Afin de mieux porter la voix des patients, et qu'ils soient représentés dans les grandes orientations et décisions de la Filière, 4 associations de personnes malades ont été nommées comme représentantes des 28 associations de la Filière.
Découvrons-les :
L'association AMLA, fondée en 2014, regroupe les patients atteints par une malformation lymphatique rare et complexe.
En 2019, AMLA regroupe plus de 200 patients qui peuvent présenter des symptômes à l'origine de complications d'ordre vital et de douleurs chroniques, pouvant provoquer par conséquence des situations de handicap.
Une conseillère scientifique accompagne AMLA dans ses objectifs et renforce la qualité de ses actions.
Ses missions :
Rassembler les patients adultes et enfants
Communiquer et informer sur la maladie rare
Définir les besoins des patients et les informer sur leurs droits
Orienter vers une prise en charge pluridisciplinaire
Impulser une alliance médicale et associative
Réaliser une veille scientifique à l'international
Créer une base de données et une carte des lieux de prise en charge
Suivre les actualités des essais cliniques en Europe
Démontrer les bénéfices d'accompagnement des médecines alternatives
Favoriser une recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations
L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE), a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
L’AFDE s’est donné pour missions de :
Faciliter l’accès à l’information sur les dysplasies ectodermiques
Aider à l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes, les soutenir dans leur vie quotidienne ainsi que leurs familles et leur entourage
Promouvoir la prise en charge médicale
Encourager les échanges avec le corps médical, les médias, les autres associations de patients
Soutenir le développement de la recherche sur les dysplasies ectodermiques
L’AFSKF est née il y a plus de 3 ans. Il existait déjà un regroupement francophone, nous avons donc dû fusionner, cela nous a permis de rencontrer d’autres personnes atteintes de ce syndrome.
Le but de l’association est en premier lieu d’informer, d’aider et d’orienter les patients et leurs familles.
Souvent les patients détectés ne savent pas vers qui se tourner comme très souvent dans les maladies rares. Pour faciliter le diagnostic, la prise en charge hospitalière et les suites de cette pathologie, notre équipe est à l’écoute avec notamment un forum d’entraide.
L’aide, l’information puis l’orientation nous permet d’avancer avec les médecins et les Filières (TETECOU et OSCAR).
Nous espérons dans quelques temps contribuer à la recherche et à l’amélioration des soins relatifs au syndrome de Klippel-Feil.
L'association loi 1901 Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR) est née en décembre 2014, suite à la rencontre de ses sept membres fondateurs, tous touchés de près par la maladie (patients ou accompagnants). Le siège est basé à Paris mais l'équipe est présente en province.
Notre démarche est partie d'un constat simple : les patients atteints par cette maladie rare et méconnue étaient très isolés, et il n’y avait que peu de recherche sur cette maladie, la PRR.
D’où nos objectifs : sortir de l'isolement, se soutenir mutuellement, mieux comprendre la maladie, et promouvoir la recherche.