Lauréats 2025 de l'appel à projets "Outils de formation et d'information"

Brochure et vidéo "Parler avec mon enfant de son diagnostic et de sa singularité"

Porteur du projet :

Mme Pascale GAVELLE

du Centre de Référence MAFACE de l'hôpital Necker, en collaboration avec les psychologues des CRMR MALO et CRANIOST de l'hôpital Necker, et les Associations de malades APFFP, Les P'tits Courageux, et France Microtie.

Ces outils sont destinés aux parents d'enfants suivis dans les différents centres, porteurs de différences visibles, afin de les guider dans la manière d’aborder avec leur enfant son diagnostic et sa singularité.

SIMCLEFT : Développement d'un modèle de simulation 3D réutilisable pour la formation en chirurgie des fentes vélo-labio-palatines

Porteur du projet :

Pr Natacha KADLUB

du Centre de Référence MAFACE de l'hôpital Necker, en collaboration avec des chirurgiens experts et un comité éthique

Ce simulateur physique haute-fidélité est dédié à la formation chirurgicale des fentes vélo-labio-palatines. Il vise à répondre aux besoins pédagogiques spécifiques rencontrés dans la prise en charge des malformations craniofaciales rares.

Ce projet a été accepté par le jury sous réserve d'un co-financement extérieur.

Guide pour l'annonce diagnostique de l'oligodontie

Porteur du projet :

Dr Isabelle BLANCHET

du Centre de Référence Constitutif O-Rares de l'hôpital de la Timone à Marseille, en collaboration avec l’ensemble des Centres O-Rares, et l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques.

Ce livret, à destination des professionnels de ville et des professionnels des Centres O-Rares, présentera les éléments incontournables de la consultation d'annonce diagnostique.

Livret "Fentes labiopalatines : L’alimentation de la naissance à la diversification"

Porteur du projet :

Mme Catherine FOSSE

du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Rouen, pour le groupe de travail national des infirmières des Centres MAFACE, en collaboration avec les Associations de malades APFFP et Tremplin.

Ce livret, destiné aux parents d'enfants porteurs de fente labio-palatine, contiendra des conseils sur l'alimentation de la naissance à la diversification alimentaire.

Livret "Accueillir un enfant trachéotomisé à l'école"

Porteurs du projet :

Mme Aurélie COIFFARD

du Centre de Référence MALO de l'hôpital Necker, en collaboration avec l'ensemble de l'équipe de l'unité fonctionnelle des voies aériennes de Necker (ORL, psychologue, assistante sociale, infirmière…), et des familles de patients experts.

Ce livret, destiné aux équipes pédagogiques accueillant des élèves porteurs de trachéotomie, a pour vocation d'informer, de sensibiliser, de rassurer et d'accompagner les enseignants afin de faciliter l’inclusion scolaire de l'enfant.

La nutrition entérale en pédiatrie : Livret de formation à la gestion d’une sonde naso-gastrique

Porteur du projet :

Mme Céliane GOMES-AUGUSTINE

du Centre de Référence SPRATON de l'hôpital Necker, en collaboration avec l'Association de malades  Tremplin.

Ce livret, destiné aux parents d’enfant porteur d’une sonde nasogastrique et aux professionnels, a pour vocation de faciliter le retour à domicile, d'accompagner les parents dans la démarche d’apprentissage des soins relatifs à la gestion de la nutrition entérale sur la sonde naso-gastrique et d'encourager l’autonomie du parent, des aidants ou des professionnels.

Livret et plaquette d'information sur la plaque palatine de Tübingen (TPP)

Porteurs du projet :

Dr Agnès GIUSEPPI

du Centre de Référence SPRATON de l'hôpital Necker, en collaboration avec des professionnels de santé (chirurgiens maxillo-faciaux, ORL, prothésistes) et l’Association de malades Tremplin.

Ce livret, destiné aux familles d'enfants atteints de la séquence de Pierre Robin, traités par Tübingen Palatal Plate (TPP), a pour objectif de les accompagner dans la compréhension de la prise en charge, les informer sur les bénéfices attendus et sur les contraintes spécifiques à la TPP.

La plaquette complètera le livret et résumera les étapes essentielles pour la mise en place et les soins de la plaque.

Livret de santé buccodentaire de l’enfant porteur de Trisomie 21 (0-18 ans)

Porteurs du projet :

Dr Ombeline ROUSSELY-CHAMPENOIS

du Centre de Compétence O-Rares du CHU de Nantes, en collaboration avec l’Association de malades "Rien qu’un chromosome en plus".

Ce livret personnalisable, destiné au patient et à ses parents, a pour vocation de leur apporter des connaissances afin d’améliorer la santé bucco-dentaire de l’enfant.

Il contiendra aussi des pictogrammes détachables, un carnet de suivi bucco-dentaire, et une échelle chronologique simple pour le suivi des visites chez le dentiste.