Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
34 associations sont membres de la Filière TETECOU
Plus de 2 100 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
Un kit pédagogique pour former et accompagner les médecins généralistes et tous les professionnels de proximité
Nouveauté : un formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA pour exprimer ses besoins spécifiques liés à son handicap ou à sa maladie rare.
Outil d'éducation thérapeutique du CRMR MAFACE pour accompagner les jeunes adultes ayant une chirurgie orthognathique.
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, une interview du Pr Nicolas Leboulanger dans Le Monde
La Filière TETECOU organise une session de formation à l'élaboration de documents en "Facile à Lire et à Comprendre" (FALC) les 3 et 4 avril
Les Journées de printemps de la Société Française de Stomatologie, Chirurgie Maxillo-Faciale et Chirurgie Orale auront lieu à Lille sur le thème "Malformations et maladies rares de l'extrémité céphalique".
Le Centre de Référence CRANIOST organise un workshop international sur l'avancement frontofacial monobloc et la distraction postérieure pour les faciocraniosténoses.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le jeudi 28 mars 2024 via l'outil SKEMEET.
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