Par son appel à projets "Outils de formation et d'information", la Filière soutient financièrement l'élaboration d'outils pour l'information (livrets, brochures, vidéos, ...) et la formation (outils éducatifs, MOOC, e-learning, ...) des professionnels, chercheurs, patients et leurs familles, grand public.
Ces projets sont à l'initiative des professionnels des Centres, des chercheurs partenaires et des Associations membres de la Filière, afin de répondre au plus près de leurs besoins.
Huit projets ont été retenus par le jury à l'occasion de ce 6e appel à projets :
SIMCLEFT : Développement d'un modèle de simulation 3D réutilisable pour la formation en chirurgie des fentes vélo-labio-palatines
Porteur du projet : Pr Natacha KADLUB
du Centre de Référence MAFACE de l'hôpital Necker.
Guide pour l'annonce diagnostique de l'oligodontie
Porteur du projet : Dr Isabelle BLANCHET
du Centre de Référence Constitutif O-Rares de l'hôpital de la Timone à Marseille, en collaboration avec l'ensemble des Centres O-Rares, et l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques.
Livret Fentes labiopalatines : L'alimentation de la naissance à la diversification
Porteur du projet : Mme Catherine FOSSE
du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Rouen, pour le groupe de travail national des infirmières des Centres MAFACE, en collaboration avec les Associations APFFP et Tremplin.
Livret : "Accueillir un enfant trachéotomisé à l'école"
Porteur du projet : Mme Aurélie COIFFARD
du Centre de Référence MALO de l'hôpital Necker, en collaboration avec l'ensemble de l'équipe de l'unité fonctionnelle des voies aériennes de Necker (ORL, psychologue, assistante sociale, infirmière…), en collaboration avec des familles de patients experts.
La nutrition entérale en pédiatrie : Livret de formation à la gestion d'une sonde nasogastrique
Porteur du projet : Mme Céliane GOMES-AUGUSTINE
du Centre de Référence SPRATON de l'hôpital Necker, en collaboration avec l'Association Tremplin.
Livret et plaquette d'information sur la plaque palatine de Tübingen (TPP)
Porteur du projet : Dr Agnès GIUSEPPI
du Centre de Référence SPRATON de l'hôpital Necker, en collaboration avec des professionnels de santé (chirurgiens maxillo-faciaux, ORL, prothésistes) et l’Association Tremplin.
Livret de santé buccodentaire de l'enfant porteur de Trisomie 21 (0-18 ans)
Porteur du projet : Dr Ombeline ROUSSELY-CHAMPENOIS
du Centre de Compétence O-Rares du CHU de Nantes, en collaboration avec l’Association "Rien qu’un chromosome en plus".
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Brochure et vidéo "Parler avec mon enfant de son diagnostic et de sa singularité"
Porteur du projet : Mme Pascale GAVELLE
du Centre de Référence MAFACE de l'hôpital Necker, en collaboration avec les psychologues des CRMR MALO et CRANIOST de l'hôpital Necker, et les Associations de malades APFFP, Les P'tits Courageux et France Microtie.