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- Journée internationale des maladies rares
La 17e édition du « Rare Disease Day » a eu lieu le 29 février 2024
Vidéo officielle de la 17e Journée Internationale des Maladies Rares
#RareDiseaseDay #ShareYourColours
" 300 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "
Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.
« Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être fort. Être rare, c’est être fier. »
Redéfinissons ensemble le terme « rare », qui représente plus de 7000 maladies rares, et rappelons que les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.
Soyez nombreux à rejoindre le mouvement mondial, embarquez vos proches et aidez à sensibiliser sur les maladies rares !
- Racontez votre histoire et postez un message de solidarité
- Partagez la vidéo officielle
- Postez vos photos aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares
- Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares
avec le #RareDiseaseDay
Supports de communication pour les réseaux sociaux :
En France, c'est l'Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée du 29 février 2024.
Découvrez les actions de l’Alliance Maladies Rares
Tous solidaires avec
3 millions de Français,
30 millions d'Européens
touchés par une maladie rare.
Pour participer au mouvement :
-
Porter le ruban, aux couleurs de la JIMR
Prenez-vous en photo en train de porter le ruban et partagez-la sur les réseaux sociaux avec le #shareyourcolors #JIMR2024 #Rarediseaseday (ou adressez-la à jimr2024@maladiesrares.org avant le 21 février)
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Sensibiliser à l'errance diagnostique et accélerer les diagnostics
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Engagez les professionnels de santé de votre entourage
En téléchargeant et diffusant les 3 affiches suivantes : affiche 1, affiche 2, affiche 3
- Partager le film sur l'errance diagnostique
Les évènements en présentiel et en ligne
Le Grand Zoom de l'Alliance Maladies Rares
Grand Zoom sur : JIMR, PNMR4, Colloque à l’Assemblée nationale, Congrès, ...
le 15 février de 13h à 14h
sur Zoom
Journée Maladies Rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM, l'institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) et l'Alliance Maladies Rares PACA organisent une journée maladies rares autour d'interventions et de stands qui seront une opportunité de rencontres entre médecins, chercheurs et patients et de sensibilisation autour des maladies rares.
le 16 février de 9h30 à 16h
Espace éthique méditerranéen, hôpital la Timone, Marseille
Les EURORDIS Black Pearl Awards
Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, EURORDIS décerne des prix aux personnes, sociétés, associations, photographies, médias, ... ayant oeuvré pour les maladies rares.
le 20 février à 18h00
à Bruxelles et en ligne
Soirée de la Fondation Groupama
La soirée solidaire de la Fondation Groupama s'est tenue cette année sur le thème 'Une Fondation au plus proche des patients, du diagnostic au traitement'.
le 22 février à 18h30
en ligne
Rencontre Maladies Rares
Alexion et OrphanDev organisent une table ronde sur le thème "La place des femmes dans la prise en charge des maladies rares".
le 28 février à 17h30
Maison des Polytechniciens - Paris 7e
Ciné-débat
La Fondation Groupama apporte son soutien à une soirée « ciné-débat » sur les maladies rares. La soirée s'organise autour de la projection du film "Jusqu'en haut avec lui", en présence de parlementaires et d’acteurs de l’environnement maladies rares, suivie d’un débat sur le thème : "Regards croisés sur la prise en charge des maladies rares en 2024"
le 28 février à 19h
Assemblée Nationale, Paris
Journée Internationale des Maladies Rares
à l'hôpital Pitié Salpétrière
Les Filières de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM et CARDIOGEN et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Sorbonne Université organisent une journée de sensibilisation sur les maladies rares.
le 29 février de 10h à 17h
Hôpital Pitié Salpétrière - Paris 13e
Journée PEMR AURA 2024
L’implication des patients dans les Maladies Rares
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.
le 29 février de 9h à 17h
La Source, 17 rue Delandine, Lyon
Journée de sensibilisation de Maladies Rares Occitanie
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, Maladies Rares Occitanie organise une journée de sensibilisation et de soutien aux familles touchées par une maladies rares.
Au programme :
- table ronde à la Faculté de Médecine Montpellier-Nîmes,
- marche solidaire aux cotés des associations de malades,
- village associatif à l'hotel de ville de Montpellier
- soirée spectacle 'Hepatik Girl'
le 29 février de 9h30 à 22H
Montpellier
Journée de conférences de la plateforme territoriale de Lorraine LARA
Cette journée a réuni patients, associations de patients, soignants, professionnels de santé, et structures médico-sociales et administratives autour de conférences thématiques et de plusieurs stands d'information.
le 29 février de 8h30 à 17H
Nancy
Webinaire
"Maladies rares et partenariat patient"
La Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord vous convie à son webinaire organisé à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Pour cette 4e édition, le webinaire portera sur le partenariat patient dans les maladies rares.
le 29 février de 13h à 14h30
En ligne
Activités culturelles et stand d'information
Les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA se mobilisent, aux côtés des associations de patients, à l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2024. Plusieurs stand de sensibilisation et activités culturelles en lien avec les maladies rares étaient au rendez-vous !
le 29 février de 14h à 17H
Hall principal de l’hôpital Henri-Mondor, Paris
Evènement musical de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté
Venez nombreux applaudir Maellys, Adrien, Kyliane et Mohamed, 4 adolescents porteurs d'une déficience intellectuelle légère et/ou de troubles complexes des apprentissages, pour l'écriture et l'interprétation de leur chanson BARBE A PAPA.
le 29 février à 18H
Café Darcy, Dijon
Journée de sensibilisation
Clinique du Val d'ouest
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Clinique du Val d’Ouest organise une journée de sensibilisation.
le 29 février
Hall Clinique du Val d'Ouest, Ecully
#GénéTalks
Les conférences ouvertes de l'Insitut Imagine
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, l'Institut Imagine vous invite à son #GénéTalks, jeudi 29 février 2024 à 19h.
Le Pr Alain Fischer, le Pr Olivier Hermine et le Dr Catherine Raynaud ont partagé leurs visions autour du thème « Les coulisses des traitements, du labo au patient »
le 29 février à 19H
Insitut Imagine, Paris
Escape game
"Le mystère de la licorne"
Les Filières OSCAR et RespiFil, la plateforme d'expertise APHP Université Paris-Saclay, vous invitent à vous glisser dans la peau d'un patient et à sortir de l'errance diagnostique.
le 29 février
Journée de conférences par la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Centre
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Centre organise un webinaire sur le thème de la science et du sport à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.
le 29 février de 9h30 à 13h
En ligne
JIMR 2024 de la Plateforme Sorbonne Université
Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares APHP Sorbonne Université organise la tenue de stands sur 4 hôpitaux.
le 29 février
Hôpitaux Trousseau, Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon, Paris
Colloque scientifique
“de la recherche au soin des maladies rares”
La Fondation Maladies Rares, la PEMR de Bourgogne-Franche-Comté, la FSMR AnDDI-Rares, les centres de référence et de compétence maladies rares sont heureux de vous convier à leur colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares ».
le 29 février
Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation, Dijon
2024 Ensemble avec les Maladies Rares
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Toulouse organise des actions dans le cadre de la JIMR. Un forum des associations de patients ainsi qu'une marche dans les rue de Toulouse.
le 29 février de 11h-16h
le 2 mars à 14h
Toulouse
Journée
"Sport et Maladies Rares"
Cette année, PLEMaRa, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Décathlon, organise une journée autour du thème “Sport et Maladies Rares“.
Cette journée entièrement gratuite est ouverte à tous.
le 9 Mars
BTWIN Village, 4 Rue Professeur Langevin, Lille
Colloque scientifique régional :
"Recherche Maladies Rares"
La Fondation Maladies Rares, la Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA) et le CHRU de Nancy sont heureux de vous inviter au Colloque Scientifique Recherche Maladies Rares 2024 !
le 15 mars de 9h à 16h
Amphithéatre Gabriel Faivre, CHRU Nancy
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