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Dans cette rubrique :

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Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
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Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
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Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
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Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
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La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
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Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
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Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adultes
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Education thérapeutique 'E...change de regard'
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
Des ressources pour les orthophonistes
Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
Appel à projets 'Impulsion recherche'
Lauréats de l'appel à projets ETP
Nouvelle réglementation ETP
6ème appel à projets 'Soutien à la formation'
Formation Parents-Experts
AMI 'Base de données'
Webinaire Transition ado-adulte
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
PNDS Malformations lymphatiques
Focus Hypophosphatasie
3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
2ème Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier

Le site SPRATON est en ligne ! 

Le site Internet du Centre de Référence Maladies Rares (CRMR)

des Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON)

Le réseau SPRATON est composé d'équipes pluridisciplinaires au sein de centres d'expertise labellisés répartis sur l'ensemble du territoire français.

Il prend en charge les syndromes de Pierre Robin, les troubles de succion-déglutition et du comportement alimentaire des nourrissons.

 

Que vous soyez professionnel de santé, parent ou simplement interessé par la prise en charge de ces pathologies, il vous est possible de consulter ce site Internet afin d'en connaître davantage sur les missions et actions des Centres du réseau SPRATON.

 

 

Quelques informations que vous pourrez y retrouver :

 

  • Des informations sur les pathologies (séquence de Pierre Robin, délétion 22q11.2, syndrome Kabuki, etc.)
  • Les coordonnées des centres labellisés répartis dans toute la France
  • Les partenaires du réseau SPRATON (Filières, associations, sociètés savantes)
  • Des informations sur la prise en charge et le parcours de soins des patients
  • Des documents de référence pour la prise en charge des patients
  • Les événements et formations

Et bien plus encore !

 

Accéder au site SPRATON