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Dans cette rubrique :

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Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
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Maladies rares : un cap pour chacun
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Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
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Relabellisation des 23 Filières
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Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
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Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
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4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion recherche »

Nominations des représentants associatifs de la Filière


 

Afin de mieux porter la voix des patients, et qu'ils soient représentés dans les grandes orientations et décisions de la Filière, 4 associations de personnes malades ont été nommées comme représentantes des 28 associations de la Filière.

Découvrons-les :

Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance (AMLA)

L'association AMLA, fondée en 2014, regroupe les patients atteints par une malformation lymphatique rare et complexe.

En 2019, AMLA regroupe plus de 200 patients qui peuvent présenter des symptômes à l'origine de complications d'ordre vital et de douleurs chroniques, pouvant provoquer par conséquence des situations de handicap.

Une conseillère scientifique accompagne AMLA dans ses objectifs et renforce la qualité de ses actions.

Ses missions :

  • Rassembler les patients adultes et enfants 

  • Communiquer et informer sur la maladie rare

  • Définir les besoins des patients et les informer sur leurs droits

  • Orienter vers une prise en charge pluridisciplinaire

  • Impulser une alliance médicale et associative 

  • Réaliser une veille scientifique à l'international

  • Créer une base de données et une carte des lieux de prise en charge

  • Suivre les actualités des essais cliniques en Europe

  • Démontrer les bénéfices d'accompagnement des médecines alternatives

  • Favoriser une recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations

 

Site Internet : asso-amla.org

Présidente : Frédérique Saint-Aubin

amla.bureau@gmail.com

Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)

L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE), a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.

L’AFDE s’est donné pour missions de :

  • Faciliter l’accès à l’information sur les dysplasies ectodermiques

  • Aider à l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes, les soutenir dans leur vie quotidienne ainsi que leurs familles et leur entourage

  • Promouvoir la prise en charge médicale

  • Encourager les échanges avec le corps médical, les médias, les autres associations de patients

  • Soutenir le développement de la recherche sur les dysplasies ectodermiques

 

Site Internet : afde.net

Présidente : Virginie Counioux

president@afde.net

Association Française du Syndrome de Klippel-Feil & Regroupement Francophone Klippel-Feil (AFSKF)

L’AFSKF est née il y a plus de 3 ans. Il existait déjà un regroupement francophone, nous avons donc dû fusionner, cela nous a permis de rencontrer d’autres personnes atteintes de ce syndrome.

Le but de l’association est en premier lieu d’informer, d’aider et d’orienter les patients et leurs familles.

Souvent les patients détectés ne savent pas vers qui se tourner comme très souvent dans les maladies rares. Pour faciliter le diagnostic, la prise en charge hospitalière et les suites de cette pathologie, notre équipe est à l’écoute avec notamment un forum d’entraide.

L’aide, l’information puis l’orientation nous permet d’avancer avec les médecins et les Filières (TETECOU et OSCAR).

Nous espérons dans quelques temps contribuer à la recherche et à l’amélioration des soins relatifs au syndrome de Klippel-Feil.

 

Site Internet : www.afskf.fr

Présidente : Cécile Gaussot

associationklippelfeil@gmail.com

Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (Vaincre PRR)

L'association loi 1901 Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR) est née en décembre 2014, suite à la rencontre de ses sept membres fondateurs, tous touchés de près par la maladie (patients ou accompagnants). Le siège est basé à Paris mais l'équipe est présente en province.

Notre démarche est partie d'un constat simple : les patients atteints par cette maladie rare et méconnue étaient très isolés, et il n’y avait que peu de recherche sur cette maladie, la PRR.

D’où nos objectifs : sortir de l'isolement, se soutenir mutuellement, mieux comprendre la maladie, et promouvoir la recherche.

 

Site Internet : www.vaincreprr.fr

Présidente : Éloïse Baillot

eloise.baillot@vaincreprr.fr