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  3. Journée internationale des maladies rares

La 14ème édition du « Rare Disease Day » aura lieu le 28 février 2021


 

Vidéo officielle de la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares

#RareDiseaseDay #YESWENAME

Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, l'alliance européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.

En France, c'est l'Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée du 28 février 2021.

Cette année cette campagne de sensibilisation a pour message central : « Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être fort. Être rare, c’est être fier. »

 

L’objectif consiste à redéfinir le terme « rare », qui représente près de 7000 maladies rares, et de rappeler que les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.

 

Cette campagne cherche également à montrer au travers des témoignages de malades, de médecins… les 3 enjeux pour les malades et les aidants :

  • L’accès au diagnostic

  • L’accès au traitement

  • L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

Retrouvez certains de ces témoignages sur le site de l'Alliance mais retrouvez en encore plus sur leur réseaux sociaux.

 " 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "


 

Sur les réseaux sociaux

Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera principalement sur les réseaux sociaux.

 

Soyez nombreux à participer avec vos divers réseaux sociaux et embarquez vos proches !

 

- Racontez votre histoire et postez un message de solidarité.

 

- Partagez dans votre réseau la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares avec le #RareDiseaseDay

 

- Téléchargez les supports de communication de la campagne pour les réseaux sociaux.

 

- Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares avec le #YESWENAME


 

Les villes de France aux couleurs des maladies rares

Le dimanche 28 février 2021, 16 villes arboreront les couleurs de la Journée internationale des Maladies Rares en illuminant leur(s) monument(s) :

 

- Amiens : l’hôtel de ville

- Basse-Terre (Guadeloupe)

- Bordeaux : la Porte de Bourgogne

- Clermont-Ferrand : l’opéra municipal

- Dijon : l’hôtel de ville et l’ours Pompon

- La Baule-Escoublac : l'hôtel de ville

- Lille : le Musée des Beaux-Arts, la préfecture et la Grand place

- Nancy : l'hôtel de ville

- Nice : la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée

- Orléans : l’hôtel Groslot

- Rennes : la Gare

- Rouen : l’hôtel de ville

- Saint-Denis de La Réunion : l'ancien hôtel de ville

- Schoelcher (Martinique)

- Strasbourg : le centre administratif

- Toulouse : le Capitole

 


 

Des kilomètres solidaires

Image marche 28 02 21

La Fondation Maladies Rares vous propose de montrer votre soutien aux maladies rares en parcourant un ou plusieurs kilomètres le 28 février, en portant le dossard de ce challenge, et en partageant votre photo sur la page Facebook dédiée.

Course, marche, vélo .... seul ou en famille....

 

L'objectif : parcourir ensemble 7 000 kms pour les 7 000 maladies rares

 

Plus d'infos


 

Les évènements en ligne

Conférence de presse "Maladies rares et COVID19 : un modèle français efficace"

 

Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares vous invitent à leur conférence de presse annuelle, qui se tiendra en ligne.

 

Le 16 février à 9h30.

 

Plus d'infos

 

Image conférence Platforme MR 16 02 21

Image table ronde Plemara 19 02 21

Table ronde virtuelle "L'annonce de la maladie"

 

La Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares, PLEMaRa, en collaboration avec les Filières FAI2R et FIMATHO, vous invite à une table ronde virtuelle.

 

Le 19 février de 18h à 20h.

Pour y participer, c'est ici.

 

Elle sera rediffusée le 28 février sur Facebook.

 

Conférence finale Rare 2030

 

Rétrospective sur l’étude « Rare 2030 » et ses recommandations

 

Le 23 février de 13h30 à 18h30.

 

Plus d'infos

 

logo Rare 2030

Logo Black Pearl Awards

Les EURORDIS Black Pearl Awards

 

Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, EURORDIS décerne des prix aux personnes, sociétés, associations, photographies, médias, ... ayant oeuvré pour les maladies rares.

 

Le 24 février

 

Plus d'infos

 

Soirée annuelle de la

Fondation Groupama

 

Cette année cette soirée sera 100% en ligne et placée sous le signe de la mobilisation sans faille des élus référents, bénévoles, équipes de recherche et associations dans la lutte contre les maladies rares.

 

C'est une soirée solidaire qui permettra de reverser 5 euros par participant, à une association maladies rares.

 

Pour participer : le 25 février à 18h30 se connecter en cliquant ici

 

Inauguration Kakurerares 26 02 21

Inauguration de la Plateforme de coordination maladies rares de la Guadeloupe

 

KAKUKERARES, la Plateforme de coordination maladies rares de la Guadeloupe est un guichet unique destiné à orienter les patients atteints d'une maladie rare et coordonner leurs parcours de prise en charge.

 

Le 26 février, de 12h à 13h30, découvrez cette nouvelle plateforme sur FacebookLive avec les explications des professionnels. C'est ici.

 

Conférence en ligne "Les maladies rares, de la naissance à l’âge adulte"

 

Le CHU Grenoble Alpes vous invite à une conférence en ligne, diffusée en direct sur sa chaîne Youtube et les réseaux sociaux.


Le vendredi 26 février à 18h20.

Pour y assister, c'est ici.

 

Conférence CHU Grenoble Alpes 26 02 21

Un week-end entier de webconférences

 
 

Pour mieux connaître les maladies rares, les 27 et 28 février sera un week-end entier de webconférences dédiées aux maladies génétiques, organisé par l'Institut Imagine, l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades et la Plateforme d'expertise maladies rares APHP.Centre.

 

Au total 12 webconférences avec des médecins, chercheurs et associations de patients. Vous pourrez participer, discuter et poser vos questions en live !

 

Programme et infos ici

 

Deux ciné-débats pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021

 

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits et 100% digitaux autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée".

 

  • Un 1er ciné-débat sera diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15h

  • Un 2nd ciné-débat sera dédié aux classes de lycées le mardi 9 mars 2021 à 10h45

Speed meeting Angers 01 03 21

Speed meeting sur les maladies rares

 

L'équipe de recherche Mitolab et l'association Terres des Sciences organisent une rencontre en ligne avec des chercheurs et des praticiens hospitaliers du CHU d'Angers.

Venez échanger avec eux !

 

Le 1er mars de 18h30 à 20h

 

Plus d'infos

 

Webinaire "Maladies rares : quels parcours pour les patients ?"

 

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, AP-HP.Nord-Université de Paris et les hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude-Bernard, Bretonneau, Lariboisière – Fernand-Widal, Louis-Mourier, Robert-Debré et Saint-Louis organisent leur premier webinaire "Les Rendez-Vous du GHU".


Le mardi 2 mars de 13h à 15h.

Découvrez le programme et inscrivez-vous ici.

 

Webinaire APHP.Nord 02 03 21

Webinaire sur la démarche diagnostique

 

AnDDI-Focus : 1er webinaire de la Filière AnDDI-Rares, il sera consacré à la démarche diagnostique dans les maladies du développement en 2021, avec un focus sur le séquençage haut débit.
 
Quand ? le 16 mars 2021, de 17h à 18h30.
 
Pour qui ? pédiatres, filière médico-sociale, spécialités paramédicales, étudiants en médecine,...
 
Inscriptions gratuite mais obligatoire: ici

Webinaire Transition ado-adulte maladies rares

 

La Filière FIMATHO, en collaboration avec les autres Filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR, organise un webinaire d'information sur la transition adolescent-adulte !

  • QUAND ? Le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30.

  • OÙ ? 100% en ligne via la plateforme ZOOM (lien communiqué après inscription).

  • POUR QUI ? Webinaire national principalement dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes.

Plus d'infos

 

Retrouvez tous les évènements sur le site du Rare Disease Day

 

 

 

Journées Internationales :

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JIMR 2019

JIMR 2020

Pour aller plus loin :

Site Internet - JIMREurordis