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  3. Journée internationale des maladies rares

La 13ème édition du « Rare Disease Day » aura lieu le 29 février 2020


 

Pour cette Journée Internationale coordonnée par Eurordis, l'alliance européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares, la Filière TETECOU co-organise des évènements dans toute la France avec 16 autres Filières, accompagnées d'associations de personnes malades et d'autres acteurs des maladies rares, 

Un studio itinérant "Sur la route des maladies rares"

Pour la toute première fois, durant les deux semaines précédant la Journée Internationale, un studio itinérant "Sur la route des maladies rares", soutenu par la Fondation d'entreprise IRCEM, fera étapes au coeur de 10 villes de France afin de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares, leur impact sur la vie des personnes concernées, l'accompagnement par les associations de personnes malades.

Des parrains pour nous accompagner

La comédienne

Christelle Chollet

L'historien

Franck Ferrand

 Le para-triathlète

Thibaut Rigaudeau

Itinéraire provisoire :

  • Lundi 17 février : Roubaix et Lille
  • Mercredi 19 février : Colmar
  • Jeudi 20 février : Dijon
  • Vendredi 21 février : Lyon
  • Samedi 22 février : Aix-en-Provence
  • Dimanche 23 février : Toulouse
  • Mardi 25 février : Bordeaux
  • Mercredi 26 février : Nantes
  • Jeudi 27 février : Tours
  • Vendredi 28 février : Paris
  • Samedi 29 février : Paris

Des actions de sensibilisation du grand public dans les gares SNCF

Cette année encore, les Filières de Santé Maladies Rares, rejointes par les associations de personnes malades et d'autres acteurs des maladies rares, iront à la rencontre du grand public le 29 février dans les gares de Paris-gare du Nord, Paris-gare de Lyon, Strasbourg, Rennes et Nice.

Au programme : des animations musicales et théâtrales, des murs des défis, des fresques géantes, des bornes photo, ...

Des médias comme relais

Une équipe de professionnels des relations presse veille à alerter et informer les médias pour faire connaître les maladies rares au plus grand nombre.

 Lisez le 1er communiqué de presse du 9 décembre

Et suivez-nous sur journeemaladiesrares.org et avec le #rarediseaseday  sur les réseaux sociaux !

Contact presse : Alfonso Lopez-Herrera – Angiocom +33 750 88 65 22 alfonsolopezh@angiocom.fr

La Journée Internationale des Maladies Rares un 29 février : un symbole fort en signification

Comme la 1ère Journée des Maladies Rares de 2008, la 13ème Journée des Maladies Rares se tiendra un 29 février.

"Une journée rare pour les maladies rares"

 " 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "

 

 

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Pour aller plus loin :

Site Internet - JIMREurordis