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  3. Journée internationale des maladies rares

 

La 17e édition du « Rare Disease Day » a eu lieu le 29 février 2024


 

Vidéo officielle de la 17e Journée Internationale des Maladies Rares

#RareDiseaseDay #ShareYourColours

 " 300 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "

Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.

« Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être fort. Être rare, c’est être fier. »

 

Redéfinissons ensemble le terme « rare », qui représente plus de 7000 maladies rares, et rappelons que les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.

Strapline Cards FRENCH

Soyez nombreux à rejoindre le mouvement mondial, embarquez vos proches et aidez à sensibiliser sur les maladies rares !

  • Racontez votre histoire et postez un message de solidarité
  • Partagez  la vidéo officielle
  • Postez vos photos aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares
  • Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares

avec le #RareDiseaseDay

 

Supports de communication pour les réseaux sociaux :

Kit Eurordis


 

En France, c'est l'Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée du 29 février 2024.

 

Découvrez les actions de l’Alliance Maladies Rares

Tous solidaires avec

3 millions de Français,

30 millions d'Européens

touchés par une maladie rare.

Pour participer au mouvement :

 

  • Porter le ruban, aux couleurs de la JIMR

Prenez-vous en photo en train de porter le ruban et partagez-la sur les réseaux sociaux avec le #shareyourcolors #JIMR2024 #Rarediseaseday (ou adressez-la à jimr2024@maladiesrares.org avant le 21 février)

  • Sensibiliser à l'errance diagnostique et accélerer les diagnostics

 

  • Engagez les professionnels de santé de votre entourage

En téléchargeant et diffusant les 3 affiches suivantes : affiche 1, affiche 2, affiche 3

  • Partager le film sur l'errance diagnostique

  Toutes les informations

 Les contacter


 

Dossier Grand Angle du Monde

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Le Codex des maladies rares

Un kit pédagogique pour les professionnels de proximité

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Les évènements en présentiel et en ligne

Le Grand Zoom de l'Alliance Maladies Rares

 

Grand Zoom sur : JIMR, PNMR4, Colloque à l’Assemblée nationale, Congrès, ...

 

le 15 février de 13h à 14h

sur Zoom

Plus d'infos

Journée Maladies Rares

 

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM, l'institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) et l'Alliance Maladies Rares PACA organisent une journée maladies rares autour d'interventions et de stands qui seront une opportunité de rencontres entre médecins, chercheurs et patients et de sensibilisation autour des maladies rares.

 

le 16 février de 9h30 à 16h

Espace éthique méditerranéen, hôpital la Timone, Marseille

Plus d'infos

Les EURORDIS Black Pearl Awards

 

Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, EURORDIS décerne des prix aux personnes, sociétés, associations, photographies, médias, ... ayant oeuvré pour les maladies rares.

 

le 20 février à 18h00

à Bruxelles et en ligne

Plus d'infos

Logo Black Pearl Awards

Soirée de la Fondation Groupama

 

La soirée solidaire de la Fondation Groupama s'est tenue cette année sur le thème 'Une Fondation au plus proche des patients, du diagnostic au traitement'.

 

le 22 février à 18h30

en ligne

Connexion

Plus d'infos

Rencontre Maladies Rares

 

Alexion et OrphanDev organisent une table ronde sur le thème "La place des femmes dans la prise en charge des maladies rares".

 

le 28 février à 17h30

Maison des Polytechniciens - Paris 7e 

Plus d'infos

Ciné-débat

 

La Fondation Groupama apporte son soutien à une soirée « ciné-débat » sur les maladies rares. La soirée s'organise autour de la projection du film "Jusqu'en haut avec lui", en présence de parlementaires et d’acteurs de l’environnement maladies rares, suivie d’un débat sur le thème : "Regards croisés sur la prise en charge des maladies rares en 2024"

 

le 28 février à 19h

Assemblée Nationale, Paris

Inscription obligatoire

Journée Internationale des Maladies Rares

à l'hôpital Pitié Salpétrière

 

Les Filières de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM et CARDIOGEN et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Sorbonne Université organisent une journée de sensibilisation sur les maladies rares.

 

le 29 février de 10h à 17h

Hôpital Pitié Salpétrière - Paris 13

Plus d'infos

Logo PEMR AURA

Journée PEMR AURA 2024

L’implication des patients dans les Maladies Rares

 

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.

 

 

le 29 février de 9h à 17h

La Source, 17 rue Delandine, Lyon

Plus d'infos

Journée de sensibilisation de Maladies Rares Occitanie

 

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, Maladies Rares Occitanie organise une journée de sensibilisation et de soutien aux familles touchées par une maladies rares.

 

Au programme : 

- table ronde à la Faculté de Médecine Montpellier-Nîmes,

- marche solidaire aux cotés des associations de malades,

- village associatif à l'hotel de ville de Montpellier

- soirée spectacle 'Hepatik Girl'

 

le 29 février de 9h30 à 22H

Montpellier

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Journée de conférences de la plateforme territoriale de Lorraine LARA

 

Cette journée a réuni patients, associations de patients, soignants, professionnels de santé, et structures médico-sociales et administratives autour de conférences thématiques et de plusieurs stands d'information.

 

le 29 février de 8h30 à 17H

Nancy

Programme

En savoir plus

Webinaire

"Maladies rares et partenariat patient"

 

La Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord vous convie à son webinaire organisé à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.

Pour cette 4e édition, le webinaire portera sur le partenariat patient dans les maladies rares.

 

le 29 février de 13h à 14h30

En ligne

Programme et inscription

Activités culturelles et stand d'information

 

Les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA se mobilisent, aux côtés des associations de patients, à l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2024. Plusieurs stand de sensibilisation et activités culturelles en lien avec les maladies rares étaient au rendez-vous !

 

le 29 février de 14h à 17H

Hall principal de l’hôpital Henri-Mondor, Paris

 En savoir plus

Evènement musical de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté

 

Venez nombreux applaudir Maellys, Adrien, Kyliane et Mohamed, 4 adolescents porteurs d'une déficience intellectuelle légère et/ou de troubles complexes des apprentissages, pour l'écriture et l'interprétation de leur chanson BARBE A PAPA.

 

le 29 février à 18H

Café Darcy, Dijon

 En savoir plus

Logo PEMR Bourgogne France Comté

Journée de sensibilisation

Clinique du Val d'ouest

 

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Clinique du Val d’Ouest organise une journée de sensibilisation.

L’occasion de rencontrer et de pouvoir échanger avec les équipes médicales, notamment sur la prise en charge des fentes labio-palatines

 

le 29 février

Hall Clinique du Val d'Ouest, Ecully

#GénéTalks
Les conférences ouvertes de l'Insitut Imagine

 

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, l'Institut Imagine vous invite à son #GénéTalks, jeudi 29 février 2024 à 19h.

Le Pr Alain Fischer, le Pr Olivier Hermine et le Dr Catherine Raynaud ont partagé leurs visions autour du thème « Les coulisses des traitements, du labo au patient »

 

le 29 février à 19H

Insitut Imagine, Paris

Inscription

Suivre à distance

Escape game

"Le mystère de la licorne"

 

Les Filières OSCAR et RespiFil, la plateforme d'expertise APHP Université Paris-Saclay, vous invitent à vous glisser dans la peau d'un patient et à sortir de l'errance diagnostique.

 

le 29 février

Maison des maladies rares, Hôpital Kremlin-Bicêtre, Paris

 Site Internet

Journée de conférences par la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Centre

 

La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Centre organise un webinaire sur le thème de la science et du sport à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.

 

 

le 29 février de 9h30 à 13h

En ligne

 Plus d'infos

JIMR 2024 de la Plateforme Sorbonne Université

 

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares APHP Sorbonne Université organise la tenue de stands sur 4 hôpitaux.

 

le 29 février

Hôpitaux Trousseau, Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon, Paris

Plus d'infos

Colloque scientifique

“de la recherche au soin des maladies rares”

 

La Fondation Maladies Rares, la PEMR de Bourgogne-Franche-Comté, la FSMR AnDDI-Rares, les centres de référence et de compétence maladies rares sont heureux de vous convier à leur colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares ».

 

le 29 février

Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation, Dijon

Programme

 Plus d'infos

2024 Ensemble avec les Maladies Rares

 

La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Toulouse organise des actions dans le cadre de la JIMR. Un forum des associations de patients ainsi qu'une marche dans les rue de Toulouse.

 

le 29 février de 11h-16h

le 2 mars à 14h

Toulouse

 Plus d'infos

Journée 

"Sport et Maladies Rares"

 

Cette année, PLEMaRa, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Décathlon, organise une journée autour du thème “Sport et Maladies Rares“.

Cette journée entièrement gratuite est ouverte à tous.

le 9 Mars

BTWIN Village, 4 Rue Professeur Langevin, Lille

 Plus d'infos

Colloque scientifique régional : 

"Recherche Maladies Rares"

 

La Fondation Maladies Rares, la Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA) et le CHRU de Nancy sont heureux de vous inviter au Colloque Scientifique Recherche Maladies Rares 2024 !

 

le 15 mars de 9h à 16h

Amphithéatre Gabriel Faivre, CHRU Nancy

 Plus d'infos


 

 

Retrouvez tous les évènements sur le

site du Rare Disease Day