L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Ostéogenèse imparfaite 

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Ce programme est destiné aux patients porteurs d'ostéogenèse imparfaite (enfants, ados, jeunes adultes) ainsi que leurs proches (parents, grands-parents ou nourrice). 

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Ce programme est constitué de séances individuelles et collectives. Il a pour objectif de :

• développer des compétences d’autosoins (gestion de la fracture et de la douleur)
• gérer ses émotions (acceptation de la maladie, compétences d'aptation)  ;
• d’exprimer leurs difficultés et d’échanger autour de différentes problématiques (échanges avec l'association AOI) ;
• d’identifier des ressources possibles et d’établir un réseau. 

Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge