L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Ostéogenèse imparfaite 

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme s’adresse à des jeunes entre 15 et 20 ans qui terminent leurs parcours de soins en pédiatrie. 

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Pour les adolescents/jeunes adultes, les objectifs de ce programme sont de : 

• Comprendre l’ostéogenèse imparfaite, son traitement et sa surveillance ;

• Savoir analyser une douleur et/ou repérer une complication ; 

• Adapter sa vie quotidienne ; 

• Adapter son alimentation et son activité physique ; 

• Organiser le suivi et les rendez-vous dans les services d'adultes ; 
• Savoir parler de ses besoins, ses projets, ses plaisirs ou déplaisirs.

Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge