'impulser et de valoriser la recherche, de former et informer professionnels comme personnes malades, de sensibiliser tous les publics.

Retour sur quelques actions marquantes...

Toute l'année, la Filière a également accompagné ses professionnels dans la réalisation de réunions de concertation pluridisciplinaire, l'élaboration et la diffusion de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'information des professionnels médicaux et paramédicaux de proximité...

Elle a porté une grande attention à informer tous les publics, que ce soit sur son site Internet ou les réseaux sociaux, sur les pathologies et leurs prises en charge, les formations disponibles, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.

Elle s'est par ailleurs investie dans des actions avec les 22 autres Filières de Santé Maladies Rares pour sensibiliser et informer sur les maladies rares, conduire des projets communs sur différentes thématiques.