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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

 


 

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique destinés à améliorer la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares sur l'ensemble du territoire.

 

Ils s'inscrivent dans la mission d'information, de conseil et d'appui des Centres de Référence Maladies Rares (en lien avec leurs Filières de Santé Maladies Rares) pour les professionnels du secteur sanitaire (hospitaliers et de ville) et ceux du secteur éducatif, médico-social et social.

 

Les PNDS décrivent la meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique ainsi que le parcours de soins pour une maladie rare donnée.

 

La production de nouveaux PNDS et / ou leur actualisation est une des actions prioritaires de la Filière TETECOU.

 

 


 

PNDS auxquels les Centres de Référence de la Filière TETECOU ont participé

PNDS RASopathies : syndrome de Noonan, cardio-facio-cutané et apparentés 

 

Octobre 2016

Avec la collaboration du CRMR des Manifestations Odontologiques des Maladies Rares

Voir le PNDS

PNDS Délétion 22q11

 

 

Février 2016

Avec la collaboration du CRMR des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale

 

Voir le PNDS  

PNDS Syndrome de Williams-Beuren

 

 

Février 2014

Avec la collaboration du CRMR des Manifestations Odontologiques des Maladies Rares

 

Voir le PNDS  

 

 

PNDS Dysplasie fibreuse des os et syndrome de Mc Cune-Albright

 

Juillet 2012

Avec la collaboration du CRMR des Malformations ORL Rares et du CRMR des Dysostoses Crâniofaciales  

Voir le PNDS 

PNDS Syndrome de Turner

 

 

Juillet 2008

Avec la collaboration du CRMR des Malformations ORL Rares et du CRMR des Manifestations Odontologiques des Maladies Rares

 

Voir le PNDS

PNDS Xeroderma pigmentosum

 

 

Janvier 2007

Avec la collaboration du CRMR des Malformations Rares de la Face et de la Cavité Buccale 

 

Voir le PNDS  

 


 

PNDS en cours d'élaboration par les Centres de la Filière TETECOU

 

Cinq PNDS sont actuellement en cours de formalisation :

  • aplasie d'oreille
  • fentes labio-palatines et autres fentes faciales
  • séquence de Pierre Robin
  • craniosténoses simples
  • amélogenèse imparfaite