Après une première labellisation en 2015, puis un premier renouvellement en 2019, la Filière TETECOU a été relabellisée par les Ministères en charge de la Santé, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche pour la période 2025-2029, dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4.
Elle est coordonnée par le Pr Nicolas Leboulanger et hébergée à l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades.
L'arrêté de labellisation a été publié au Journal Officiel le 24 juillet 2025.
La Filière TETECOU est une structure coordonnant le parcours de soins, la prise en charge, la formation et l'information, la recherche, les liens avec l'Europe et l'International sur l'ensemble du territoire national.
Son périmètre d'expertise comprend les malformations du crâne, du visage, ORL, des dents et de la cavité buccale ainsi que les troubles alimentaires pédiatriques.
Elle est constituée de :
5 réseaux nationaux de professionnels de santé experts pour ces maladies rares
d'associations de personnes malades
d'équipes de recherche
et de très nombreux partenaires.