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Syndrome Sturge-Weber France
Le syndrome de Sturge-Weber
Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie génétique rare caractérisée par la présence d'angiomes (malformations des vaisseaux sanguins) au niveau du visage, des yeux et du cerveau.
L'angiome du visage couvre habituellement le front et la paupière supérieure d'un côté du visage. Il peut être plus étendu, ou toucher les deux côtés du visage. En fonction de sa localisation, il peut être à l'origine de manifestations au niveau de la muqueuse buccale, des dents, de la mâchoire inférieure.
Au niveau visuel, l'angiome est situé dans la choroïde, le tissu de l'oeil comprenant les vaisseaux sanguins (angiome choroïdien) ; il cause un glaucome et une perte de la vision.
Les malformations vasculaires présentes à la surface du cerveau sont à l'origine de crises d'épilepsie.
Au sein de la Filière TETECOU, les personnes atteintes du syndrome de Sturge-Weber peuvent être prises en charge dans les Centres MAFACE pour le traitement de l'angiome et des autres malformations faciales, les Centres O-Rares pour leurs soins dentaires, les Centres MALO pour le suivi ORL, les Centres SPRATON si des difficultés d'alimentation sont présentes.
L'Association Syndrome Sturge-Weber France
Crédit : Association Syndrome Sturge-Weber France
L'association, nationale, a été créée en début d'année 2005.
Elle s'est fixée pour objectifs principaux de :
- faire connaître et informer sur le syndrome ;
- soutenir les familles ;
- encourager et faire progresser la recherche.
Elle souhaite créer un comité médical et scientifique.
Plus d'informations
Le syndrome
le syndrome de Sturge-Weber (Orphanet)
journée internationale de sensibilisation : le 27 juin
L'Association Syndrome Sturge-Weber France
Les Associations de la Filière
les Associations membres de la Filière
La prise en charge
Crédit : Association Syndrome Sturge-Weber France