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L'agenda TETECOU
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les craniosténoses complexes aura lieu le vendredi 11 juillet via l'outil SKEMEET.
La 16e conférence internationale sur le syndrome CHARGE aura lieu du 24 au 27 juillet 2025 à Phoenix (USA).
Le 3 août est la journée internationale de sensibilisation au syndrome CLOVES.
Le 6 août est une journée de sensibilisation au syndrome de Klippel-Feil.
Depuis 2024, chaque 8 août est une journée internationale de sensibilisation au syndrome CHARGE.
Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 28 et 29 août 2025 à Strasbourg.
Chaque année, le 5 septembre est la journée internationale de sensibilisation à la séquence de Pierre Robin.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 8 septembre via l'outil SKEMEET.
Chaque année, le 9 septembre est une journée de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation foetale.
Le 15 septembre est chaque année une journée internationale de sensibilisation au syndrome de Wiedemann-Steiner.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les aplasies d'oreille aura lieu le mercredi 17 septembre 2025 via l'outil SKEMEET
L'association Les P'tits Courageux organise une rencontre des familles les 19-21 septembre à Ceyrat (63).
Le 5e Symposium Européen sur la Transition se déroulera à Paris les 25 et 26 septembre.
Le vendredi après-midi sera dédié à la transition ado-adulte dans les maladies rares.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le Jeudi 2 octobre 2025 via l'outil SKEMEET.
Chaque année, le 6 octobre est une journée consacrée aux aidants.
Le congrès RARE 2025, rencontres nationales des maladies rares, se tiendra les 7 et 8 octobre à Paris.
Les fils conducteurs seront "du territoire à l'Europe" et "le lien soin-recherche".
Les Filières seront présentes au congrès de la SFMPP.
Les Filières seront présentes aux JNMG pour sensibiliser et informer les médecins généralistes aux maladies rares.
La 10e Journée Nationale de la Filière TETECOU se déroulera le vendredi 10 octobre 2025 à l'Institut Imagine.
Le 3 juillet est, chaque année, la journée de sensibilisation au syndrome de Rubinstein-Taybi.