L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Pathologies concernées par ce programme : 

Hypophosphatémie liée à l'X (ou XLH)

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Le programme s'adresse aux patients XLH adultes et adolescents, ou aux parents d'un enfant XLH suivi dans un Centre maladies rares.

Une priorité sera accordée aux patients présentant des formes sévères et compliquées de XLH et de parents d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un XLH.

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

L’objectif principal est de permettre d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de XLH en leur permettant :

• de développer et/ou renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation ; 
• de savoir gérer leur maladie ;
• de savoir gérer leur traitement au quotidien. 

Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge