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Dans cette rubrique :

Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2021
Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
Donnez-nous votre avis
Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nouvelle association membre
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
Une expérimentation sociale pour les maladies rares
Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adultes
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
Des ressources en orthophonie
Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
Appel à projets 'Impulsion recherche'
Lauréats de l'appel à projets ETP
Nouvelle réglementation ETP
6ème appel à projets 'Soutien à la formation'
Formation Parents-Experts
AMI 'Base de données'
Pages pathologies et illustrations médicales
Webinaire Transition ado-adulte
Malformations ORL : une nouvelle vidéo 3D
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
PNDS Malformations lymphatiques
Focus Hypophosphatasie
3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
Le site SPRATON est en ligne !
Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
2ème Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lauréats du 2ème Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
Reportage sur la séquence de Pierre Robin
Pôle adulte - Les P'tits courageux
Lauréats du 2ème Appel à Projets Outils de formation et d'information
AMI ANR
CRMR CRANIOST : Nouvelle responsable
Hommage au Pr. Michel Zerah
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lancement du site Interfilière
Un livret sur la fente labiale et/ou palatine
Un livret sur la chirurgie craniofaciale
De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
Lauréats du 7e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Séminaire spécial ENAMEL - FHU Dental Diseases Network in Paris
Lancement de l'AAP 'Impulsion recherche'
CRMR O-Rares : Nouvelle responsable
Des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie craniofaciale
Changeons nos regards sur le recrutement
Lancement de la 9e édition de l'AAP 'Soutien à la formation'
Journée Internationale des Maladies Rares 2022
APFFP : Nouvelle association
Podcast 'Mots de têtes'
Des vidéos pour expliquer les soins du conformateur narinaire et de l'orthèse palatine
Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
Lauréats du 8e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lancement du 3e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
Webinaire médico-social
Un projet lauréat de l'appel à projets de l'ANR
Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Labellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
Un livre sur les fentes labio-palatines
Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Publication du PNDS sur la papillomatose respiratoire récurrente
Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays

Information coronavirus

dans le cadre de l'épidémie actuelle

(COVID-19)

 

 

Informations sur la vaccination contre la Covid-19

 

Les professionnels de santé des Centres de Référence (CRMR) et de Compétence (CCMR) de la Filière TETECOU souhaitent informer les patients et leurs familles que les pathologies malformatives prises en charge dans les CRMR et CCMR de la Filière TETECOU ne sont pas des contre-indications à la vaccination contre la Covid-19.
En cas de pathologie surajoutée ou de doute, merci par avance de bien vouloir vous adresser au praticien référent du patient.
Les demandes d’avis à ce sujet ne pourront pas toutes être traitées par l’équipe de la Filière.

 

Vaccination et maladies rares

Informations du Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées (comprenant des informations sur les contre-indications à la vaccination pour certaines maladies rares)

  Informations du Gouvernement : rappel vaccinal (12/11/2021)

  Informations du Gouvernement : liste des maladies rares à vaccination prioritaire

  Informations du Gouvernement : liste des maladies rares à contre-indication à la vaccination, procédure pour les patients à contre-indication non listée

  Informations de la sécurité sociale : contre-indications à la vaccination

Webinaire vaccination anti-covid et maladies rares

(09 février 2022)


 

Recommandations

 

 Conduite à tenir face à une anosmie isolée d'apparition brutale

 Informations et recommandations pour les professionnels de la Société Française d'ORL

 Informations et recommandations pour les professionnels de l'Association Dentaire Française

Recommandations pour le développement de la télé-médecine en audiologie (Best practice recommendations from the French Society of Audiology (SFA) and the French Society of Otorhinolaryngology-Head and Neck Surgery (SFORL), octobre 2021)

Recommandations pour la chirurgie ORL pédiatrique (YO-IFOS Guidelines for Pediatric ENT Surgery during COVID-19: An Overview of Recommendations, août 2021)

Revue : COVID19 et médecine dentaire (COVID-19 and Dentistry in 72 Questions: An Overview of the Literature, février 2021)

Recommandations en ORL pédiatrique (COVID-19 and ENT Pediatric otolaryngology during the COVID-19 pandemic. Guidelines of the French Association of Pediatric Otorhinolaryngology (AFOP) and French Society of Otorhinolaryngology (SFORL), mai 2020)

Recommandations pour la trachéotomie (French consensus regarding precautions during tracheostomy and post-tracheostomy care in the context of COVID-19 pandemic, mai 2020)

Recommandations en chirurgie ORL (COVID-19 and ENT Surgery, mai 2020)

 

  Informations et recommandations pour les maladies rares (compilées par Orphanet)

  Informations et recommandations pour les maladies rares (site inter-Filière)

 

  Informations et recommandations de la Haute Autorité de Santé

  Informations du Collège de la Médecine Générale

  Informations du Gouvernement

Informations du Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées


 

Recommandations pour les patients porteurs d'une malformation de la tête, du cou et des dents

(18 mars 2020)