Connexion

  1. Accueil
  2. >
  3. Actualités
  4. >
  5. Journée internationale des maladies rares

Dans cette rubrique :

Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
Donnez-nous votre avis
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus

13ème Journée Internationale des Maladies Rares

le 29 février 2020


 

Des actions de sensibilisation du grand public dans les gares SNCF

Cette année encore, les Filières de Santé Maladies Rares, rejointes par les associations de personnes malades et d'autres acteurs des maladies rares, iront à la rencontre du grand public le 29 février dans les gares de Paris-gare du NordParis-gare de Lyon (ANNULE), StrasbourgRennes (ANNULE) et Nice.

Au programme : des animations musicales et théâtrales, des murs des défis, des fresques géantes, des bornes photo, ...

..

Des parrains pour nous accompagner

La comédienne

Christelle Chollet

L'historien

Franck Ferrand

 Le para-triathlète

Thibaut Rigaudeau

 

 

Suivez-nous sur

journeemaladiesrares.org

et avec le #rarediseaseday

sur les réseaux sociaux !

Des évènements dans toute la France

Les différents acteurs des maladies rares (Filières, associations, Alliance Maladie Rares, Institut Imagine, hôpitaux) se mobilisent du 6 février au 13 mars pour organiser des évènements et faire parler des maladies rares dans toute la France : Aix-en-Provence, Angers, Bordeaux, Caen, Carcassonne, Clermont-Ferrand, Dijon, Equeurdreville-Hainneville, Evry, Laragne-Montlégin, Lille, Mende, Montluçon, Nantes, Nice, Orléans, Paris, Rennes, Rouen, Strasbourg, Tours, ...