L'agenda TETECOU
La Filière FIMARAD organise un webinar sur le thème "Crowdfunding, la recherche de financement participatif " à destination des associations.
La Filière FIMATHO organise une soirée d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire à Calais le 18 juin, à destination des professionnels médicaux et para-médicaux.
REPORTE
La 10ème édition des rencontres régionales maladies rares médico-sociales, organisées par les Filières, se tiendra à Caen le 19 juin.
La Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique sur les "Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares" en visioconférence.
Une formation "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" à destination des orthophonistes se tiendra les 26-27 juin à Paris.
ANNULE
La Filière FIMATHO, avec le groupe MIAM-MIAM, organise 2 journées d'information et d'échange autour de l'oralité alimentaire à Dijon : le 26 juin pour les professionnels, le 27 juin pour les familles.
La Banque Nationale de Données Maladies Rares organise un séminaire pour les professionnels utilisateurs, le 3 juillet à Paris.
Une formation "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" à destination des orthophonistes se tiendra les 28-29 août à Tours.
L'association Naevus 2000 organise les 5 et 6 septembre une réunion des familles à Disneyland.
La 5ème Journée Nationale de la Filière TETECOU se déroulera à l'Institut Imagine (Paris) le Vendredi 2 Octobre 2020.
Une formation "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" à destination des orthophonistes se tiendra les 22-23 octobre à Nantes.
Du 22 au 25 octobre, l'Association Microphtalmie France réunit les familles concernées par la microphtalmie à Vermenton en Bourgogne.
Informations et inscription
La Filière FIMATHO, avec le groupe MIAM-MIAM, organise 2 journées d'information et d'échange autour de l'oralité alimentaire à Paris : le 6 novembre pour les professionnels, le 7 novembre pour les familles.
L'associaton Génération 22 vous donne rendez-vous à Lyon les 6-7 novembre pour son symbosium.
La 8ème Conférence internationale sur les dysplasies ectodermiques se déroulera les 10 au 12 juin 2021 à l'Hôpital Necker à Paris.
REPORTE
L'Alliance Maladies Rares organise son 1er Congrès les 5 et 6 juin à Paris.
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