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L'agenda TETECOU
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 1, les 30-31 mars et 5 mai à Paris. Elle est destinée aux professionnels des centres ainsi qu'aux associations de personnes malades membres de la Filière TETECOU.
Le séminaire de la BNDMR se déroulera le 30 mars 2026 au Ministère de la Santé, à Paris.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les craniosténoses complexes aura lieu le vendredi 10 avril via l'outil SKEMEET.
Chaque année, le 16 avril est la journée mondiale de la voix.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le Jeudi 16 avril 2026 via l'outil SKEMEET.
Le 18 avril, une journée pour rappeler et promouvoir les droits de tous les patients.
Chaque année, le 23 avril est la journée de sensibilisation à la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ou maladie de l'os de pierre.
Le 8e Congrès de la Confederation of European Otorhinolaryngology-Head and Neck Surgery (ORL-HNS) se déroulera du 25 ou 29 avril 2026, à Gothenburg en Suède.
La Filière TETECOU organise une formation aux ateliers ACTIONS les 27-28 avril à Tours. Elle est destinée aux professionnels des centres ainsi qu'aux associations de personnes malades membres de la Filière TETECOU.
Le 29 avril est la journée internationale de sensibilisation pour les personnes sans diagnostic (undiagnosed day).
L'association Les P'tits Courageux organise un week-end des familles, avec son assemblée générale, du 1er au 3 mai à Commanderie d'Arville (41).
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 4 mai via l'outil SKEMEET.
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 1, les 30-31 mars et 5 mai à Paris. Elle est destinée aux professionnels des centres ainsi qu'aux associations de personnes malades membres de la Filière TETECOU.
Le 5 mai est la journée internationale de la monosomie 5p, également appelée syndrome du cri du chat du fait du cri particulier du nouveau-né causé par des malformations du larynx et de l'épiglotte.
Chaque 6 mai est la journée internationale de sensibilisation à l'ostéogenèse imparfaite, maladie des os de verre.
Les Journées nationales de l'AFDE se tiendront du 8 au 10 mai 2026 à Marseille.
Le 2e samedi du mois de mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Cornelia de Lange.
L'Association Française du Syndrome de Lowe organise une rencontre des familles du 14 au 17 mai à Ecully (69).
Le prochain colloque national de l'association Tremplin Séquence de Pierre Robin aura lieu le samedi 28 mars 2026 au Novotel de Massy Palaiseau.
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