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Dans cette rubrique :

Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2021
Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nouvelle association membre
Maladies rares : un cap pour chacun
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Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
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4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
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Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
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Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adultes
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
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Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
Appel à projets 'Impulsion recherche'
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Malformations ORL : une nouvelle vidéo 3D
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
PNDS Malformations lymphatiques
Focus Hypophosphatasie
3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
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Guide de codage BaMaRa SPRATON
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Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
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De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
Lauréats du 7e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Séminaire spécial ENAMEL - FHU Dental Diseases Network in Paris
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Lancement de la 9e édition de l'AAP 'Soutien à la formation'
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Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
Lauréats du 8e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lancement du 3e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
Webinaire médico-social
Un projet lauréat de l'appel à projets de l'ANR
Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Labellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
Un livre sur les fentes labio-palatines
Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Publication du PNDS sur la papillomatose respiratoire récurrente
Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays

Nominations des représentants associatifs de la Filière


 

Afin de mieux porter la voix des patients, et qu'ils soient représentés dans les grandes orientations et décisions de la Filière, 4 associations de personnes malades ont été nommées comme représentantes des 28 associations de la Filière.

Découvrons-les :

Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance (AMLA)

L'association AMLA, fondée en 2014, regroupe les patients atteints par une malformation lymphatique rare et complexe.

En 2019, AMLA regroupe plus de 200 patients qui peuvent présenter des symptômes à l'origine de complications d'ordre vital et de douleurs chroniques, pouvant provoquer par conséquence des situations de handicap.

Une conseillère scientifique accompagne AMLA dans ses objectifs et renforce la qualité de ses actions.

Ses missions :

  • Rassembler les patients adultes et enfants 

  • Communiquer et informer sur la maladie rare

  • Définir les besoins des patients et les informer sur leurs droits

  • Orienter vers une prise en charge pluridisciplinaire

  • Impulser une alliance médicale et associative 

  • Réaliser une veille scientifique à l'international

  • Créer une base de données et une carte des lieux de prise en charge

  • Suivre les actualités des essais cliniques en Europe

  • Démontrer les bénéfices d'accompagnement des médecines alternatives

  • Favoriser une recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations

 

Site Internet : asso-amla.org

Présidente : Frédérique Saint-Aubin

amla.bureau@gmail.com

Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)

L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE), a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.

L’AFDE s’est donné pour missions de :

  • Faciliter l’accès à l’information sur les dysplasies ectodermiques

  • Aider à l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes, les soutenir dans leur vie quotidienne ainsi que leurs familles et leur entourage

  • Promouvoir la prise en charge médicale

  • Encourager les échanges avec le corps médical, les médias, les autres associations de patients

  • Soutenir le développement de la recherche sur les dysplasies ectodermiques

 

Site Internet : afde.net

Présidente : Virginie Counioux

president@afde.net

Association Française du Syndrome de Klippel-Feil & Regroupement Francophone Klippel-Feil (AFSKF)

L’AFSKF est née il y a plus de 3 ans. Il existait déjà un regroupement francophone, nous avons donc dû fusionner, cela nous a permis de rencontrer d’autres personnes atteintes de ce syndrome.

Le but de l’association est en premier lieu d’informer, d’aider et d’orienter les patients et leurs familles.

Souvent les patients détectés ne savent pas vers qui se tourner comme très souvent dans les maladies rares. Pour faciliter le diagnostic, la prise en charge hospitalière et les suites de cette pathologie, notre équipe est à l’écoute avec notamment un forum d’entraide.

L’aide, l’information puis l’orientation nous permet d’avancer avec les médecins et les Filières (TETECOU et OSCAR).

Nous espérons dans quelques temps contribuer à la recherche et à l’amélioration des soins relatifs au syndrome de Klippel-Feil.

 

Site Internet : www.afskf.fr

Présidente : Cécile Gaussot

associationklippelfeil@gmail.com

Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (Vaincre PRR)

L'association loi 1901 Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR) est née en décembre 2014, suite à la rencontre de ses sept membres fondateurs, tous touchés de près par la maladie (patients ou accompagnants). Le siège est basé à Paris mais l'équipe est présente en province.

Notre démarche est partie d'un constat simple : les patients atteints par cette maladie rare et méconnue étaient très isolés, et il n’y avait que peu de recherche sur cette maladie, la PRR.

D’où nos objectifs : sortir de l'isolement, se soutenir mutuellement, mieux comprendre la maladie, et promouvoir la recherche.

 

Site Internet : www.vaincreprr.fr

Présidente : Éloïse Baillot

eloise.baillot@vaincreprr.fr