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Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
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Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
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Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
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Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
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D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
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La Filière est relabellisée
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Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
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3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
Une expérimentation sociale pour les maladies rares
Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adultes
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Education thérapeutique 'E...change de regard'
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
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Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
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Lauréats de l'appel à projets ETP