
Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
36 Associations sont membres de la Filière TETECOU
Plus de 2 100 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
Des ressources pour la prise en soin des patients en orthopédie dento-faciale
L'Association Syndrome Sturge-Weber France représente les personnes atteintes du syndrome de Sturge-Weber et leurs familles.
Ecoutez la nouvelle série de notre podcast dédiée au syndrome de Treacher-Collins.
La Filière était présente au congrès RARE 2025. Un poster résumant les résultats de l'enquête nationale sur le lien ville-hôpital y était exposé.
Le 20 novembre est, chaque année, la journée internationale de sensibilisation aux droits des enfants.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le Jeudi 20 novembre 2025 via l'outil SKEMEET.
Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 21 et 22 novembre 2025 à Clermont-Ferrand.
Une Journée transition ado-adulte dans les maladies rares est organisée par les Filières le samedi 15 novembre à Toulouse.
Plus d'infos